"Mamo, dlaczego ja jestem tak bardzo chory?” – dramatyczna walka o życie Filipka chorego na DMD❗️
Cel zbiórki: Terapia genowa, leczenie, rehabilitacja, loty, pobyt
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
137 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczwspiera już 5 miesięcy- Anonimowy Pomagaczwspiera już 5 miesięcy
- Monikawspiera już 5 miesięcy
Cel zbiórki: Terapia genowa, leczenie, rehabilitacja, loty, pobyt
Aktualizacje
Babcia Filipka trafiła do szpitala – prosi o ratunek dla wnuczka❗️
Obiecałam mojemu ukochanemu wnuczkowi, że nigdy go nie zostawię i będę pomagać mu z całych sił. Niestety, mimo całej mojej determinacji, mój organizm odmówił posłuszeństwa... Jedyne co mogę zrobić to prosić...
Do dziś trudno mi pogodzić się z tym, że to dzieje się naprawdę. Że mój wnuczek jest śmiertelnie chory. Każdego dnia widzę, jak choroba odbiera nam go kawałek po kawałku, a my bez pieniędzy nie jesteśmy w stanie zapewnić mu leczenia, które może uratować jego życie.
Niedawno przeszłam bardzo ciężką operację biodra. Dziś sama potrzebuję czasu, aby dojść do sprawności, dlatego nie jestem w stanie fizycznie pomagać moim dzieciom w walce o życie Filipka. To dla mnie ogromny ból i poczucie bezradności.
Patrzę, jak stoją całymi dniami na kiermaszach, nie mając nikogo do pomocy. Dzwonią, piszą e-maile, proszą o wsparcie każdego, kto zechce ich wysłuchać. Widzę, jak bardzo są zmęczeni i wyczerpani, a mimo to nie poddają się ani na chwilę. Każdego dnia dają z siebie wszystko, bo walczą o swoje dziecko.
Niestety, zbiórka prawie stanęła w miejscu, a czasu jest coraz mniej. Choroba nie czeka.
Mój wnuczek, tak jak każde inne dziecko, zasługuje na życie, na zdrowie i na przyszłość. Marzę tylko o tym, by znów zobaczyć jego uśmiech i móc patrzeć, jak dorasta.
Dlatego jako babcia błagam Was o pomoc. Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo przybliżają Filipka do szansy na leczenie. Dziś jesteście jego największą nadzieją.
Z całego serca dziękuję każdej osobie, która zechce wesprzeć mojego wnuczka. Nigdy nie zapomnimy okazanego nam dobra.
Jestem tatą! Powinienem ratować mojego synka, a nie mogę nic zrobić! POMOCY❗️
Jeśli jesteś tatą, znaczysz dla swojego dziecka, więcej niż myślisz.
Mam na imię Rafał, jestem tatą Filipka – powinienem ratować moje dziecko przed DMD – śmiertelną chorobą, ale nie mogę tego zrobić! Brakuje mi 10 milionów, by ocalić życie synka!
Błagam dziś, w tym szczególnym dniu o pomoc dla mojego synka... Sam nie dam rady.Mogę tylko bezradnie patrzeć, jak ta straszna choroba zabiera moje dziecko!
Proszę, obejrzyj film i pomóż mi walczyć o Filipka...
Jestem tatą śmiertelnie chorego chłopca Błagam, pomóż mi uratować życie syna...
Dzień Taty dla wielu rodzin, to radosne święto, dziecięce uśmiechy, przytulańce, duma w oczach Taty.
Dla mnie to dzień, który rozdziera serce Od dnia, w którym dowiedziałem się o chorobie mojego syna, nie świętuje go.
Ja wiem, że to niczyja wina, że genetyka zafundowała Filipkowi okrutną i śmiertelną Dystrofię mięśniową Duchnee'a, ale każdego dnia cicho płaczę jak ojciec ,który boi się patrzeć w przyszłość, bo nie wiem, czy tam go jeszcze zobaczę.Gdyby to było możliwe, wziąłbym jego chorobę na siebie, a nawet gotowy byłbym umrzeć za życie mojego ukochanego syna.
Kiedy przed wyjściem do pracy podaję mu garść leków, moje serce pęka, a dłonie drżą i walczę z myślami co będzie ,jeśli przyjdzie taki czas, że leki przestaną działać, a choroba nas wyprzedzi.
Czuje, że jako tata zawodzę, bo nie potrafię podołać finansowo, aby ochronić mojego Filipka.
Mam tylko jeden cel – uzbierać ponad 15 milionów złotych na terapię genową w Dubaju.
Wpłaćcie, chociaż symboliczną kwotę, udostępnijcie. Każda złotówka to realna szansa i nadzieja, której tak bardzo nam potrzeba.
Rafał – tata Filipka
DMD zaatakowało serduszko Filipka❗️Kończy się czas na ratunek!
Niestety po ostatniej wizycie u kardiologa nie mamy wątpliwości - choroba bardzo postępuje!
Ostatnio Filipek był bardzo przemęczony, często łapał się za klatkę piersiową, jego stały rytm serca waha się między 140-170, doszły do tego obrzęki stóp, zmniejszony apetyt oraz infekcja dróg oddechowych.
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a nie czeka i atakuje w najmniej spodziewanym momencie! Przez brak dystrofiny w serduszku naszego syna doszło do mikrouszkodzenia komórek mięśniowych mięśnia sercowego, co w przyszłości może spowodować ciężką niewydolność serca, a w ostateczności powolne i bolesne odchodzenie...
