SMA nie odpuszcza! Choroba chce zamknąć Filipa w czterech ścianach

Filipa stan się pogarsza, a potrzeby są nadal bardzo duże. Dzięki dotychczasowym zbiórkom kupiliśmy wiele niezbędnych sprzętów, jednak żeby nadążyć za ciągle postępującą chorobą Filipa i utratą kolejnych mięśni, musimy działać dalej.

Na tę chwilę naszym celem jest rehabilitacja, wyjazdy do Warszawy i nowy wózek. Teraz Filipa wozimy wszędzie przyczepką rowerową. Jest ona bardzo wygodna, bo synek może w niej leżeć, ale jej wadą jest długość. Z trudem mieści się do dużego samochodu. Nie mieści się do zwykłej windy. Szukamy alternatywy.

Bez wózka Filip nie będzie mógł nigdzie wyjeżdżać i znów choroba zamknie go w czterech ścianach. A nasz synek kocha podróże. To jego niespełnione marzenie, by je spełnić. Musimy go wyposażyć w wygodny, składany wózek i duży samochód.

Poznaj historię Filipka z poprzedniej zbiórki:

Trudno jest zacząć, tak wiele się wydarzyło... Pozmieniało. Niestety na gorsze. Zresztą nie mieliśmy złudzeń, że tak będzie, że trzeba będzie pokonywać kroki milowe, jednocześnie się cofając. Dlaczego więc to takie trudne?

Po Świętach Bożego Narodzenia w 2021 roku pokonaliśmy bolesną barierę. Filip przestał siadać, a konkretnie przestał siedzieć posadzony, bo przecież sam nigdy nie usiadł. Było dość ciężko, na chwilę straciliśmy siły, zapał i chęć do walki. Chwilę zabrało nam przegrupowanie sił, przetasowanie priorytetów, pogodzenie się z kolejną stratą. Jednak w rękawie mieliśmy asa – operacja kręgosłupa. Ryzykowna i kosztująca wiele cierpienia, ale dająca nadzieję.

Czekaliśmy cierpliwie. Filip 4 miesiące leżał, ale nadzieja czyni cuda... Wreszcie Zakopane – Klinika Ortopedii, najlepszy specjalista od kręgosłupów chorych z SMA. Nasz cel – przeżyć operację i wydobrzeć, a potem już z górki. Filip usiądzie. Nie wiem, dlaczego znów daliśmy się nabrać nadziei. Nie dla nas są dobre wiadomości, cuda, ani szczęśliwe zwroty akcji...

Skrzywienie u Filipa ponad 100 stopni nie jest operacyjne, nazywa się to skolioza niekorekcyjna, czyli kręgosłup nie jest elastyczny, nie można go naprostować. Mimo to według doktora Filip mógłby siedzieć. Mógłby, tylko nie wiadomo dlaczego nie siedzi. Mimo wszystko szczęśliwi wracamy na drugi koniec Polski, bo bracia czekają, bo Filip nie będzie cierpiał po operacji, bo przecież ciągle żyje, bo znów jesteśmy w domu. Wszystko dobrze... Tylko w głowie huczało nam to pytanie, którego się tak baliśmy, a które zostało wypowiedziane głośno przez jego braci. Pytanie pełne zawiedzionych nadziei: to Filip już nie będzie siedział...?!

Co z siadaniem? Nie rezygnujemy. To może być wina gorsetu. Bardzo go uwiera i po 5 minutach Filip musi się kłaść. Najlepszy polecany dla dzieci z SMA to włoski gorset: elastyczny i dobrze dopasowany. Musimy spróbować. Jesteśmy już po pobraniu miary. Brakuje nam tylko funduszy. W tym roku wiele się zmieniło. Zmieniliśmy wózek na przyczepkę rowerową, w której Filip może leżeć. Musieliśmy szybko uzbierać fundusze na urządzenie pozwalające na sterowanie wzrokiem, bo przestał siedzieć. Teraz niezbędne jest zaopatrzenie ortopedyczne, którego koszt NFZ pokrywa w 25 procentach. Ogromne koszty. Rocznie to prawie tyle, co średniej klasy samochód.

Oboje pracujemy, nie bierzemy taryfy ulgowej, mało czasu zostaje na sen, dla siebie to już prawie wcale, ale dzieci zaopiekowane, Filip na swój sposób radosny i szczęśliwy. Tylko skąd wziąć pieniądze na sprzęty? Na rehabilitację? Kogo stać co roku na kupowanie nowego samochodu? Bo to w przybliżeniu taki koszt. Nawet jeśli oboje rodzice pracują, to jest nie do zrobienia.

Z tych wszystkich powodów znów zwracamy się do Ciebie z gorącą prośbą. Pomóż nam zapewnić Filipowi wszystko, co pomoże mu ułatwić życie, zrobić je bardziej znośnym i jak najbardziej normalnym. Kiedy on się śmieje, wszystko jest łatwe, mogę góry przenosić i walczyć z całym światem. Pomóż rozjaśnić jego twarz uśmiechem. Wiem, że mogę na Ciebie liczyć!

Barbara, mama