Życie z klątwą - gdy zasypiam, przestaję oddychać
zakup sprzętu do komunikacji alternatywnej - komunikatora, tabletu, oprogramowania MÓWik
Zakończenie: 17 Lutego 2016
Rezultat zbiórki
Niespełna 13-letnia Oliwia z Komorników k/Poznania cierpi na klątwę Ondyny. Jest to bardzo rzadka, niebezpieczna choroba genetyczna, która charakteryzuje się tym, że w czasie snu chory „zapomina” o oddychaniu. Może wtedy umrzeć. Dziewczynka zmaga się z tą chorobą od urodzenia. Niestety, nie od razu poznano się na tej chorobie i podczas któregoś pobytu w szpitalu doszło do niedotlenienia mózgu, a w efekcie Oliwka cierpi na mózgowe porażenie dziecięce – porusza się na wózku inwalidzkim, nie mówi. Oliwia, to bardzo pogodna dziewczynka, której marzeniem jest komunikować się z otoczeniem, dlatego chciała otrzymać tablet z Mówikiem oraz komunikator z odpowiednim oprogramowaniem.
Marzenia Oliwki spełniły się, gdy przedstawicielki fundacji zawitały u niej w domu. Widać było, że dziewczynka bardzo się cieszy z naszej wizyty. Choć nie mogła wypowiedzieć słowa, to cieszyła się całą sobą, a uśmiech miała tak szeroki i radosny, że chciałoby się ją przytulać i spełnić wszystkie marzenia na raz. Oliwka z pomocą młodszej siostry Mai, która również cierpi na tę samą chorobę, otwierała prezenty. Dziewczynki z niecierpliwością rozdzierały ozdobne papiery, aby odkryć w nich nowe skarby.
Oliwka otrzymała puzzle, artykuły plastyczne, koniki Pony, klaszczącą lalkę – bobasa, a przede wszystkim wymarzony tablet z oprogramowaniem i komunikator. Maja otrzymała także parę drobiazgów, m.in. grę zręcznościową, w którą będzie grała z siostrą. Spędziłyśmy z Oliwką i jej sympatyczną rodziną sporo czasu i jesteśmy bardzo szczęśliwi, że prezenty bardzo przydadzą się Oliwce, która ma to szczęście, że trafiła na wspaniałą nauczycielkę i niesamowitego rehabilitanta, który wie, że za jakiś czas postawi dziewczynkę na nogi.
Opis zbiórki
Myślicie, że klątwy istnieją tylko w baśniach? Otóż nie… Istnieje choroba, która niczym zły czar przysparza ogromu nieszczęść, a nawet może doprowadzić do śmierci. To rzadkie, uwarunkowane genetycznie schorzenie to tzw. „klątwa Ondyny”. Na całym świecie jest zaledwie kilkaset potwierdzonych przypadków tej choroby. Nazwa została zaczerpnięta z legendy o bogini Ondynie, która pokochała śmiertelnika. Mężczyzna dopuścił się jednak zdrady, więc mściwa Ondyna rzuciła na niego klątwę, która brzmiała: „aby oddychać, musisz o mnie pamiętać”. Mężczyzna pamiętał o bogini, dopóki nie zasnął – we śnie przestał o niej myśleć, a jednocześnie przestał oddychać i umarł. Podobnie dzieje się z chorymi cierpiącymi na ten zespół. Mają upośledzoną kontrolę oddychania, przez co oddychają zbyt płytko, a podczas snu ich oddech może ustać całkowicie powodując śmierć.
To właśnie „klątwa Ondyny” została rzucona na 12-letnią Oliwię, a także na jej młodszą siostrę Maję. Kiedy Oliwka przyszła na świat, wydawało się, że jest 100-procentowo zdrowym dzieckiem. Tak było przez pierwsze pół roku, ale potem co chwila następowały epizody niedotlenienia, dziewczynka non stop chorowała i non stop lądowała w szpitalu. Lekarze, którzy się nią zajmowali, nie potrafili stwierdzić, co jej jest. Niekończące się badania, wykluczanie kolejnych chorób, aż w końcu „klątwa” doprowadziła do strasznej tragedii. Pewnego dnia doszło do tak dramatycznego niedotlenienia mózgu, że serce 2-letniej wtedy Oliwki zatrzymało się. Dziewczynkę cudem uratowano, ale od tej pory nie chodzi samodzielnie, porusza się na wózku inwalidzkim i nie mówi. Z powodu niedotlenienia, prawidłowo rozwijające się dziecko w jednej chwili stało się dzieckiem z objawami podobnymi do mózgowego porażenia. Ostateczną diagnozę postawiono dopiero, kiedy Oliwka skończyła 8 lat. W tym czasie urodziła się jej siostra - Maja, która jak się okazało, cierpi na to samo schorzenie i która dodatkowo przeszła ciężką walkę z nowotworem.
Trudno nie odnieść wrażenia, że na tę niczemu niewinną rodzinę, los rzucił potworne czary, a jej życie już nigdy nie będzie normalne. To życie na tykającej bombie. Najgorsze jest to, że „klątwy” nie da się zdjąć. Nie ma nią żadnego lekarstwa. Będzie obecna w życiu Oliwki i Mai już do końca ich dni. Obie dziewczynki wymagają dożywotniego wspomagania wentylacji. Oliwka musi być w nocy podłączona do respiratora przez dziurę tracheotomijną w szyi. Gdy zasypia, zaczyna się codzienna walka o jej życie, okupiona olbrzymim wysiłkiem i stresem. Każdej nocy rodzice muszą zachować czujność, bo czasami sprzęt może zawieść. Już chyba zawsze będą odczuwali lęk, że jeśli nie obudzą się na czas, ich córka może przestać oddychać. Ich codzienność obwarowana jest różnymi sprzętami, koniecznością wykonywania uciążliwych zabiegów, jak np. zmiana rurki tracheotomijnej oraz intensywną rehabilitacją Oliwki.
W nocy dziewczynka nie czuje że musi oddychać, ale w dzień jest zawsze uśmiechniętym i bystrym dzieckiem. Jest sprawna intelektualnie, ale niestety z powodu przebytego masywnego niedotlenienia mózgu oraz dziury tracheotomijnej, nie jest w stanie porozumiewać się za pomocą mowy. Jest to dla niej bardzo trudna sytuacja i często płacze, kiedy chce coś przekazać bliskim, a oni jej nie rozumieją. Właśnie dlatego najwspanialszym prezentem, jaki można podarować Oliwce, jest urządzenie do komunikacji alternatywnej. Potrzebny jest jej tablet ze specjalistycznym programem „MÓWik” oraz przenośny komunikator. Taki sprzęt znacznie poprawiłby jakość życia dziewczynki, gdyż mogłaby ona wreszcie wyrazić w zrozumiały dla otoczenia sposób swoje potrzeby, pragnienia, myśli i uczucia. Zniknąłby lęk i frustracja wywołane ograniczeniami w kontakcie z bliskimi. Oliwka nie czułaby się już wykluczona ze społeczeństwa z powodu swoich ograniczeń, mogłaby przekazywać innym istotne informacje o sobie, opowiadać o ważnych dla niej wydarzeniach, uczestniczyć w rozmowach z rówieśnikami i poczuć większą autonomię. Oliwka pragnie kontaktu z rówieśnikami i marzy aby porozumiewać się z rodziną i koleżankami.
Wierzymy, że dziewczynka nie jest sama w chorobie i że dzięki Waszej pomocy sprawimy, że będzie „usłyszana”.