SMA zabrało Filipowi już zbyt wiele... Walczymy o to, by choroba nie zabrała uśmiechu!

Trudno jest zacząć, tak wiele się wydarzyło... Pozmieniało. Niestety na gorsze. Zresztą nie mieliśmy złudzeń, że tak będzie, że trzeba będzie pokonywać kroki milowe, jednocześnie cofając się. Dlaczego więc to takie trudne?

Po świętach Bożego Narodzenia pokonaliśmy bolesną barierę: Filip przestał siadać, a konkretnie przestał siedzieć posadzony, bo przecież sam nigdy nie usiadł. Było dość ciężko, na chwilę straciliśmy siły, zapał i chęć do walki. Chwilę zabrało nam przegrupowanie sił, przetasowanie priorytetów, pogodzenie się z kolejną stratą. Ale w zanadrzu mieliśmy asa - operacja kręgosłupa. Ryzykowna i kosztująca wiele cierpienia ale dająca nadzieję. Czekaliśmy cierpliwie, Filip 4 miesiące leżał, ale nadzieja czyni cuda... Wreszcie Zakopane- Klinika Ortopedii, najlepszy specjalista od kręgosłupów chorych z SMA, przeżyć operację i wydobrzeć, a potem już będzie dobrze. Filip usiądzie. Nie wiem, dlaczego znów daliśmy się nabrać nadziei. Nie dla nas są dobre wiadomości, cuda, ani szczęśliwe zwroty akcji...

Skrzywienie u Filipa ponad 100 stopni nie jest operacyjne, skolioza niekorekcyjna, czyli kręgosłup nie jest elastyczny, nie można go naprostować. Ale według doktora Filip mógłby siedzieć. Mógłby, tylko nie wiadomo dlaczego nie siedzi. Mimo wszystko szczęśliwi wracamy na drugi koniec Polski, bo bracia czekają, bo Filip nie będzie cierpiał po operacji, bo przecież ciągle żyje, bo znów jesteśmy w domu. Wszystko dobrze... Tylko to pytanie, którego się tak baliśmy wypowiedziane głośno przez jego braci pełne zawiedzionych nadziei: to Filip już nie będzie siedział...?

Tak sobie myślę, że niektóre pytania powinno zostać niewypowiedziane, niepotrzebnie prowokują rzeczywistość, wybrzmiewają za mocno. Nie ma na nie odpowiedzi. Znów chwila zwątpienia, przegrupowanie sił i priorytetów, trzeba szukać dalej. Filip jest w 8 klasie, czeka go szkoła średnia. Jest w obowiązku szkolnym, więc trzeba pomyśleć o liceum. Zwłaszcza że do technikum nikt go nie przyjmie, bo żaden lekarz nie wystawi zaświadczenia o możliwości wykonywania zawodu. Zbieram dokumentację, opinie ze szkoły, bo na szczęście nie mam się czego wstydzić. Filip wzorowy uczeń nie sprawia problemów, świetny z przedmiotów ścisłych, zna podstawowe języki programowania. I tu znów zderzenie z rzeczywistością. Na trzy licea w naszym mieście jedno od razu delikatnie, aczkolwiek zdecydowanie odmówiło problemowego ucznia, bo brak nauczycieli. Nie będzie miał kto dojeżdżać do ucznia. W następnym pani w sekretariacie uświadamiała mnie, jaki to wielki problem dla szkoły taki uczeń, zwłaszcza że już dwóch na nauczaniu indywidualnym mają, a jak doczytała, że Filip ma czelność marzyć o klasie z cyberbezpieczeństwem, to niemal nas wyśmiała, bo przecież chore dziecko nie może zdobyć 150 punktów. Jak powtarzała: Rozumie pani? Trzeba mieć 150 punktów. Na pewno nie wiedziała, że ja rozumiem, że muszę rozumieć nawet więcej, bo nie mam innego wyjścia. Nie mogła też wiedzieć, że Filip też rozumie i że ten nieśmiały, niepewny siebie nastolatek na pewno nie wybrał tego kierunku, by komuś zaimponować, tylko po prostu dlatego, że to jedyne co może w życiu robić i w czym jest dobry. Na szczęście Pan dyrektor ostatniego liceum, zresztą tego, w którym uczy się starszy brat Filipa, stwierdził, że jeśli dziecko się dostanie, to szkoła będzie miała obowiązek zapewnić mu naukę. Uff...

Ale co z siadaniem? Nie rezygnujemy. To może być wina gorsetu. Bardzo go uwiera i po 5 minutach Filip musi się kłaść. Najlepszy polecany dla dzieci z SMA to włoski gorset: elastyczny i dobrze dopasowany. Musimy spróbować. Jesteśmy już po pobraniu miary. Brakuje nam tylko funduszy. W tym roku wiele się zmieniło. Zmieniliśmy wózek na przyczepkę rowerową, w której Filip może leżeć. Musieliśmy szybko uzbierać fundusze na urządzenie pozwalające na sterowanie wzrokiem, bo przestał siedzieć. Teraz niezbędne jest zaopatrzenie ortopedyczne, którego koszt NFZ pokrywa w 25 procentach. Ogromne koszty. Rocznie to prawie tyle, co średniej klasy samochód.

Oboje pracujemy, nie bierzemy taryfy ulgowej, mało czasu zostaje na sen, dla siebie to już prawie wcale, ale dzieci zaopiekowane, Filip na swój sposób radosny i szczęśliwy. Tylko skąd wziąć pieniądze na sprzęty? Na rehabilitację? Kogo stać co roku na kupowanie nowego samochodu? Bo to w przybliżeniu taki koszt. Nawet jeśli oboje rodzice pracują, to jest nie do zrobienia. Dlatego znów zawracamy Wam głowę z gorącą prośbą: Pomóżcie nam zapewnić Filipowi wszystko, co pomoże mu ułatwić życie, zrobić je bardziej znośnym i jak najbardziej normalnym. Kiedy on się śmieje, wszystko jest łatwe, mogę góry przenosić i walczyć z całym światem. Pomóżcie rozjaśnić jego twarz uśmiechem. Wiem, że mogę na Was liczyć!

Barbara, mama