"Mamo, dlaczego ja jestem tak bardzo chory?” – dramatyczna walka o życie Filipka chorego na DMD❗️
Cel zbiórki: Terapia genowa, leczenie, rehabilitacja, loty, pobyt
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
25 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Marcinzaczyna wspierać co miesiąc- Małgorzatazaczyna wspierać co miesiąc
- Ekzaczyna wspierać co miesiąc
Cel zbiórki: Terapia genowa, leczenie, rehabilitacja, loty, pobyt
Aktualizacje
Tracę nadzieję❗️ Synku przeprszam...
Bywają ciężkie dni takie jak dziś, dni, kiedy serce matki nie daje już rady. Kiedy nie potrafię sobie wyobrazić tego, że kiedyś będzie dobrze...
Dziś Filipek obudził się z płaczem, bo tak bardzo bolały go mięśnie pleców i nóżek
Walczyłam z jego mięśniami, masując go ponad godzinę, żeby ból tymczasowo ustałNagrałam go, żeby każdy zobaczył, że DMD to nie jest choroba, która przebiega w ciszy, która stopniowo osłabia dziecko. Dystrofia to ból, mięśni, który nieustannie narasta. Organizm mojego synka walczy z chorobą, z którą nie ma szansy wygrać!
Błagam Was kochani, pomóżcie nam uratować Filipka. Pomóżcie mi odzyskać nadzieję...
Jego cierpienie po prostu rozbija mnie od środka, bo nie mogę nic zrobić.Pieniądze są w życiu ważne, ale nigdy nie sądziłam, że będę ich potrzebowała do uratowania życia własnego dziecka... Najgorsza jest ta straszna bezradność, kiedy wiesz, że jest terapia, znasz lekarzy i adresy klinik na świecie, ale dopóki nie masz pieniędzy, możesz jedynie patrzeć w milczeniu...
Codziennie widzę, jak Filipek budzi się słabszy, bardziej zmęczony...
Udostępniajcie apel Filipka, pomódlcie się za niego, podarujcie, choć symboliczną kwotę na jego zbiórkę
Błagam Was o cokolwiek – nie mogę Go stracić...Mama
PILNE❗️Stan Filipka gwałtownie się pogarsza – trafiliśmy do szpitala...
Z bólem serca piszemy tę aktualizację. Trafiliśmy do szpitala. Wątroba Filipka nie daje już rady udźwignąć ogromnego obciążenia – 12 leków dziennie, w tym sterydów, które najbardziej ją uszkadzają. Jego małe ciałko jest coraz słabsze.
Jesteśmy przerażeni pogarszającym się stanem zdrowia naszego synka. Żyjemy w strachu i niepewności – nie wiemy, co będzie za tydzień, za miesiąc, za rok…
Nie wiemy, ile czasu nam zostało, ponieważ Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a postępuje bardzo agresywnie i szybko.
Każdego dnia boimy się, czy zdążymy. Patrzymy bezradnie, jak choroba niszczy i odbiera nam Filipka – naszego ukochanego synka. Czasu jest coraz mniej, a my, rozpaczliwie płacząc, widzimy, jak DMD zabiera mu siły i przyszłość…
Błagamy Was na kolanach o wsparcie w tym najtrudniejszym dla nas czasie. Każda wpłata, każda modlitwa, każde udostępnienie daje nam nadzieję, że nie jesteśmy sami w tej nierównej walce o zdrowie i życie naszego dziecka.
Zrozpaczeni rodzice Filipka,
Aldona i RafałBłagam, obejrzyj❗️ Z rozpaczą patrzę i słucham jak choroba odbiera mojemu synkowi wszystko!
Dziś z rozpaczą patrzę i słucham jak choroba odbiera mojemu synkowi wszystko
Jego małe rączki, które tak uwielbiały się do mnie przytulać, dziś tracą siły. Na trzecie piętro wchodzimy aż 15 minut. Filipek co półpiętro błaga mnie, abym wzięła go na rączki, bo jego nóżki nie mają już sił wchodzić po schodach.
Filipek mówi, że nie chce umierać i bardzo się tego boi. Nie potrafię bezczynnie patrzeć, jak choroba zabiera mi synka dzień po dniu. Jesteśmy z tym zupełnie sami.
Każdego dnia pisze prośby do ludzi i firm, szukam na wszystkie sposoby ludzi, którzy zechcą pomóc mojemu synkowi! Niestety nie dostaję odpowiedzi...
Jestem tym zdruzgotana. Nie wiem już co mam robić. Moje serce już tego nie wytrzymuje, bo nie mam pieniędzy na leczenie własnego dziecka. Bardzo chciałabym, aby na twarzy znów pojawił się uśmiech, który tak dobrze znamy.
Błagam Was kochani z całego serca, wpłaćcie, ile możecie, i udostępniajcie zbiórkę dalej. Może znajdzie jakiś organizator i sponsor, który nam pomoże. Błagam Was na kolanach, pomóżcie mi uratować mojego ukochanego synka.
