Filipek urodził się 11 lutego 2018 roku. Dni jak ten się nie zapomina. Nasza radość była niezmierzona. Wypisano nas ze szpitala. Wtedy zaczęły się problemy.

W domu Filip nie chciał jeść i już po miesiącu trafiliśmy do szpitala z zapaleniem płuc i opuchnięciem. Wizytom nie było końca. Od badania do badania. Od specjalisty do specjalisty. Badania genetyczne potwierdziły najgorsze. To choroba genetyczna i to nie jedna, lecz dwie!

Pierwszą wykryto mikrodelecje, czyli ubytek materiału genetycznego w 3. parach chromosomów 4. 13. i 17. parze. Druga choroba to choroba Wilsona, czyli nieuleczalna choroba wątroby. 

Wyniki są coraz gorsze. Stan wątroby nie poprawia sytuacji. Nasz Synek ma także wadę serca, zastawkę aortalną dwupłatkową i dużo innych chorób współistniejących. Do teraz nie znamy wszystkich. Filipek często choruje, brak mu odporności. Nie chodzi, nie mówi. Ale dzięki rehabilitacji jest lepiej, skolioza nie postępuje dalej. Ma problemy z jedzeniem. Filip już ładnie siedzi, ale przed nami jeszcze długa praca, by mógł w miarę normalnie funkcjonować. 

Jeździmy do wielu specjalistów, m.in. do  genetyka, gastroenterologa, kardiologa, okulisty, alergologa, ortopedy, psychiatry, neurologa, immurologa… Ta lista się nie kończy, a nadal nie wiemy dokładnie, z czym się mierzymy. Filipek codziennie przyjmuje leki, musi być stale rehabilitowany.

Nasz Synek ma już 4 latka, a waży jedynie 12 kilogramów. Przez nadwrażliwość i problemy z przełykiem przez cały czas jadł tylko papkowate jedzenie, to dlatego terapia neurologopedy jest tak ważna.

Koszty są ogromne. Prosimy ludzi o dobrych sercach o wsparcie w tej trudnej sytuacji i dziękujemy za pomoc. Leczenie, rehabilitacja, turnusy i dojazdy do specjalistów to masa wydatków. Do tego żywność dla niemowląt, sprzęt i leki. Każda złotówka jest dla nas ważna!

Angelika i Patryka, rodzice Filipka