Na polu bitwy z mukopotworem
zakup konsoli Playstation4
Zakończenie: 8 Stycznia 2017
Rezultat zbiórki
Marzeniem Julii była konsola PS4 wraz z kamerą oraz grami taneczno-ruchowymi..
Spełniło się to pod koniec zimy. Tego dnia wszystkie smutki zniknęły, a zamiast tego w oczach dziewczynki zawitała prawdziwa radość.
Gdy rozpakowywała wyśnioną konsolę wraz z kamerką i grami, cała promieniała. W końcu jest jeszcze dzieckiem i jak każde dziecko chce się bawić, śmiać i niczym nie przejmować.
Świat ukochanych gier tanecznych i wokalnych to dla niej wymarzona rozrywka, która daje pocieszenie w trudnych chwilach.
Z całego serca dziękujemy wszystkim darczyńcom, dzięki którym marzenie Julii się spełniło i osłodziło jej gorzką codzienność!
Opis zbiórki
Choroba, którą dźwiga na swoich barkach Julia, systematycznie wyniszcza ją od środka, wysysa z niej życie powoli i po cichu...
Jako noworodek, Julia rozwijała się prawidłowo. Szczęście rodziców trwało jednak tylko przez 4 miesiące. Później, z dnia na dzień, stan ich maleńkiej córeczki zaczął się dramatycznie pogarszać. W pewnym momencie był krytyczny, jednak zacięta walka pozwoliła uratować Julię. Po licznych, coraz bardziej szczegółowych badaniach nie było już wątpliwości, jaka choroba zaatakowała mały organizm. Rodzice mieli nadzieję, że skoro lekarze odkryli przyczynę, wkrótce wdrożą odpowiednie leczenie i wszystko będzie dobrze… Jak bardzo się mylili…
Julia choruje na mukowiscydozę, chorobę genetyczną i nieuleczalną, która każdego dnia zabiera ją z tego świata, niszcząc narządy potrzebne człowiekowi, by mógł żyć. Zaburzenia w ich pracy spowodowane są nadmierną ilością lepkiego śluzu, produkowaną przez jej organizm. Postępujące upośledzenie wchłaniania i trawienia oraz nasilająca się choroba oszkrzelowo-płucna prowadzą do przedwczesnej śmierci. Czasem już w wieku kilku lat dziecko musi desperacko walczyć o każdy oddech…
Cukrzyca, astma, problemy z wątrobą, niedoczynność tarczycy, osteoporoza, celiakia – wydawałoby się, że to lista schorzeń jakiegoś staruszka, tymczasem cierpi na nie młodziutka dziewczyna. Wszystko przez mukopotwora…
Od momentu diagnozy trwa nieustanna walka o życie dziewczynki. Znaczna część codziennego czasu przeznaczana jest na wykonanie wszystkich niezbędnych zabiegów. Bliscy Julki dzielnie trwają na placu boju. Chcą zatrzymać ją przy sobie jak najdłużej. Są z góry na przegranej pozycji – z mukowiscydozą nie da się wygrać… Czasem choroba cichnie, a czasem atakuje ze zdwojoną siłą i nic nie jest w stanie jej powstrzymać. Tak też jest teraz – od kilku miesięcy Julia zmaga się z zakażeniem gronkowcem, już po raz piąty zmieniono jej antybiotyk, a bakteria nadal jest niezniszczalna.
Julia stara się żyć bez wyroku. Czasem jednak rozpacz i złość na okrutny los biorą górę… Wtedy Julia gaśnie, nie ma ochoty na nic, buntuje się, kiedy po raz kolejny w ciągu dnia musi robić inhalację i drenaż. Jakiś czas temu zwierzyła się mamie: „Ja już bym chciała, żeby to wszystko się skończyło, ale wiesz, tak już na zawsze, jestem zmęczona…”
Marzeniem Julii jest konsola PS4 z kamerką oraz zestawem gier. Taki sprzęt pozwoli uziemionej w domu dziewczynie na zabawę, jednocześnie zapewni jej odpowiednią ilość ruchu niezbędnego dla lepszego funkcjonowania. Ciągłe duszności i niemożność złapania oddechu nie pozwalają jej na inne aktywności. Wiemy, że konsola nie zastąpi normalnego życia, ale przynajmniej umili czas, kiedy Julia nie może pójść do szkoły ani wyjść na spacer z rówieśnikami. Da odrobinę radości i pocieszenia. Prosimy, pomóżcie nam spełnić życzenie Julii.