Aldona – zrozpaczona mama Filipka.
Opis zbiórki
To zdjęcie zrobiłam Filipkowi w restauracji. Pani kelnerka powiedziała mu, że jest super chłopcem. Filip spojrzał na mnie, z oczami pełnymi łez i cicho odpowiedział: „Nie jestem super… Jestem bardzo chory.” I wtedy się rozpłakał.
Nie wiem, jak moje serce to wytrzymało. Filipek ma tylko 6 lat. A już wie, że jego życie to codzienna walka. Wie, że jest śmiertelnie chory na straszną chorobę – Dystrofię mięśniową Duchenne'a, DMD.
Filipek urodził się w 35. tygodniu ciąży, trochę za wcześnie, ale wszystko przebiegło dobrze. Przez pierwsze lata wydawał się zdrowym, wesołym dzieckiem. Jednak gdy miał 2 latka, zaczęły się niekończące infekcje – anginy, zapalenia górnych dróg oddechowych. Gdy miał 3 lata i 10 miesięcy, usunięto mu trzy migdałki. Mieliśmy nadzieję, że to zakończy jego chorowanie. Niestety – było tylko gorzej...
Zaniepokojona, szukałam pomocy u specjalistów. W Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki lekarze dostrzegli niepokojące objawy – niski wzrost, przerośnięte łydki, kaczkowaty chód. Rozpoczęła się seria konsultacji i badań. Po ponad dwóch tygodniach padło podejrzenie miopatii. Zaczęto także leczyć serduszko Filipka, podejrzewając kardiomiopatię rozstrzeniową.
W ciągu kilku miesięcy odwiedziliśmy dziesiątki specjalistów: neurologa, kardiologa, pulmonologa, logopedę, endokrynologa, immunologa, psychologa…
Robiliśmy wszystko, co możliwe – ja sama nauczyłam się rehabilitować Filipka w domu, między kolejnymi infekcjami, by nie tracić czasu.
I wtedy przyszedł 17 lipca 2023 roku. Dzień, którego nigdy nie zapomnę. Odebrałam telefon... Lekarz genetyk przekazał nam diagnozę – Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – DMD.
Śmiertelna choroba genetyczna, która powoli odbiera dziecku wszystkie siły. Śmiertelna choroba, która zrujnowała nasz świat.
Nie byłam w stanie mówić. Nogi z waty. Łzy ciekły mi z oczu...
To był moment, który odebrał nam spokój i po którym nie możemy się pozbierać do dzisiaj...
Dziś Filipek chodzi do przedszkola. Uwielbia kolegów, uwielbia zajęcia manualne. Ale często mówi – „Mamo, ja nie umiem tak skakać jak inne dzieci, mamo, ja też chcę biegać…”
Codziennie przyjmuje ogromne ilości leków, w tym sterydów, które pomagają utrzymać sprawność, ale tylko na chwilę. Filipek wie, że jeśli nie dostanie terapii genowej – trafi na wózek. I że jego stan będzie się tylko pogarszał…
Po dwóch latach walki, konsultacji, czekania – dostaliśmy nadzieję.
Filipek został zakwalifikowany do terapii genowej. To szansa. Może jedyna.
Ale koszt terapii jest ogromny – przekracza możliwości naszej rodziny. Nie wyobrażamy sobie, by ktokolwiek miał takie pieniądze...
Dlatego powstała ta zbiórka.
Błagam Was – jako mama. Pomóżcie nam ratować nasze dziecko. Nasze słońce. Naszego wojownika. Filipek nie musi świetnie biegać, nie musi być wysoki ani bardzo sprawny. Chcemy tylko, żeby żył.
Z całego serca prosimy o pomoc, modlitwę i udostępnienia.
Aldona i Rafał – rodzice Filipka
e-Sochaczew.pl –> Wywiad z Filipkiem (otwiera nową kartę)
Filipek w Panoramie –> KLIK (otwiera nową kartę)
Panorama TVP –> KLIK (otwiera nową kartę)
TVP3 ŁÓDŹ –> KLIK (otwiera nową kartę)
TVTOYA.PL –> KLIK (otwiera nową kartę)
CHARYTATYWNI ALLEGRO – > LICYTACJE DLA FILIPKA –> KLIK (otwiera nową kartę)
Licytacje dla Filipka –> KLIK (otwiera nową kartę)
Strona Filipka na Facebooku –> KLIK (otwiera nową kartę)
Filipek na Tik Toku –> KLIK (otwiera nową kartę)
Filipek na Instagramie –>KLIK (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Razem możemy więcej ❤️
- RysiuX zł
Dorzucam się oby się udało młodziutki bo całe życie przed tobą
- X zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Razem możemy więcej ❤️
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowaX zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Razem możemy więcej ❤️