Zatracić się w wirtualnym świecie, gdzie wszystko jest możliwe
zakup konsoli Xbox Kinect z grami zręcznościowymi, szczególnie Minecraft
Zakończenie: 23 Grudnia 2015
Rezultat zbiórki
Patryk ma pełną świadomość, że choroba, na którą cierpi jest nieuleczalna. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a powoduje u niego postępujący i nieodwracalny zanik mięśni. Rodzice chłopca próbowali już wszelkich metod rehabilitacji, szukali ratunku wszędzie, gdzie się da, ale choroba jest silniejsza. Powoli odbiera sprawność ruchową - Patryk porusza się na wózku, nie może już biegać, nie może grać w piłkę, nie może jeździć na rowerze ani robić dziesiątek innych rzeczy, które robią jego zdrowi rówieśnicy. Dlatego marzył o własnej konsoli Xbox Kinect z grami, szczególnie z grą Minecraft.
Patryk przeszedł już wiele chwil załamania. Trudno mu było uwierzyć, że jego fantazje kiedykolwiek staną się rzeczywistością, ale na szczęście w styczniu los się do niego uśmiechnął. Kiedy chłopiec otrzymał wyśnioną, upragnioną konsolę wraz z ukochaną grą Minecraft nie mógł uwierzyć własnym oczom, że to już, teraz, tak szybko się udało spełnić jego ciche marzenie! Na widok prezentów nie mógł przestać przecierać oczu ze zdziwienia i radości. To była wielka niespodzianka dla niego i jego siostry, z którą będzie mógł grać.
Teraz Patryk może zatracić się w wirtualnym świecie, który daje mu ukojenie, zapomnienie i wytchnienie od choroby. Teraz już nie jest uwięziony w czterech ścianach swojego domu, bo kiedy tylko tego zapragnie, może się przenieść do magicznego świata gier.
Z całego serca dziękujemy wszystkim darczyńcom, którzy ufundowali konsolę Xbox Kinect z grami oraz z grą Minecraft oraz wnieśli w życie Patryka trochę uśmiechu i nadziei.
Opis zbiórki
Patryk ma 12 lat i pełną świadomość tego co go czeka. Kilka lat temu w jego tunelu pojawiło się światełko nadziei. Zgasło, bo zabrakło 16 centymetrów…
Gdy Patryk przyszedł na świat dostał 9 punktów w skali Apgar. Jednak tego samego dnia wieczorem został przewieziony na OIOM do innego szpitala. Mama została. Miała zaledwie kilka sekund, by nacieszyć się synem, dotknąć jego małej rączki. Potem mogła już tylko przyglądać się innym szczęśliwym mamom i czekać na wieści o Patryku. Spotkali się dopiero po tygodniu, po dwóch Patryk wrócił do domu. Rodzice chłopca usłyszeli też diagnozę – niedomykalność przystawki mitralnej. Tak to wszystko się zaczęło, a był to zaledwie początek.
Minął rok. Roczne słodziaki świetnie już sobie radzą. Siadają, pełzają, wstają, stawiają pierwsze kroki. Patryk też stawiał kroczki i wszystko byłoby pięknie, gdyby potrafił samodzielnie usiąść czy wstać, gdyby nie zaciskał piąstek przy pełzaniu. Po turnusie rehabilitacyjnym mama zauważyła również przerost łydek. I tak zaczęło się diagnozowanie w kierunku dystrofii mięśniowej Duchenne’a, nieuleczalnej choroby genetycznej polegającej na postępującym i nieodwracalnym zaniku mięśni. Diagnozę potwierdzono, gdy Patryk miał 3 latka.
„Najpierw wali się świat, potem zaczyna walka…”
Walka o Patryka zaczęła się 9 lat temu, trwa nieprzerwanie do dziś. W momencie postawienia diagnozy włączono sterydy, rozpoczęła się też intensywna rehabilitacja chłopca. Początkowo wszystko jakby zaczęło się cofać. Patryk stanął na nogi, chodził, biegał, pokonywał schody. Nigdy nie był tak sprawny jak rówieśnicy, ale jeszcze wtedy wolny i niezależny. Zdążył uwierzyć, że tak już zostanie. Niestety. Pomimo intensywnej rehabilitacji w 9 roku życia chłopca objawy zaczęły się nasilać. Lordoza, chodzenie na palcach, szeroko rozstawione nogi przy chodzeniu, problemy z wejściem na schody, upadki. Patryk zaczął właśnie III klasę. Po szkole chodził jeszcze samodzielnie, na wycieczki i długie spacery konieczny był wózek, wtedy jeszcze duża spacerówka. Dziś Patryk ma 12 lat i wózek rehabilitacyjny. Bez niego nie potrafi już funkcjonować. Czasem kilka kroków po domu i to wszystko.
„Po co mam ćwiczyć skoro i tak będę coraz słabszy?”
Trudno dziwić się chwilom załamania. Patryk jest już dużym chłopcem. Zadaje pytania, szuka informacji w Internecie. Dobrze wie co będzie dalej… Cały czas z mamą poszukują jakiegoś leczenia, choćby eksperymentalnego.
Październik 2014, Francja. Patryk został zakwalifikowany do podania eksperymentalnego leku. Lek w fazie badań, który dawał nadzieję za zatrzymanie bądź mocne spowolnienie choroby. Wszystko było już zaplanowane. Patryk przeszedł różne testy, kwalifikacje. W końcu nadszedł maj 2015 i nieszczęsny ostatni test. Wtedy Patryk jeszcze chodził, miał przejść 350 metrów w 6 minut. Nie dał rady, upadł 16 centymetrów przed „linią mety”. Jest jeszcze jedna szansa na inny eksperymentalny lek, też we Francji. Ale wszystko wyjaśni się za długie 4 lata.
Tymczasem jest Patryk, ukochana mama i cudownie opiekuńcza, o rok starsza siostra. Ich troje kontra potwór. Kiedyś Patryk miał też wielu przyjaciół, kiedyś… jak nie był jeszcze tak bardzo inny. Patryk jest wyjątkowym chłopcem. Ma wiele zainteresowań – historia, przyroda, kosmos, planety. Ostatnio coraz częściej szuka ukojenia w gwiazdach. Uwielbia też chwile spędzone z siostrą. Są praktycznie nierozłączni. Dużo rozmawiają. Patryk ma też marzenia. Nie o wszystkich mówi na głos, nie wszystkie mogą się przecież spełnić. Nie wsiądzie na rower, nie pobiegnie przed siebie, nie strzeli gola… Choroba odebrała Patrykowi wiele, wciąż jednak jest dzieckiem, które chciałoby dostać swojego misia. Konsola i gra… Wirtualny świat Minecraft i konsola Xbox kinect.
Ukochana mama Patryka zawsze stara się odpowiedzieć na wszystkie Jego pytania. Nawet te trudne. Kiedyś spotkał chorujących na to samo dwudziestolatków. Na wózkach, podłączeni do tlenu, z maskami na twarzach. Chciał wiedzieć jak to jest, jak oni jedzą. Mama odpowiedziała.
„Czy moje marzenie spełni się niedługo?” … Cisza.
Macie moc, aby marzenie Patryka stało się rzeczywistością. Żeby mógł zatracić się w graniu na Xboxie, w budowaniu wirtualnego świata Minecraft. Patryk większość czasu spędza w domu więc będzie to dla niego wspaniała rozrywka. Pomóżmy Patrykowi znowu uwierzyć…