"Mamo, dlaczego ja jestem tak bardzo chory?” – dramatyczna walka o życie Filipka chorego na DMD❗️
Cel zbiórki: Terapia genowa, leczenie, rehabilitacja, loty, pobyt
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
137 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Małgorzatawspiera już 6 miesięcy- Ekwspiera już 6 miesięcy
- Anonimowy Pomagaczwspiera już 6 miesięcy
Cel zbiórki: Terapia genowa, leczenie, rehabilitacja, loty, pobyt
Aktualizacje
Ja, matka, na kolanach przyszłam do Matki Bożej błagać o życie mojego dziecka. Filipek na pielgrzymce do Częstochowy ❗️
Wśród tysięcy pielgrzymów idziemy z jednym pragnieniem – błagać o jeszcze trochę czasu. O życie Filipa.
➡️ https://www.siepomaga.pl/filip-idzie-na-pielgrzymke (otwiera nową kartę)
Filip ma 7 lat i choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Choroba każdego dnia odbiera mu siłę i sprawność. Dziś porusza się na wózku, ale wciąż jest dzieckiem, które się uśmiecha, ma marzenia i chce żyć.
Dlatego ruszył z nami Łódzką Pieszą Pielgrzymką na Jasną Górę. Na wózku. Z modlitwą i nadzieją.
Ja, matka, na kolanach idę do Matki błagać o życie mojego dziecka. Proszę Cię – spójrz na moje dziecko i pomóż, jeśli możesz...
Błagam, obejrzyj ten film do końca...
Nie proszę o cud, który sprawi, że wszystko nagle będzie łatwe. Proszę o czas. O leczenie. O kolejne urodziny, święta, wspólne zdjęcia i zwyczajne dni, które dla nas wcale nie są zwyczajne.
Bo dla rodzica dziecka z Duchenne’em zwyczajny dzień jest ogromnym darem.
Dlatego wciąż walczymy. Trwa zbiórka na leczenie i zabezpieczenie przyszłości Filipa.
Nie pozwólmy, żeby ta historia skończyła się tutaj.
Błagamy o udostępnienia i o siły! W czasie pielgrzymki prosimy Was o wpłaty do specjalnej skarbonki Filipka
➡️ https://www.siepomaga.pl/filip-idzie-na-pielgrzymke (otwiera nową kartę)
Bo za każdą wpłatą nie stoi tylko kwota. Stoi człowiek. Nasz syn. Filip. I jego życie, o które każdego dnia walczymy.
Jako matka błagam was o pomoc!
Aldona – mama
💔💔💔KRYTYCZNIE PILNE! Filipek drugi raz trafia do szpitala w ciągu zaledwie 10 dni...
Choroba nie czeka. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a przyspieszyła. Wyniki badań są coraz gorsze, a poziom troponin sercowych niebezpiecznie wzrósł. Każdy kolejny dzień odbiera Filipkowi siły...
Jakby tego było mało, sterydy, które mają spowolnić chorobę, sprawiły, że w zaledwie 5 miesięcy przytył aż 8 kilogramów. Dla zdrowego dziecka to problem. Dla dziecka z DMD – to dramat. Każdy dodatkowy kilogram jeszcze bardziej obciąża słabnące mięśnie.
Przerażająca prawda jest taka, że nie będzie cudu. NIE MA SZANSY! Niestety takie dni jak dziś, pokazują mi, jak choroba bezlitośnie odbiera mi syna, a mi ze łzami w oczach pozostaje tylko patrzeć...
Cierpię razem z Tobą, synku. Moje serce umiera razem z Tobą. Przez tyle dni wylewałam łzy, że nie pomieściłby ich żaden ocean... Mój strach i bezradność prowadzą mnie do nicości, z której nie potrafię się wydostać...
Synku, błagam Cię, wybacz mi! Wiesz, że słabniesz, umierasz, a w tym samym czasie, na drugim końcu świata, jest lek, który mógłby Cię uratować!
Najbardziej boję się jednego...
Że któregoś dnia Filipek już nie wstanie. Usiądzie na wózku i już nigdy z niego nie zejdzie. A wtedy będzie za późno na jedyne leczenie, które może zatrzymać tę chorobę.
Patrzę na mojego synka i czuję, jak pęka mi serce. Wiem, że po drugiej stronie świata istnieje lek, który może uratować jego życie. Wiem też, że bez pieniędzy nigdy go nie dostanie.
Nie błagam już o cud. Błagam o szansę.
Proszę... pomóżcie nam zdążyć, zanim DMD odbierze Filipkowi wszystko.
PILNE: 7-letni Filipek błaga o ratunek❗️DMD zaciska szpony na jego życiu❗️
Po ostatniej wizycie u lekarza, czekając na tramwaj, Filipek zobaczył dzieci, które skaczą, biegają, same wchodzą po schodach i jeżdżą na rowerze... Zadał mi pytanie, które złamało mi serce:
"Mamo, dlaczego ja jestem tak bardzo chory? Chcę być jak inne dzieci... Ja chcę być zdrowy!"
Potem synek złożył rączki i poprosił, żeby go nagrać. On nie prosi o zabawkę czy bajkę, on błaga o życie!
