Nie pozwólmy mu zniknąć samemu we własnym świecie... Pomóż Filipkowi❗️
Cel zbiórki: Specjalistyczne terapie, zakup leków, turnus, zakup sprzętów rehab, dieta
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Specjalistyczne terapie, zakup leków, turnus, zakup sprzętów rehab, dieta
Aktualizacje
Po raz kolejny prosimy Was o pomoc! Przeczytajcie!
Kochani wracamy z nowymi wiadomościami na temat stanu zdrowia naszego dziecka.
Niestety, w listopadzie 2024 roku nasze szczęście prysło. Powtórne badanie EEG wykazało obecność napadowych zmian w przednich rejonach mózgu, co jednoznacznie potwierdziło diagnozę padaczki. To dla nas ogromny cios i poczucie bezsilności, które trudno opisać słowami.
W obliczu tej diagnozy i w związku ze zbliżającymi się 6. urodzinami Filipka, stajemy przed kolejnym wyzwaniem – diagnostyką ADHD. Chociaż pewne cechy są już zauważalne, pełne zdiagnozowanie ADHD przed ukończeniem 6. roku życia jest trudne. Ten wiek otwiera jednak furtkę do bardziej szczegółowych badań, które mogą pomóc nam lepiej zrozumieć specyfikę Filipka i dobrać właściwe wsparcie.
Staramy się pozostać silni i nieustannie poszukiwać najlepszych rozwiązań, by dać Filipkowi jak najlepsze szanse na rozwój i życie pełne wsparcia.Oczywiście potrzebujemy wsparcia. Środki ze zbiórki są dawno wykorzystane, a przed nami jeszcze masa badań w kierunku podejrzenia zaburzeń autoimmunologicznych i droga suplementacja.
Rodzice Filipka
Cały czas szukamy najlepszego sposobu, aby pomóc Filipkowi!
Szacuje się, że u 25-35% dzieci z objawami ze spektrum autyzmu można stwierdzić konkretną przyczynę zaburzeń, związaną ze zmianami w materiale genetycznym.
Filip w związku ze spektrum autyzmu, oprócz konsultacji neurologicznej i psychiatrycznej, został również objęty konsultacją genetyczną.
Dlaczego to takie ważne? Ponieważ wykrycie genetycznej przyczyny zaburzeń u dziecka autystycznego pozwala rodzicom i lekarzom w najlepszy możliwy sposób zadbać o jego dalszy rozwój.
W 2023 r. Filip przeszedł szereg badań i konsultacji, które z wysokim prawdopodobieństwem wykluczyło rozpoznanie zespołu łamliwego chromosomu X oraz bardzo kosztowne WES Complex, które nie wykryło żadnego wariantu, który mógłby tłumaczyć jego problemy rozwojowe oraz wykluczyło wrodzone wady metabolizmu.
Wynik, który powinien cieszyć, napawa nas smutkiem, bo to oznacza, że nie wiemy nic, a Filip musi poddawać się kolejnym diagnozom, które mają na celu znalezienie podstawy jego zaburzenia oraz dostosowanie terapii.
W połowie 2023 roku dzięki Waszej pomocy udało się zorganizować Filipowi prywatną przestrzeń do codziennej terapii w domu. Bardzo nas to cieszy!
Dziękujemy i zachęcamy dalej do wsparcia!
Rodzice
Pozytywna informacja!
Filipek w końcu miał przeprowadzone badanie EEG. Czekaliśmy na te wyniki jak na szpilkach, ponieważ przy autyzmie dość często współwystępuje padaczka. Do tej pory pozostałe badania wykazywały wszystkie książkowe cechy spektrum – spore nietolerancje, zły stan mikrobioty, bardzo słabe napięcie mięśniowe. Ma niemal wszystko… tym bardziej nasz lęk narastał każdego dnia…
Jednak teraz się udało! EEG wykazało prawidłowy zapis pracy mózgu! Tak bardzo się cieszymy!
Obecnie największą i jednocześnie najdroższą potrzebą jest zakup specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego. Jest on niezbędny, abyśmy mogli ćwiczyć z synkiem w domu. Łącznie jest to prawie 15 tysięcy złotych!
