Dosięgnąć nieba... Rozgonić chmury!
duża trampolina z siatką
Zakończenie: 26 Sierpnia 2015
Rezultat zbiórki
7-letni Krystian i 5-letni Przemek to niezwykli bracia, którzy urodzili się z zespołem wad wrodzonych. Cierpią na rzadkie schorzenie - zespół Saethre Chotzena. Typowymi objawami są bardzo liczne deformacje w obrębie głowy, twarzy, a także kończyn. Chłopcy marzyli o posiadaniu dużej trampoliny z siatką i klocków Lego.
Najpierw dojechała do chłopców trampolina. Jest to wspaniałe miejsce do zabawy dla chłopców ponieważ w ich miejscowości nie ma placu zabaw, ani bezpiecznych przestrzeni do zabawy dla małych dzieci. Na prośbę braci tata złożył trampolinę jeszcze tego samego dnia i chłopcy skakali na niej do nocy. Codziennie skaczą wysoko do nieba i są przeszczęśliwi.
Dwa tygodnie później odwiedziliśmy chłopców z pozostałymi prezentami. Ogrom kolorowo opakowanych paczek, które otrzymali zaszokował ich. Chcieli otwierać wszystko na raz, nie wiedzieli za, którą paczkę się łapać :). Najbardziej spodobały im się traktory i kombajn i oczywiście klocki Lego. Ale generalnie podobało im się wszystko, jak coś rozpakowali, to od razu zaczynali się tym bawić.
Chłopcy otrzymali: 4 zestawy klocków Lego, zabawki farmerskie (traktory, kombajny), plecak z wyprawką i artykuły plastyczne do szkoły i przedszkola, maskotki, zabawki do składania, słodycze i inne upominki.
Dziękujemy Wam pomagacze z portalu siepomaga za spełnienie marzeń Przemka i Krystiana.
Opis zbiórki
7-letni Krystian i 5-letni Przemek to niezwykli bracia, którzy urodzili się z zespołem wad wrodzonych. Cierpią na rzadkie schorzenie - zespół Saethre Chotzena. Typowymi objawami są bardzo liczne deformacje w obrębie głowy, twarzy, a także kończyn. Chłopcy w swoim krótkim życiu przeszli już łącznie kilkanaście operacji ratujących życie i zdrowie i drugie tyle ciągle przed nimi.
Obaj w wieku niemowlęcym poddani zostali niezwykle ciężkiej i skomplikowanej operacji rekonstruującej budowę czaszki, która z powodu przedwczesnego zrośnięcia się szwów była bardzo zniekształcona i wywierała groźny dla życia nacisk na mózg. Bracia urodzili się też z większą liczbą paluszków, które musiały być również operacyjnie usuwane. To tylko nieliczne przykłady zabiegów, jakie przeszli chłopcy... Szpital to niestety ich drugi dom, w którym spędzają ogromną część swojego życia, zamiast cieszyć się z dzieciństwa jak ich zdrowi rówieśnicy. Doświadczenia szpitalne pozostawiły po sobie sporo bolesnych wspomnień, ponieważ wiele razy zdarzało się, że chłopcy wraz z rodzicami odsyłani byli z miejsce na miejsce bez otrzymania pomocy. Krystek i Przemuś to mali wojownicy, którzy niemal od swoich pierwszych dni byli intensywnie rehabilitowani, aby w przyszłości móc funkcjonować.
Dzięki ich wewnętrznej sile oraz wytrwałości rodziców wiele udało się już osiągnąć, ale jeszcze równie wiele ciężkich wyzwań i walki przed nimi. Niestety ostatnio okazało się, że lewa część układu oddechowego Przemka jest niesprawna. Prawdopodobnie z tego powodu ma on trudności z oddychaniem, łatwo się męczy, wolniej chodzi. Z kolei Krystian widzi tylko na jedno oczko.
Nawet dorosłemu człowiekowi trudno sobie wyobrazić, jak można poradzić sobie z takim ogromem problemów zdrowotnych, a mimo to kilkuletni bracia nie poddają się i próbują żyć normalnie. Chodzą do szkoły i przedszkola, stawiają czoła ograniczeniom własnego ciała, mierzą się z kompleksami i walczą o akceptację otoczenia. Jest to niezwykle trudne, gdyż ich wygląd odbiega od normy i często budzi bardzo przykre reakcje rówieśników. Rodzice uczą swych synów, jak sobie radzić z sytuacjami odrzucenia, jednak na pewno nie jest to obojętne dla ich wrażliwej psychiki. Krystek jest bardziej odporny, za to Przemuś wszystko bierze do siebie.
Bracia są ze sobą niezwykle związani, choć pod wieloma względami się różnią. Krystian jest żywiołowy, uwielbia ruch, natomiast Przemek to typ spokojnego domatora. Trzymają się jednak razem i wspierają w codziennych zmaganiach. Mają przecież tylko siebie. Krystian i Przemek mają nawet wspólne marzenia. Największą ich fantazją jest duża trampolina ogrodowa z siatką.
Gdyby tylko mogli złapać się za ręce, zapomnieć o wszystkich przykrościach i skakać aż do samych chmur...! Trampolina będzie nie tylko wspaniałą zabawą, ale także formą rehabilitacji ruchowej, która w ich przypadku jest niezbędna.
Codzienność Krystiana i Przemka daleka jest od magii i beztroski normalnego dzieciństwa. Tyle ograniczeń, cierpienia, wyrzeczeń oraz poczucia osamotnienia. Bracia idą razem dzielnie przez życie, ale dajmy im dodatkowy powód do szerokiego uśmiechu i spełnijmy ich marzenia. Liczymy na Waszą pomoc i liczymy, że wniesiemy iskierkę radości do życia tych dwóch wyjątkowych chłopców!