Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Kiedyś ta choroba była wyrokiem śmierci❗️W Polsce cierpi na nią tylko kilka osób - pomóż Filipkowi!

Filip Gorliński

Kiedyś ta choroba była wyrokiem śmierci❗️W Polsce cierpi na nią tylko kilka osób - pomóż Filipkowi!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0202762
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0202762 Filip
Cel zbiórki:

Leczenie Filipka i specjalistyczna dieta

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Filip Gorliński, 4 latka
Kraków, małopolskie
Pseudohipoaldosteronizm
Rozpoczęcie: 18 Maja 2022
Zakończenie: 26 Sierpnia 2022

Opis zbiórki

Jesteśmy rodzicami 4-letniego Filipa, który jest naszym oczkiem w głowie. Synek od urodzenia zmaga się z bardzo rzadką chorobą genetyczną. Jej nazwa to pseudohipoaldosteronizm. Znamy tylko czworo innych polskich dzieci, chorych na to, co nasz synek, w tym tylko Filipek i jeszcze jeden chłopczyk mieszkają w Polsce. Na całym świecie cierpi na to tylko około 400 osób.

Filipek urodził się jako zdrowy chłopczyk - tak się we wszystkim wydawało. Dostał 10 punktów w skali Apgar i nikt nie wiedział, że razem z nim przyszła na świat ciężka genetyczna choroba... Jeszcze w szpitalu synek zachorował na zapalenie płuc. Mimo że jadł sporo, tracił na wadze... Widziałam, że jedzenie sprawia mu ogromny wysiłek, niesamowicie się pocił... Mój niepokój zwrócił uwagę lekarzy. Wyniki badań krwi pokazały, że Filip ma poziom potasu i sodu, zagrażający życiu... Dorosły człowiek miałby już w takim stanie zatrzymanie krążenia.

Filip Gorliński

Synek trafił na OIOM... Lekarze zaczęli szukać przyczyny. Mieliśmy to szczęście, że trafiliśmy na świetnych specjalistów. To oni znaleźli przyczynę, jaką okazała się choroba genetyczna. Kolejne dwa lata spędziliśmy praktycznie w szpitalu... Z powodu zaburzeń elektrolitowych i odwodnienia Filipek był wielokrotnie hospitalizowany. Wystarczyła zwykła biegunka czy infekcja jak katar, żeby zmieniał się poziom potasu... Często dochodził do stanów zagrażających życia. Niekiedy rano było dobrze, a wieczorem musieliśmy już jechać do szpitala. Pierwsze lata życia dziecka w przypadku tej choroby są najtrudniejsze.

Synek musiał pić mleko o obniżonej zawartości potasu. Zwykłe może być dla takich dzieci zabójcze... Choroba, na którą cierpi Filipek, była prawdopodobnie jedną z przyczyn nagłych śmierci łóżeczkowej. Bez pogłębionej diagnostyki takie dzieci - na pierwszy rzut oka zdrowe, które choroba toczyła od środka - po prostu nagle umierały... Nierozpoznana jest wyrokiem śmierci. Teraz na szczęście jest inaczej.

Filip Gorliński

Niestety w tamtym czasie tego typu produkt nie był dostępny w Polsce. Walcząc o zdrowie syna, sprowadzaliśmy je z Niemiec. Opakowanie kosztowało 25 euro. Specjalistyczne mleko było dla Filipa nie tylko źródłem pożywienia, ale także lekiem, który pozwalał utrzymać potas w normie. Mleko oraz wiele przyjmowanych przez syna leków niestety nie była refundowana przez NFZ. Wszystkie wydatki pokrywaliśmy z własnych oszczędności i dzięki pomocy najbliższych.

Filip wciąż musi kontynuować leczenie, potrzebuje specjalistycznej diety. Bardzo jej pilnujemy - szczególnie groźne może być dla niego pożywienie bogate w sód czy potas. Staramy się, aby mimo szpitali i przyjmowanych leków żył normalnie. Na szczęście choroba nie wpływa na jego rozwój. Jest wspaniałym chłopcem, naszym cudem.

Niestety leki dla Filipka nie są refundowane... Za każdym razem dostajemy odmowę, to za rzadka choroba. Do tej pory radziliśmy sami, ale jeśli zechcesz wesprzeć naszego synka, będziemy bardzo wdzięczni.

Z góry dziękujemy za każdą wpłatę.

Agata i Borys - rodzice Filipka

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0202762
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0202762 Filip

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki