Walka o głębszy oddech, dłuższe życie...
zakup kamizelki drenażowej TheVest i oprzyrządowania
Zakończenie: 30 Kwietnia 2016
Rezultat zbiórki
Nic nie wskazywało na to, że 3-letnia obecnie Maja z Sobolewa urodzi się chora. Niestety pierwsze badania przesiewowe wykazały, że Maja cierpi na mukowiscydozę. Jej brat bliźniak, Mikołaj, jest nosicielem genu choroby.
Mukowiscydoza jest wielonarządową, najczęściej występującą u ludzi nieuleczalną chorobą genetyczną. Polega na zaleganiu gęstego śluzu w narządach, w których znajduje się śluz, czyli przede wszystkim w płucach, trzustce i wątrobie. Aby go usunąć z organizmu należy kilka razy dziennie wykonywać inhalacje i drenaż, przyjmować leki, odżywki oraz witaminy które pomogą wydzielanie śluzu w jakimś stopniu zminimalizować. Choroba ustawicznie wyniszcza organizm, sprawia, że dzieciom bardzo często nie jest dane dożyć dorosłego wieku. Organizm jest zalewany płynami i w pewnym momencie poddaje się chorobie na zawsze… Mukowiscydoza prowadzi do całkowitego zwłóknienia i wyniszczenia płuc i w rezultacie do ich całkowitej niewydolności, a następnie śmierci chorego. Jedynym ratunkiem jest wtedy przeszczep płuc, ale niestety nie każdy chory może być zakwalifikowany do przeszczepu. Średnia długość życia osób z mukowiscydozą nie przekracza w Polsce 20 lat, podczas gdy na przykład w Kanadzie chorzy żyją przeciętnie nawet dwa razy dłużej. Jakość życia dzieci z mukowiscydozą w Polsce jest niska. Codzienne wielogodzinne drenaże, oklepywania i inhalacje, wysokokaloryczna dieta, mnóstwo przyjmowanych leków.
Do polepszenia jakości życia Maja potrzebowała kamizelki drenażowej. Taka kamizelka dzięki specjalnemu systemowi dokładnie oczyszcza cały układ oddechowy. Rodzice mają pewność, że żaden śluz nie zalega, a to dzieje dosłownie w kilka minut zamiast w kilka godzin! Kamizelka ułatwia choremu oddychanie.
Przekazanie sprzętu nastąpiło w Sali zabaw „Kolorado” w Warszawie – najpierw Maja miała czas na zabawę z braćmi we wspaniałej Sali, a następnie otworzyła prezenty, przede wszystkim kamizelkę do drenażu płuc. Oprócz kamizelki drenażowej wraz z oprzyrządowaniem, Maja otrzymała także zabawki, gry oraz kolorowe hulajnogi dla siebie i brata. Dziewczynka była zachwycona całym dniem, ponieważ mogła pobawić się w Sali zabaw, w jakiej nigdy nie była i otrzymała wspaniałe prezenty – czuła się jakby przyszedł do niej św. Mikołaj.
Dzięki kamizelce z oprzyrządowaniem TheVEST 105system Maja ma szansę na to, aby jakość jej życia była lepsza, oddech głębszy, wydolność płuc większa, a jej życie dłuższe. Dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do spełnienia marzenia Majeczki.
Opis zbiórki
Maja jest maluszkiem. Jeszcze po niej nie widać, że jej organizm jest systematycznie wyniszczany. Niedługo będzie musiała walczyć o każdy oddech.
Nic nie wskazywało na to, że Maja urodzi się chora. Diagnoza przyszła w trzecim miesiącu życia dziewczynki. Jej brat bliźniak, Mikołaj, jest nosicielem genu mukowiscydozy, ale to Maja od pierwszych tygodni życia cierpiała na niekończące się infekcje oskrzeli i płuc. Rodzice byli zdruzgotani. Teraz robią wszystko, co w ich mocy, żeby dziewczynka miała w miarę normalne dzieciństwo. Mukowiscydoza jest nieuleczalną chorobą genetyczną. Gęsty śluz zalewa płuca, trzustkę i wątrobę. Dzieci z mukowiscydozą nie dożywają dorosłości. Zanim odejdą, choroba wyniszcza ich organizm, upośledza trawienie, zatyka drogi oddechowe, prowadzi do zwłóknienia i całkowitej niewydolności płuc. Jedynym ratunkiem jest ich przeszczep, ale niestety nie każde dziecko może być do niego zakwalifikowane. Nie każde zdąży. Średnia długość życia osób z mukowiscydozą nie przekracza w Polsce 20 lat, podczas gdy np. w Kanadzie średnia życia chorych jest nawet dwa razy dłuższa.
W Polsce dzieci z mukowiscydozą żyją w ciężkich warunkach. Mimo miłości rodziców i ich wysiłków, by jakoś zorganizować życie postawione na głowie przez nieuleczalną chorobę, zarobić na nie i na leczenie. Tata Mai pracuje na kilku etatach, przyjmuje zlecenia dorywcze i korzysta z każdej możliwości dodatkowego zarobku. Same odżywki i leki dla Mai to kilka tysięcy złotych miesięcznie. To codzienny wysiłek: wielogodzinne drenaże, oklepywania i inhalacje, by usunąć zabójczy śluz, wysokokaloryczna dieta, mnóstwo przyjmowanych leków – nic nie podlega refundacji. Pieniędzmi martwią się dorośli, schnąc z niepokoju, nie śpiąc i płacząc po nocach – żeby nie martwić dzieci. A Maja? Mała dziewczynka chce się bawić, skakać i biegać z bratem bliźniakiem. Jest za mała, by zrozumieć, że jest śmiertelnie chora. Zresztą, jak wytłumaczyć trzylatce, że musi świadomie ćwiczyć oddech i poddawać się codziennie wielogodzinnym, męczącym zabiegom? Że nie wolno jej tego, co jej braciszek robi bez najmniejszego wysiłku? Maja jest energicznym dzieckiem, uwielbia brykać i śmiać się, a ruch na świeżym powietrzu to jedna z najlepszych form rehabilitacji w przypadku osób chorych na mukowiscydozę. Jest wspaniałym sposobem na dotlenienie płuc, tak ważnym w zmaganiu z chorobą.
Do polepszenia jakości jej życia, do normalnego oddychania, potrzebna jest kamizelka drenażowa. Urządzenie, które dokładnie oczyszcza cały układ oddechowy. Rodzice będą mieli pewność, że żaden śluz nie zalega w oskrzelach ani płucach, a cały zabieg zamiast wielu godzin będzie trwał kilka minut!
Od diagnozy w domu Mai codziennie odbywa się ten sam dramatyczny rytuał: łapanie małego ciałka, mocowanie go w silnym uścisku dorosłych rąk, oklepywanie, ręczny drenaż, inhalacje, podczas których dziewczynka wije się, wygina, próbuje uciec, uniknąć bólu, krzyczy i rozpacza. Boi się, cierpi i nie rozumie, że to konieczne zabiegi, że bez nich choroba zwycięży jeszcze szybciej. Rodzice Mai wypożyczyli kiedyś specjalną kamizelkę drenażową. To było jak cud! Zwykły zabieg, przeprowadzony bez normalnych, znanych drastycznych scen, walki nieświadomego, przestraszonego dziecka i jego zrozpaczonych, bezsilnych rodziców.
Właśnie dlatego zbieramy teraz fundusze, żeby dziewczynka miała takie urządzenie na własność. Żeby mogła używać go codziennie i kiedyś, tak jak inne zdrowe dzieci, chodzić do szkoły, uprawiać sport, rozwijać swoje hobby zamiast… gasnąć w szpitalnym łóżku.
Maja ma szansę na to, aby jakość jej codziennego funkcjonowania była lepsza, oddech głębszy, wydolność płuc większa, a jej życie dłuższe. To wszystko dzięki wymarzonej kamizelce drenażowej oscylacyjnej TheVest System.
Pomóż jej cieszyć się dzieciństwem, biegać jak inne dzieci i znaleźć powód do uśmiechu, ponieważ im będzie starsza, tym powodów do radości będzie mniej.
---------------------
Aktualizacja 22.02.2016 r.
Drodzy darczyńcy,
do organizacji kierującej sprawą małej Majki zgłosił się sponsor, który zdecydował się na piękny gest, jakim jest pokrycie części potrzebnej do realizacji celu kwoty. Cel został zaktualizowany. Wspólnie spełnijmy marzenie Majki i sprawmy, że zazieleni się cały i to jeszcze przed nadejściem wiosny!