Choroba zniszczyła dzieciństwo. Walczymy o przyszłość Filipka!

Narodzinom mojego pierwszego dziecka towarzyszył strach. Jak poradzę sobie w roli matki? Pytań pojawia się bardzo dużo, bo nigdy nie można być pewnym tego, co zmieni się po przyjściu na świat małego człowieka. Pewne jest jedno: zawsze w takich momentach odbywa się rewolucja. 

Kiedy na świat miało przyjść moje pierwsze dziecko, mieszało się wiele emocji. Oczekiwanie, stres, ekscytacja. Jednego byłam pewna: macierzyństwo to moje powołanie i największa miłość. Nie mogłam doczekać się, kiedy poznam Filipka. Zadawałam sobie mnóstwo pytań na każdym etapie. Dopytywałam lekarza, jak rozwija się maluszek, czytałam co się z nim w danym momencie dzieje. Interesowało mnie właściwie wszystko. 

Niestety, szczęściem związanym z przyjściem na świat dziecka cieszyliśmy się tylko krótką chwilę... Filipek miał zaledwie 4 miesiące, kiedy podczas karmienia dostał ataku padaczki. Początkowo nie wiedzieliśmy co się dzieje, byłam przerażona. Jak go ratować?! - to pytanie wciąż przewijało się w moje głowie. Na takie sytuacje nie da się przygotować, nikt nie daje wskazówek, co robić… Właśnie w tym momencie rozpoczęła się nasza walka. Walka z padaczką, z obniżonym napięciem mięśniowym. Walka o przyszłość. Stanęliśmy do niej, nie mając żadnej gwarancji na zwycięstwo. Powiedzieliśmy sobie, że się nie poddamy, choć wiedzieliśmy, że czeka nas ciężka batalia. 

Moje maleńkie, nieświadome jeszcze wszystkiego dziecko, musiałam poddać bolesnej, wymagającej rehabilitacji. To trwa już wiele lat, a zdajemy sobie sprawę, że czeka nas znacznie więcej. Filip mimo bólu, mimo cierpienia zawsze daje z siebie wszystko - to jeszcze dziecko, ale rozumie powagę sytuacji, bo on nie zna innej rzeczywistości prócz tej wypełnionej ćwiczeniami i zajęciami pod okiem specjalistów. 

Najważniejsze jest jednak to, że widzimy efekty! Ciężka praca naszego dziecka ma sens i to daje nam nadzieję na przyszłość. Wyniki napędzają nas do dalszej pracy! Fifi raczkuje, próbuje wspinać się na łóżko, dokucza siostrze - dla nas to namiastka normalności, o której dotychczas mogliśmy tylko marzyć! To nasz mały cud, okupiony poważnym bólem. Przed nami jednak jeszcze długa droga. Marzę o tym, że synek będzie samodzielny, że z pewnymi sytuacjami i czynnościami będzie w stanie poradzić sobie bez mojego wsparcia i pomocy. 

W ramach standardowej opieki zdrowotnej mamy zapewnioną godzinę rehabilitacji tygodniowo. To kropla w morzu potrzeb. Dla nas te zajęcia to gwarancja rozwoju, postępów i powstrzymania, choćby częściowego, choroby która odbiera synkowi dzieciństwo. Koszty opieki nad Filipkiem wciąż rosną. Tata Filipka również choruje, leczenie ich obu znacznie przekracza nasze możliwości. Nie jestem w stanie sama pomóc mojemu dziecku, a fizjoterapeuci nie ukrywają, że jeśli przerwiemy terapię, stracimy to, co ciężką pracą udało się osiągnąć...

Teraz nie możemy przestać walczyć. To byłaby ogromna strata. Dla Fifiego, dla mnie, dla całej rodziny, której życie zostało podporządkowane walce o synka.

Proszę, pomóż!

Mama Fifiego, Agnieszka