"Mamo, dlaczego ja jestem tak bardzo chory?” – dramatyczna walka o życie Filipka chorego na DMD❗️

To zdjęcie zrobiłam Filipkowi w restauracji. Pani kelnerka powiedziała mu, że jest super chłopcem. Filip spojrzał na mnie, z oczami pełnymi łez i cicho odpowiedział: „Nie jestem super… Jestem bardzo chory.” I wtedy się rozpłakał.

Nie wiem, jak moje serce to wytrzymało. Filipek ma tylko 6 lat. A już wie, że jego życie to codzienna walka. Wie, że jest śmiertelnie chory na straszną chorobę – Dystrofię mięśniową Duchenne'a, DMD.

Filipek urodził się w 35. tygodniu ciąży, trochę za wcześnie, ale wszystko przebiegło dobrze. Przez pierwsze lata wydawał się zdrowym, wesołym dzieckiem. Jednak gdy miał 2 latka, zaczęły się niekończące infekcje – anginy, zapalenia górnych dróg oddechowych. Gdy miał 3 lata i 10 miesięcy, usunięto mu trzy migdałki. Mieliśmy nadzieję, że to zakończy jego chorowanie. Niestety – było tylko gorzej...

Zaniepokojona, szukałam pomocy u specjalistów. W Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki lekarze dostrzegli niepokojące objawy – niski wzrost, przerośnięte łydki, kaczkowaty chód. Rozpoczęła się seria konsultacji i badań. Po ponad dwóch tygodniach padło podejrzenie miopatii. Zaczęto także leczyć serduszko Filipka, podejrzewając kardiomiopatię rozstrzeniową.

W ciągu kilku miesięcy odwiedziliśmy dziesiątki specjalistów: neurologa, kardiologa, pulmonologa, logopedę, endokrynologa, immunologa, psychologa…
Robiliśmy wszystko, co możliwe – ja sama nauczyłam się rehabilitować Filipka w domu, między kolejnymi infekcjami, by nie tracić czasu.

I wtedy przyszedł 17 lipca 2023 roku. Dzień, którego nigdy nie zapomnę. Odebrałam telefon... Lekarz genetyk przekazał nam diagnozę – Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – DMD.
Śmiertelna choroba genetyczna, która powoli odbiera dziecku wszystkie siły. Śmiertelna choroba, która zrujnowała nasz świat.

Nie byłam w stanie mówić. Nogi z waty. Łzy ciekły mi z oczu...
To był moment, który odebrał nam spokój i po którym nie możemy się pozbierać do dzisiaj...

Dziś Filipek chodzi do przedszkola. Uwielbia kolegów, uwielbia zajęcia manualne. Ale często mówi – „Mamo, ja nie umiem tak skakać jak inne dzieci, mamo, ja też chcę biegać…”

Codziennie przyjmuje ogromne ilości leków, w tym sterydów, które pomagają utrzymać sprawność, ale tylko na chwilę. Filipek wie, że jeśli nie dostanie terapii genowej – trafi na wózek. I że jego stan będzie się tylko pogarszał…

Po dwóch latach walki, konsultacji, czekania – dostaliśmy nadzieję.
Filipek został zakwalifikowany do terapii genowej. To szansa. Może jedyna.

Ale koszt terapii jest ogromny – przekracza możliwości naszej rodziny. Nie wyobrażamy sobie, by ktokolwiek miał takie pieniądze...
Dlatego powstała ta zbiórka.

Błagam Was – jako mama. Pomóżcie nam ratować nasze dziecko. Nasze słońce. Naszego wojownika. Filipek nie musi świetnie biegać, nie musi być wysoki ani bardzo sprawny. Chcemy tylko, żeby żył.

Z całego serca prosimy o pomoc, modlitwę i udostępnienia.

Aldona i Rafał – rodzice Filipka

e-Sochaczew.pl –> Wywiad z Filipkiem (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

Filipek w Panoramie –> KLIK (otwiera nową kartę)

Panorama TVP –> KLIK (otwiera nową kartę)

TVP3 ŁÓDŹ –> KLIK (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

TVTOYA.PL –> KLIK (otwiera nową kartę)

CHARYTATYWNI ALLEGRO – > LICYTACJE DLA FILIPKA –> KLIK (otwiera nową kartę)

Licytacje dla Filipka –> KLIK (otwiera nową kartę)

Strona Filipka na Facebooku –> KLIK (otwiera nową kartę)

Filipek na Tik Toku –> KLIK (otwiera nową kartę)

Filipek na Instagramie –>KLIK (otwiera nową kartę)