Dzięki poprzedniej zbiórce mogliśmy wykonać badania genetyczne, a tym samym poznać naszego wroga!

Bardzo rzadki zespół genetyczny Simpson-Golabi-Behmel. I choć nie ma na niego lekarstwa, a stan samego Filipa niestety się pogarsza, wiemy, z czym mamy do czynienia. 

Nasza historia

Ma 8 lat, a ilość jego chorób przytłoczyłaby dorosłego… Ostatni rok Filip spędził na oddziale intensywnej terapii, walcząc o życie. W śpiączce, pod respiratorem i toną okablowania. Ucierpiało przy tym nie tylko moje serce, ale zwłaszcza psychika i stan neurologiczny Filipa…

Filipek to wcześniak. Przyszedł na świat w 36. tygodniu ciąży. Niemal każdy element organizmu mojego synka niedomaga. Gdy dowiadywałam się o kolejnych diagnozach, myślałam, że zabraknie mi łez…

Nikt nie wiedział, czy synek przeżyje… Zamiast cieszyć się pierwszymi dniami mojego dziecka na świecie, modliłam się, by nie zabrała go śmierć. Pierwszym domem Filipka był OIOM. Przeszedł kilka operacji, ratujących życie. Potem na jaw wychodziły kolejne problemy zdrowotne... 

Wielowadzie – wada serca zagrażająca życiu, zarośnięcie odbytu, wady kostno-szkieletowe, nieprawidłowości w mózgu… Filip już w pierwszej dobie przeszedł operację ratującą życie, a potem dwie kolejne.

W tamtym czasie naszym domem praktycznie cały czas był szpital. Doszły nowe rozpoznania, nowe leki… Dziś przez czas spędzony w śpiączce, a potem lekarstwa sterydowe zwiększyła się też waga Filipa – 8-latek waży 50 kilogramów!

Obecny wózek nie wytrzymuje tego ciężaru oraz spastyki. Nie da się go prowadzić, a jeśli już, to potrzeba do tego bardzo dużej siły – której ja niestety nie mam przez zdiagnozowaną przepuklinę kręgosłupa. Każdy krok oznacza dla mnie ból.

Chciałabym móc wychodzić z Filipem do lekarzy czy na spacery i nie wykonywać przy tym maratońskiego wysiłku. A potem ratować się lekami przeciwbólowymi. Do tego potrzebny jest nowy wózek, dopasowany do Filipa.

Ale niestety, nie otrzymamy na niego refundacji. Ciężko mi znów prosić o pomoc, bo w końcu jako rodzic powinnam zapewnić Filipowi wszystko, czego potrzebuje… A zakup wózka jest ponad moje możliwości. Dlatego proszę o choćby najmniejsze wsparcie, by Filip mógł komfortowo wyjść z domu.

Dominika, mama