Kardiolog zdecydował, że Filip od dziś ma włączony dodatkowy lek na serce, aby do podania terapii genowej jego serce funkcjonowało. Infekcja i gorączka, z którą walczymy już kilka dni – nie odpuszcza.
DMD nie czeka, a przy każdej infekcji dodatkowo osłabia jego mięśnie. Bardzo boimy się o przyszłość i życie naszego syna. Jeśli nie podamy mu jak najszybciej leku, to choroba po cichu będzie nam odbierać Filipka kawałek po kawałku...
Czasu nie zatrzymamy, dlatego dziś potrzebujemy Was wszystkich w tej ciężkiej walce o uratowanie życia naszego syna.
Zrozpaczeni rodzice Filipka, Aldona i Rafał
Opis zbiórki
To zdjęcie zrobiłam Filipkowi w restauracji. Pani kelnerka powiedziała mu, że jest super chłopcem. Filip spojrzał na mnie, z oczami pełnymi łez i cicho odpowiedział: „Nie jestem super… Jestem bardzo chory.” I wtedy się rozpłakał.
Nie wiem, jak moje serce to wytrzymało. Filipek ma tylko 6 lat. A już wie, że jego życie to codzienna walka. Wie, że jest śmiertelnie chory na straszną chorobę – Dystrofię mięśniową Duchenne'a, DMD.
Filipek urodził się w 35. tygodniu ciąży, trochę za wcześnie, ale wszystko przebiegło dobrze. Przez pierwsze lata wydawał się zdrowym, wesołym dzieckiem. Jednak gdy miał 2 latka, zaczęły się niekończące infekcje – anginy, zapalenia górnych dróg oddechowych. Gdy miał 3 lata i 10 miesięcy, usunięto mu trzy migdałki. Mieliśmy nadzieję, że to zakończy jego chorowanie. Niestety – było tylko gorzej...
Zaniepokojona, szukałam pomocy u specjalistów. W Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki lekarze dostrzegli niepokojące objawy – niski wzrost, przerośnięte łydki, kaczkowaty chód. Rozpoczęła się seria konsultacji i badań. Po ponad dwóch tygodniach padło podejrzenie miopatii. Zaczęto także leczyć serduszko Filipka, podejrzewając kardiomiopatię rozstrzeniową.
W ciągu kilku miesięcy odwiedziliśmy dziesiątki specjalistów: neurologa, kardiologa, pulmonologa, logopedę, endokrynologa, immunologa, psychologa…
Robiliśmy wszystko, co możliwe – ja sama nauczyłam się rehabilitować Filipka w domu, między kolejnymi infekcjami, by nie tracić czasu.
I wtedy przyszedł 17 lipca 2023 roku. Dzień, którego nigdy nie zapomnę. Odebrałam telefon... Lekarz genetyk przekazał nam diagnozę – Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – DMD.
Śmiertelna choroba genetyczna, która powoli odbiera dziecku wszystkie siły. Śmiertelna choroba, która zrujnowała nasz świat.
Nie byłam w stanie mówić. Nogi z waty. Łzy ciekły mi z oczu...
To był moment, który odebrał nam spokój i po którym nie możemy się pozbierać do dzisiaj...
Dziś Filipek chodzi do przedszkola. Uwielbia kolegów, uwielbia zajęcia manualne. Ale często mówi – „Mamo, ja nie umiem tak skakać jak inne dzieci, mamo, ja też chcę biegać…”
Codziennie przyjmuje ogromne ilości leków, w tym sterydów, które pomagają utrzymać sprawność, ale tylko na chwilę. Filipek wie, że jeśli nie dostanie terapii genowej – trafi na wózek. I że jego stan będzie się tylko pogarszał…
Po dwóch latach walki, konsultacji, czekania – dostaliśmy nadzieję.
Filipek został zakwalifikowany do terapii genowej. To szansa. Może jedyna.
Ale koszt terapii jest ogromny – przekracza możliwości naszej rodziny. Nie wyobrażamy sobie, by ktokolwiek miał takie pieniądze...
Dlatego powstała ta zbiórka.
Błagam Was – jako mama. Pomóżcie nam ratować nasze dziecko. Nasze słońce. Naszego wojownika. Filipek nie musi świetnie biegać, nie musi być wysoki ani bardzo sprawny. Chcemy tylko, żeby żył.
Z całego serca prosimy o pomoc, modlitwę i udostępnienia.
Aldona i Rafał – rodzice Filipka
e-Sochaczew.pl –> Wywiad z Filipkiem (otwiera nową kartę)
Filipek w Panoramie –> KLIK (otwiera nową kartę)
Panorama TVP –> KLIK (otwiera nową kartę)
TVP3 ŁÓDŹ –> KLIK (otwiera nową kartę)
TVTOYA.PL –> KLIK (otwiera nową kartę)
CHARYTATYWNI ALLEGRO – > LICYTACJE DLA FILIPKA –> KLIK (otwiera nową kartę)
Licytacje dla Filipka –> KLIK (otwiera nową kartę)
Strona Filipka na Facebooku –> KLIK (otwiera nową kartę)
Filipek na Tik Toku –> KLIK (otwiera nową kartę)
Filipek na Instagramie –>KLIK (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata w ramach Stałej PomocyWpłata anonimowaX zł
- Wpłata w ramach Stałej PomocyWpłata anonimowa20 zł
- Wpłata w ramach Stałej PomocyWpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa10 zł
- Wpłata anonimowa20 zł