Cały czas Filip uczęszcza na terapię logopedyczną oraz fizjoterapię. Pojawiają się efekty, dlatego jeszcze bardziej musimy usprawniać jego rozwój!
Liczymy na Waszą pomoc! Bez Was nic się nie uda!
Opis zbiórki
Filip nie miał jeszcze dwóch lat, kiedy jego rozwój nagle zaczął zwalniać, a wręcz się cofać. Zdawało się, że już mogę zapomnieć o trudnych, ostatnich chwilach ciąży i lęku o życie synka. Jednak każde kolejne chwile były dla nas jak kubeł zimnej wody.
Pierwszym niepokojącym objawem okazał się regres mowy i brak reakcji na imię, a także lęk przy nowych dźwiękach i krzyk bez powodu. Wszystkie wypracowane umiejętności, które do tej pory posiadał Filipek, zaczęły zanikać. Mowa ustała, a mój syn coraz bardziej znikał w otchłań, która utrudniała nam kontakt.
Po roku pełnym fizjoterapii oraz wielu konsultacji: SI, logopedycznych i terapeutycznych, a także braku większych rezultatów w końcu udało nam się dostać z synem do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Po 3. roku życia w końcu zdiagnozowano autyzm i całościowe zaburzenia rozwojowe.
Nasz synek ma już 4 lata. Jest daleko w tyle i coraz dalej odbiega rozwojem od swoich rówieśników. Obecnie funkcjonuje jak roczne dziecko i nawet nie potrafi samodzielnie założyć sobie skarpetek. Nie mogę spuścić go z oka, ponieważ nie rozumie zagrożenia i konsekwencji swoich czynów czy zachowań. Jest w 100% zależny ode mnie… Jego dzieciństwo to ciągła nauka, rehabilitacja, wizyty u terapeutów. Mimo wielu godzin zajęć efekty są minimalne. Nie wiemy, czy kiedykolwiek będzie samodzielny.
Autyzm jest zaburzeniem, które trwa całe życie. Z autyzmu się nie wyrasta. Jednocześnie wczesna diagnoza i działania terapeutyczne, niwelujące problemy wynikające z tego zaburzenia są niezbędne w celu zapewnienia jak najlepszego rozwoju dziecka. Ponoć ok. 15% dzieci z zaburzeniami spektrum wiedzie samodzielne dorosłe życie. Wysoko funkcjonujące osoby z autyzmem mogą pracować czy zakładać rodziny. Jednak nieleczony autyzm jest przyczyną ciężkiej niepełnosprawności.
Postawa Filipa cechuje się globalnym obniżeniem napięcia mięśniowego, co wpływa zarówno na wydolność, jak i postawę ciała. Ma także problemy z dyspraksją rozwojową, czyli neurofizjologiczną trudnością z planowaniem i wykonywaniem ruchów, zarówno w zakresie dużej, jak i małej motoryki. Występują również zaburzenia układu przedsionkowego, które wpływają między innymi na planowanie motoryczne, koordynację wzrokowo-ruchową, a także percepcję słuchową oraz ruchy gałek ocznych.
Filip wymaga opieki terapeutów, specjalistów, specjalistycznej diety, dostosowania otoczenia do jego potrzeb i ćwiczeń w domu. Posiada orzeczenie o niepełnosprawności, jest niesamodzielny i potrzebuje wsparcia w codziennym funkcjonowaniu. Dlatego jedno z nas musiało zrezygnować z pracy, aby sprawować stałą opiekę nad synem.
To, co mu dajemy to dużo, lecz wciąż za mało by powiedzieć, że dostaje wszystko, czego potrzebuje i na co zasługuje. To dlatego jesteśmy tutaj i prosimy Cię o pomoc. Nie chcemy, by nas syn znikał sam w swoim świecie…
Rodzice
Kwota zbiórki jest szacunkowa
FB Licytacje dla Filipka Chrzanowskiego (otwiera nową kartę)
Wpłata anonimowaX złDużo zdrowia i wytrwałości!🤍
- Wpłata anonimowa2000 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- 20 zł
- Agnieszka Krępska300 zł
Hulajnoga zielona 🌸
- Wpłata anonimowaX zł