Przed chorobą uciekam w świat bajek

Zosia urodziła się z bardzo ciężką i bardzo rzadką chorobą, praktycznie niewidoczną na zewnątrz. Dziewczynka jest tak pogodna i pokorna wobec losu, że na pierwszy rzut oka niczym nie różni się od swoich zdrowych rówieśników. Niestety – to tylko pozory. Jej życie nie jest tak beztroskie, jak powinno być. Czteroletnia Zosia na każdym kroku czuje, że jest inna, ale dowody na to ukrywa głęboko pod ubrankiem. Nie chce, żeby wszyscy dookoła wiedzieli…

Dziewczynka cierpi na postępującą rodzinną cholestazę wewnątrzwątrobową. Termin ten określa zjawisko patologicznego zastoju żółci, która dosłownie zalewa wątrobę. Przypomina to sytuację wezbranej wody, napotykającej na swojej drodze tamę. Żółć i jej metabolity są zarzucane wstecz zamiast przedostać się do przewodu pokarmowego. Lekarze zaczęli coś podejrzewać, kiedy Zosia miała 4 miesiące. Świąd skóry, ból brzuszka, brak krzepliwości krwi, podwyższone próby wątrobowe – objawy narastały lawinowo. Wkrótce zdiagnozowano chorobę, ale niestety stwierdzono, że doszło już do nieodwracalnego uszkodzenia wątroby. Zanim dziewczynka skończyła dwa latka,  przeszła dwie poważne operacje ratujące życie, polegające na wyłonieniu przetoki. Od tej pory Zosia musi żyć z woreczkiem, w którym zbiera się odprowadzana żółć. To jedyna opcja, żeby na razie uniknąć przeszczepu, jednak nie wiadomo, na jak długo wystarczy to rozwiązanie.

Zosia nie zna życia bez stomii, nigdy głośno się nie skarży, ale coraz więcej rozumie i coraz częściej pyta, dlaczego inne dzieci nie mają woreczka, a ona tak. Dlaczego nie może chodzić normalnie sama do przedszkola, szaleć na placu zabaw. Dlaczego ciągle musi na siebie uważać. Dlaczego każdy, kto dostrzeże woreczek, tak dziwnie na nią patrzy, czasem się z niej śmieje… Dziewczynka codziennie boryka się z uciążliwymi problemami wynikającymi z choroby, zmaga się ze swoim organizmem, dziesiątkami ograniczeń. Woreczek trzeba opróżniać praktycznie co godzinę, dlatego obok Zosi musi cały czas być mama. 4-latka już nie raz z powodu swojej odmienności doświadczyła odrzucenia, czuła wstyd, była narażona na nieprzyjemne uwagi. Mama stara się, żeby córeczka prowadziła normalne życie i miała kontakt z dziećmi, ale czasem wygląda to jak walka z wiatrakami. Nawet w przedszkolu musi być przy niej, bo nikt inny nie wymieni woreczka. Dziewczynce trzeba też podawać leki i specjalne suplementy, ponieważ choroba uniemożliwia wchłanianie niektórych witamin.

Kiedy mama Zosi mówi o jej marzeniach, łzy stają jej w oczach, bo córeczka ciągle powtarza, że najbardziej na świecie chciałaby nie mieć woreczka i być jak inne dzieci. Jak jej wytłumaczyć, że być może to marzenie nigdy się nie spełni? Odebrać nadzieję? Słowa więzną w gardle… Dlatego mama pyta Zosię, czy może marzy o czymś jeszcze. Tak. Na szczęście w 4-letniej główce jest jeszcze jedna fantazja – taka zwykła, dziecinna i co najważniejsze – możliwa do zrealizowania. Zosia chciałaby mieć w swoim pokoiku „duuuuży telewizor do oglądania bajek”. W bajkowym świecie dziewczynka czuje się najlepiej, najbezpieczniej, to dla niej ucieczka od trudów codziennego funkcjonowania. Z powodu uciążliwości choroby większość czasu spędza w domu, brakuje jej swobody, beztroskiej zabawy, kontaktów z rówieśnikami. W otoczeniu nie zawsze znajduje akceptację i zrozumienie. A gdyby tak móc jednym przyciskiem włączyć ukochaną bajkę Kucyki Pony i przenieść się w krainę fantazji, gdzie wszystko jest radosne i kolorowe, gdzie nikt nie jest samotny ani odrzucony… Wtedy długie, smutne dni stałyby się łatwiejsze do zniesienia.

Zosia mieszka w niewielkiej wiosce jedynie z mamą i starszym bratem, u którego ostatnio padło podejrzenie tej samej choroby. Rodzina nie może sobie pozwolić na spełnienie marzenia dziewczynki, dlatego to Was prosimy o pomoc i liczymy, że dzięki Wam podarujemy chorej 4-latce choć mały promyczek radości!