„Każdego dnia modlę się, by syn kiedyś żegnał mnie, a nie ja jego…" Pomóż Tomaszkowi w walce z rzadką chorobą genetyczną!

Tomuś przyszedł na świat z noworodkowym zespołem Marfana – najcięższą i najbardziej agresywną postacią tej choroby. Już od pierwszych godzin życia rozpoczął dramatyczną walkę o każdy oddech. Trafił na intensywną terapię, gdzie lekarze próbowali ustabilizować jego serduszko. 

Przez pierwsze lata robiliśmy wszystko, by choroba nie postępowała tak szybko. Godziny rehabilitacji, ciężka praca i łzy przyniosły upragnione efekty – Tomaszek zaczął samodzielnie chodzić, bawić się, korzystać z placu zabaw jak inne dzieci. Dla mnie były to najpiękniejsze chwile – widzieć, że ma szansę na szczęśliwą i samodzielną przyszłość. Niestety, choroba okazała się bezlitosna.

Dziś Tomuś ma 9 lat i porusza się na wózku inwalidzkim. Serduszko mojego synka jest w bardzo złym stanie. Zdiagnozowano u niego silną niedomykalność zastawki mitralnej. Przed nami poważna operacja kardiochirurgiczna…

To jednak nie koniec. Tomuś ma poważne problemy ze wzrokiem m.in. w postaci wysokiej nadwzroczności (+16, +17). Cierpi także na skrzywienie kręgosłupa, jest bardzo wiotki i słaby. Wymaga stałej opieki całego grona specjalistów – kardiologa, neurologa, pulmonologa, ortopedy, okulisty, logopedy, psychologa i fizjoterapeutów.

Codziennie przyjmuje leki, potrzebuje sprzętu ortopedycznego i ciągłej rehabilitacji. To wszystko wiąże się z ogromnym kosztem, którego nie jestem w stanie samodzielnie udźwignąć.

Mój synek pomimo choroby jest pogodny, cierpliwy i nigdy się nie poddaje. Ale ja, jako mama, czuję, jak choroba z każdym dniem próbuje wyrwać mi go z ramion. Każdego dnia modlę się, by to on kiedyś żegnał mnie, a nie ja jego…

Dziś proszę Was o pomoc. O szansę dla mojego dziecka. O to, bym mogła nadal patrzeć, jak dorasta, jak się uśmiecha, jak mówi „mamo”. Każde wsparcie to dla  nas bezcenny dar i promyk nadziei, że nie zostaniemy sami w tej nierównej walce. Z całego serca dziękuję każdemu, kto zechce pomóc mojemu ukochanemu synkowi.

Mama Tomaszka