To tak bardzo boli. Boli świadomość, że nie jesteśmy w stanie sami pomóc naszemu dziecku. Nasz pięcioletni synek Felek cierpi z powodu autoimmunologiczne zapalenia mózgu. Oznacza to, że jego własny układ obronny atakuje tkankę mózgową, myląc ją z infekcją. Prowadzi to do chronicznego zapalenia mózgu, a w dłuższej perspektywie do jego nieodwracalnego uszkodzenia.

Choć urodził się i rozwijał normalnie, nigdy nie było mu dane nauczyć się mówić, czy bawić z rówieśnikami. Ciągły pożar w jego głowie nie pozwala mu normalnie funkcjonować. Tak bardzo byśmy chcieli, żeby to się zmieniło i żeby mógł na własnej skórze doświadczyć, czym jest zwyczajne dzieciństwo. Tylko tyle i aż tyle...

Felek jak najszybciej powinien zacząć terapię immunoglobulinami. Nie mamy możliwości, by dostać się na refundowane leczenie. Duża ilość pacjentów i mała dostępność środków utrudnia dostęp, a odwlekanie leczenia w czasie tylko pogarsza stan synka. Nie wolno nam już dłużej czekać...

Prywatne wlewy z immunoglobulinami są możliwe, jednak ich koszt jest ogromny. Jedno podanie to koszt 25 tysięcy złotych! Czujemy się bezsilni, a tak bardzo pragniemy pomóc naszemu dziecku. Prosimy, nie pozwól, by choroba zawładnęła jego życiem!

Julia i Łukasz, rodzice Felka