Filipka dzieciństwo zostało brutalnie przerwane przez wyrok – Dystrofia mięśniowa Duchenne'a – DMD najcięższą postać Dystrofii mięśniowej. Choroba, która odbiera siłę, ruch oddech i życie. Już teraz nie może biegać, coraz trudniej mu chodzić, musi często odpoczywać, traci kontrolę nad własnym ciałem...
Bardzo Was prosimy, jeśli nie jest Wam obojętny los Filipka – pomóżcie, udostępnijcie. Wpłaćcie choć symboliczną kwotę. Nie pozwólmy, by jego błaganie pozostało niezauważone. Uratujmy życie Filipka, zanim będzie za późno!
Mama Filipka
Opis zbiórki
To zdjęcie zrobiłam Filipkowi w restauracji. Pani kelnerka powiedziała mu, że jest super chłopcem. Filip spojrzał na mnie, z oczami pełnymi łez i cicho odpowiedział: „Nie jestem super… Jestem bardzo chory.” I wtedy się rozpłakał.
Nie wiem, jak moje serce to wytrzymało. Filipek ma tylko 6 lat. A już wie, że jego życie to codzienna walka. Wie, że jest śmiertelnie chory na straszną chorobę – Dystrofię mięśniową Duchenne'a, DMD.
Filipek urodził się w 35. tygodniu ciąży, trochę za wcześnie, ale wszystko przebiegło dobrze. Przez pierwsze lata wydawał się zdrowym, wesołym dzieckiem. Jednak gdy miał 2 latka, zaczęły się niekończące infekcje – anginy, zapalenia górnych dróg oddechowych. Gdy miał 3 lata i 10 miesięcy, usunięto mu trzy migdałki. Mieliśmy nadzieję, że to zakończy jego chorowanie. Niestety – było tylko gorzej...
Zaniepokojona, szukałam pomocy u specjalistów. W Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki lekarze dostrzegli niepokojące objawy – niski wzrost, przerośnięte łydki, kaczkowaty chód. Rozpoczęła się seria konsultacji i badań. Po ponad dwóch tygodniach padło podejrzenie miopatii. Zaczęto także leczyć serduszko Filipka, podejrzewając kardiomiopatię rozstrzeniową.
W ciągu kilku miesięcy odwiedziliśmy dziesiątki specjalistów: neurologa, kardiologa, pulmonologa, logopedę, endokrynologa, immunologa, psychologa…
Robiliśmy wszystko, co możliwe – ja sama nauczyłam się rehabilitować Filipka w domu, między kolejnymi infekcjami, by nie tracić czasu.
I wtedy przyszedł 17 lipca 2023 roku. Dzień, którego nigdy nie zapomnę. Odebrałam telefon... Lekarz genetyk przekazał nam diagnozę – Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – DMD.
Śmiertelna choroba genetyczna, która powoli odbiera dziecku wszystkie siły. Śmiertelna choroba, która zrujnowała nasz świat.
Nie byłam w stanie mówić. Nogi z waty. Łzy ciekły mi z oczu...
To był moment, który odebrał nam spokój i po którym nie możemy się pozbierać do dzisiaj...
Dziś Filipek chodzi do przedszkola. Uwielbia kolegów, uwielbia zajęcia manualne. Ale często mówi – „Mamo, ja nie umiem tak skakać jak inne dzieci, mamo, ja też chcę biegać…”
Codziennie przyjmuje ogromne ilości leków, w tym sterydów, które pomagają utrzymać sprawność, ale tylko na chwilę. Filipek wie, że jeśli nie dostanie terapii genowej – trafi na wózek. I że jego stan będzie się tylko pogarszał…
Po dwóch latach walki, konsultacji, czekania – dostaliśmy nadzieję.
Filipek został zakwalifikowany do terapii genowej. To szansa. Może jedyna.
Ale koszt terapii jest ogromny – przekracza możliwości naszej rodziny. Nie wyobrażamy sobie, by ktokolwiek miał takie pieniądze...
Dlatego powstała ta zbiórka.
Błagam Was – jako mama. Pomóżcie nam ratować nasze dziecko. Nasze słońce. Naszego wojownika. Filipek nie musi świetnie biegać, nie musi być wysoki ani bardzo sprawny. Chcemy tylko, żeby żył.
Z całego serca prosimy o pomoc, modlitwę i udostępnienia.
Aldona i Rafał – rodzice Filipka
e-Sochaczew.pl –> Wywiad z Filipkiem (otwiera nową kartę)
Filipek w Panoramie –> KLIK (otwiera nową kartę)
Panorama TVP –> KLIK (otwiera nową kartę)
TVP3 ŁÓDŹ –> KLIK (otwiera nową kartę)
TVTOYA.PL –> KLIK (otwiera nową kartę)
CHARYTATYWNI ALLEGRO – > LICYTACJE DLA FILIPKA –> KLIK (otwiera nową kartę)
Licytacje dla Filipka –> KLIK (otwiera nową kartę)
Strona Filipka na Facebooku –> KLIK (otwiera nową kartę)
Filipek na Tik Toku –> KLIK (otwiera nową kartę)
Filipek na Instagramie –>KLIK (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł