Filip od Aniołów
Zakończenie: 31 Lipca 2014
Rezultat zbiórki
W imieniu naszym i Filipa z całego serca dziękujemy wszystkim cudownym darczyńcom za każdą nawet najmniejszą wpłatę.
Dzięki Wam mogliśmy częściowo opłacić miesięczną kurację lekiem Zavesca, która jest niezbędna do w miarę normalnego funkcjonowania naszego dziecka. Mogliśmy również częściowo dofinansować zakup bardzo drogiego sprzętu do rehabilitacji. Kochani, dzięki Waszemu wielkiemu wsparciu Filip miewa się dobrze. Bywają lepsze i gorsze dni, ale idziemy do przodu, nie poddajemy się w naszej walce. Każdemu z osobna pragniemy podziękować za okazane ogromne serce. Jesteście Aniołami !
Nie wyrażą tego słowa,
ile mej wdzięczności chowa
ten cudowny dar pomocy,
więc dziękuję z całej mocy!
JA I CAŁE ANIOŁOWO
DZIĘKUJEMY SERDUSZKOWO <3 <3 <3
Opis zbiórki
Tak jak w filmie „Ciekawy przypadek Benjamina Buttona”, rodzice chcieliby móc cofnąć czas. Zdrowe dziecko, do momentu pójścia do szkoły, nie wykazywało jakichkolwiek nieprawidłowości. Rozwój dziecka się cofnął, przestał chodzić, mówić, wróciły ataki katapleksji. Filip siedział na wózku bez życia, nie wykazując żadnego zainteresowania otaczającym go światem ani rodziną. Gdy patrzyli na swoje dziecko w tym stanie, wreszcie zrozumieli, dlaczego to schorzenie potocznie nazywane jest „dziecięcym Alzheimerem”...
- Nasze prośby, pisma, apele o refundację napotykają na mur nie do przebicia – mówi tata.
Rodzice po raz pierwszy zrozumieli, że już nic nie mogą zrobić. Opakowanie Zavesci, wystarczające na 21 dni, kosztuje przeszło 40 tysięcy zł. Jak zdobyć taką fortunę, gdy nie ma znikąd pomocy?
Większość rodziców dzieci, u których zdiagnozowano Niemanna-Picka typu C, nie widzi już żadnego ratunku dla swoich dzieci. Zniechęceni odmowami urzędników różnych szczebli poddali się chorobie. Zrozpaczeni i cierpiący razem z dziećmi obserwują, jak powoli ich córki i synowie tracą resztki sił, pamięć, przestają jeść i oddychać...
W ratowanie wnuka włączyła się też babcia Lucyna, która wpadła na pomysł, aby szyć szmaciane anioły i sprzedawać je tak, jak handluje się pamiątkami i upominkami. I to się udało! Pierwsze siedem sztuk ,,poszło jak woda” przed koncertem i od razu okazały się sukcesem. Wszystkim się podobały. Interes się rozkręcał i dzisiaj dostępne są na Allegro, na targach i jarmarkach. To już prawdziwe, jak je nazwano, „Filipowe Aniołowo”, które ma swoich fanów i kolekcjonerów.
Rodzina czerpie siły z malutkich postępów syna. Każdego dnia jest powód do świętowania. Jakiś czas temu Filip samodzielnie narysował kreskę i pokolorował obrazek. Nagle powiedział jedno słowo, które wprawiło rodziców w euforię. Filip przez moment stał bez pomocy drugiej osoby! To był prawdziwy szok dla wszystkich. Na szczęście tata nie stracił głowy i zdążył mu zrobić fotkę. Jest więc twardy dowód, że to nie był tylko sen.
- Nie wiemy, jak będziemy mogli odwdzięczyć się ludziom, którzy charytatywnie poświęcają swój czas z myślą o naszym synu. Ich pomoc daje nam nadzieję, że chociaż opuściło nas państwo, oni nas nie zawiodą – podkreśla tata.
To jest walka od opakowania do opakowania Zavesci. Czasami traci wiarę, że jeszcze raz może się udać.
Apelujemy do naszych Pomagaczy. Wspólnie podarujmy dwa miesiące leczenia Filipa. Zatrzymajmy skutki choroby i stańmy murem za chłopcem, jak Anioły Stróże.
Filip Kozłowski