Choroba zabrała Filipowi już zbyt wiele... Znów walczymy o to, by nie zabrała uśmiechu!

W związku z tym, że stan zdrowia Filipa znacznie się ostatnio pogorszył, nie może on już siedzieć i programować, ani grać, a było to (poza spacerami)  jego jedyną pasją i  przyjemnością. Bo co mógłby jeszcze robić w jego stanie? Filip nie utrzyma książki, nie przewróci kartki, nie przełączy sam programu w telewizji, bo jego mięśnie są zbyt słabe. Teraz nie uczyni nic bez pomocy. Bardzo go to boli i frustruje. Rano nie chce się budzić, bo jak sam mówi po co? Całymi dniami leży, niestety… Nic nie możemy zrobić. Nawet gdybyśmy wyrwali sobie serca, żeby mu ulżyć, to nic nie da. Jeśli chcielibyście pomóc Filipowi, wesprzyjcie naszą nową zbiórkę. Chcemy zakupić mu program umożliwiający sterowanie komputerem przy pomocy wzroku. Filip mógłby wówczas leżąc grać, programować, uczestniczyć w życiu braci i rówieśników. Przywróciłoby mu to chęć do życia i walki z chorobą, którą na ten moment utracił.  

Nadzieję na powrót do pozycji siedzącej daje operacja kręgosłupa planowana na marzec. Jest ona ryzykowna, ale niezbędna i tylko ona daje iskierkę nadziei na poprawę stanu Filipa. Po niej (wierzymy, że Filip przejdzie ją szczęśliwie i bez komplikacji) będzie wymagał długiej i kosztownej rehabilitacji. 

Filip ma 13 lat. Jest typowym nastolatkiem: uwielbia gry komputerowe, spacery z przyjaciółmi, spotkania rodzinne i podróże. Z każdej danej mu chwili, kiedy czuje się dobrze, korzysta na 100%. W jego przypadku każda chwila jest bezcenna.  Z  uśmiechem na twarzy i świadomością, że każdy dzień może być jego ostatnim, jedzie przez swoje nastoletnie życie na wózku elektrycznym... Jesteśmy pod opieką olsztyńskiego hospicjum, stamtąd mamy sprzęt do wspomagania oddechu: respirator, ssak, koflator. Potrzeby w przypadku tak chorego dziecka są ogromne. Pozwolę sobie przybliżyć Państwu historię Filipa.

Rdzeniowy Zanik Mięśni typu I jest jego i naszym nieodłącznym towarzyszem od momentu, kiedy zapaliło się światełko jego życia. Nikt tu nie zawinił, nie można było zrobić nic. Choroba genetyczna jest jak wygrana na loterii, tylko w takiej, w której nikt nie chce wygrać.

Na swoje trzecie  urodziny w prezencie dostał świadomość, że nigdy nie będzie chodził, że nigdy nie usiądzie, że wykonując najmniejszy ruch, będzie potrzebował pomocy innej osoby. Przestał pytać kiedy nauczy się chodzić… Nie słyszeliśmy skarg, przestał zadawać trudne pytania. Nie buntował się, nie użalał nad sobą. Teraz  żyje na tyle normalnie, na ile pozwala mu jego słabiutkie ciało, korzystając na maksa z mięśni, które jeszcze nie zanikły. 

Filip mówi, że kocha swoje życie, że cieszy się z tego co ma, bo są takie dzieci, które mają gorzej. Powtarza,  że boi się to stracić. Nie liczy na cud, nie marzy o pełnoprawności, chce tylko zachować to co ma. Ale to i tak za dużo. Coraz dłużej leży, coraz krócej wytrzymuje w pozycji siedzącej, na coraz krótsze spacery wyjeżdża wózkiem. Jego słabe ciało nie nadąża za temperamentem i apetytem na życie Filipa. Czasem tylko, kiedy zmęczenie uniemożliwia Filipowi nawet siedzenie i granie z braćmi w gry komputerowe, z jego oczu spływa kilka bezgłośnych łez, bez słowa skargi, kiedy myśli, że nie widzę, żeby nas nie martwić.

Co ma Filip?  

Filip jest zaopatrzony w wózek elektryczny, manualny, specjalne siedziska, gorset, ortezy i ostatni nasz nabytek – dzięki zbiórce  – przyczepkę rowerową, która pełni też funkcję wygodnego wózka, gdzie Filip może znajdować się w pozycji półleżącej. Dzięki temu sprzętowi jeździ z nami nie tylko na wycieczki rowerowe, ale możemy go zabierać na dalekie spacery. Wcześniej w zwykłym wózku wytrzymywał kilkanaście minut i trzeba było szukać ławeczki, na której mógłby się położyć i odpocząć. 

Czego potrzebujemy?

- Z uwagi na bardzo dużą skoliozę Filipa musieliśmy się zdecydować na poważną operację kręgosłupa. Bez niej Filip nie będzie mógł siedzieć. Obecnie w pozycji siedzącej wytrzymuje najwyżej 10 minut.  Powinna się ona odbyć w marcu w Klinice w Zakopanem. Czeka nas tam dwutygodniowy pobyt, a potem specjalistyczna rehabilitacja, którą będziemy musieli zapewnić Filipowi we własnym zakresie.
- Sprzętu komputerowego, którym Filip będzie mógł sterować wzrokiem. Dzięki niemu będzie mógł zrealizować swoje marzenie o programowaniu. Program Java zna już w teorii na poziomie umożliwiającym programowanie, pisze proste gry, jednak przeszkodą są jego coraz mniej sprawne dłonie i krótki czas, kiedy może siedzieć. Obecnie to cały jego sens życia, szansa na przyszłość, bo przecież nie może zostać stolarzem, czy mechanikiem.
- Codziennych rehabilitacji, niezbędnych do życia i utrzymania pewnej sprawności.
- Wyjazdów do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka co dwa miesiące na badania i nową porcję leku

To najbardziej pilne potrzeby na chwilę obecną, oboje z mężem pracujemy, żeby nie być zupełnie uzależnionym od pomocy osób trzecich, w opiece nad Filipem pomagają babcie, jednak opieka nad tróją dzieci i wydatki na leczenie Filipa generują ogromne koszty, których sami nie jesteśmy w stanie pokryć.