Mała odskocznia od wielkiej choroby

8-letniej Judytce przyszło żyć z mukowiscydozą, której już nigdy się nie pozbędzie. Jest to nieuleczalna choroba genetyczna powodująca wydzielanie ogromnych ilości bardzo lepkiego śluzu, który upośledza oddychanie i trawienie. Z roku na rok płuca pracują coraz słabiej, aż w końcu chory desperacko walczy o każdy oddech. To jest jak powolne topienie się od środka… wyobraź sobie, że jesteś pod wodą i nie możesz odetchnąć. Tak czują się osoby chore na mukowiscydozę.



​U Judytki mukowiscydozę zdiagnozowano dopiero, kiedy miała 4 latka. Rodzice już dużo wcześniej martwili jej stanem zdrowia. Dziewczynka prawie w ogóle nie rosła, miała ciągle kaszel i duszności, bolał ją brzuszek. Mama tak bardzo bała się o córkę, że wiele razy kładła się obok niej w łóżku i całą noc czuwała nad jej oddechem. Bała się, że mała może się udusić...

Kiedy wreszcie lekarze stwierdzili, co dolega Judytce, rodzice odebrali to jak wyrok. Wyrok śmierci, tylko odłożony w czasie. Od tej pory żyją ze świadomością, że ich córka będzie dorastać z ciężką, postępującą chorobą, która odbierze jej dzieciństwo, plany i marzenia. Ze świadomością, że prawdopodobnie przeżyją własną córkę, bo w Polsce mukowiscydoza zabiera swoje ofiary, kiedy mają średnio 20 lat, w najwspanialszych latach życia...

Choroba ta jest podstępna i bezwzględna. Nie da się jej powstrzymać, można jedynie złagodzić objawy. Nie da się jej wyleczyć. Nie da się o niej zapomnieć, bo każdy dzień to mnóstwo męczących dolegliwości, czasochłonnych zabiegów, cierpienia i wyrzeczeń. Dzień Judytki jest wypełniony po brzegi. Dużo wcześniej niż jej koleżanki wstaje i dużo później kładzie się spać, ponieważ wielokrotnie w ciągu dnia poddawana jest inhalacjom. Dodatkowo konieczne są drenaże, systematyczne ćwiczenia oraz mnóstwo, mnóstwo leków i specjalistyczna kosztowna dieta. Mama Judytki zrezygnowała z pracy, żeby całkowicie poświęcić się ratowaniu jej zdrowia. Niestety mimo największych wysiłków nie na wszystko może mieć wpływ. Przyznaje, że najgorsza jest bezradność... Bezradność, kiedy robi wszystko co w jej mocy, a mimo to okazuje się, że trzustka jej córki przestaje pracować... że pogarszają się wyniki spirometrii...

Rodzice tak bardzo chcieliby zapewnić Judytce normalne dzieciństwo, ale ich codzienność podporządkowana jest chorobie. Zamiast na wymarzone wakacje jeżdżą na turnusy rehabilitacyjne. Zamiast szaleć z córką na placach zabaw, chodzić do zoo i kina, muszą cały czas pilnować, aby nie złapała żadnej infekcji i nie zapomniała o przyjęciu pokaźnej porcji leków oraz zrobieniu jednej z pięciu codziennych inhalacji. Łamiącym się głosem odpowiadają na jej pytania: „Dlaczego inne dzieci są zdrowe, a ja nie? Dlaczego one mogą się bawić, w co tylko chcą i kiedy chcą, a ja muszę siedzieć w domu i ciągle mieć inhalacje?” Nie ma nic gorszego niż tłumaczyć własnemu dziecku, dlaczego jest skazane na cierpienie. A Judytka jest w tym wieku, że zaczyna rozumieć co to znaczy, zaczyna zadawać trudne pytania…

Zabiegi związane z chorobą bardzo ciężko jest łączyć z nauką i zabawą, ale jest sposób żeby odrobinę rozjaśnić codzienność Judytki. Dziewczynka marzy o konsoli Xbox z sensorem ruchu. Taki sprzęt da jej możliwość cieszenia się nieskrępowaną zabawą, a jednocześnie zapewni odpowiednią ilość ruchu niezbędnego dla lepszego funkcjonowania w przypadku jej schorzenia. Być może konsola nie zastąpi w pełni zabawy na podwórku z rówieśnikami, ale przynajmniej umili czas i da odrobinę radości i pocieszenia w tych trudnych momentach, kiedy Judytka z utęsknieniem obserwuje przez okno bawiące się beztrosko dzieci. Idealnym dodatkiem do konsoli byłby zestaw gier związanych z jej dwiema pasjami, którymi są taniec i moda. Judytka uwielbia tworzyć własne układy choreograficzne, oglądać taneczne teledyski oraz ukochany serial „Akademia tańca”. Z drugiej strony chciałaby zostać modelką, ponieważ nic nie sprawia jej większej przyjemności niż pozowanie do zdjęć w coraz to nowych stylizacjach. Konsola wraz z zestawem gier byłaby odskocznią od choroby, odskocznią, która jest dziewczynce naprawdę bardzo potrzebna. Rodzice chcieliby Judytce nieba przychylić, ale zwyczajnie nie mogą sobie pozwolić na takie ekstrawagancje jak zakup konsoli, miesięczne koszty leczenia są bardzo wysokie i ledwo starcza na życie. A dziecko nie może przecież żyć samymi tylko lekami, inhalacjami, drenażami, rehabilitacjami, szpitalami... Nawet chore musi mieć namiastkę dzieciństwa...

Macie wielką MOC. Liczymy na Wasze wsparcie w spełnieniu tego nie tak wielkiego, ale jakże ważnego marzenia!