Jestem Filip. Mam 30 lat. Mam żonę, malutką, niepełnosprawną córkę i kota. Pracuję jako analityk mediów. W wolnym czasie lubię grać w gry bitewne. Jestem fanem Gwiezdnych wojen i Władcy pierścieni. Wciąż mam w sobie coś z chłopca, bo bawi mnie lego. Okazało się, że uwielbiam być kocim tatą. Jestem też nieuleczalnie chory.

Choruję na dystrofie twarzowo- łopatkowo- ramienną, w skrócie z angielskiego FSHD. W wyniku uszkodzenia jednego z genów w moim DNA mój własny organizm niszczy moje mięśnie. Mięśnie słabną i obumierają. Choroba postępuje powoli. Na tę chwilę objawia się tym, że nie mogę podnieść rąk nad głowę. Moje mięśnie międzyłopatkowe praktycznie nie istnieją. Mam problem z chodzeniem. Często się potykam przez to, że prawa noga nie jest sprawna. Mam coraz mniejszą kontrolę nad jej ruchami. Istnieje prawdopodobieństwo, że w przyszłości skończę na wózku inwalidzkimi. W najgorszym przypadku, jeśli choroba zaatakuje mięśnie międzyżebrowe - odpowiedzialne za oddychanie, serce, mogę umrzeć.

Moja choroba jest nieuleczalna. Do tej pory nie wymyślono jeszcze leku, który hamowałby proces degradacji moich mięśni. Jednym sposobem, żeby zatrzymać sprawność, jest ciągła rehabilitacja. Obecnie muszę rehabilitować się prywatnie. Na rehabilitację w ramach NFZ czeka się od roku do 2 lat. Później przychodzi się na serię 10 zajęć i koło się powtarza. Prywatna rehabilitacja to koszt koło 1000 zł miesięcznie, a tak nie mam tylu spotkań w miesiącu, ile powinienem mieć, żeby uzyskać efekty. Tysiąc złotych miesięcznie bardzo obciąża nasz domowy budżet. Jednak mamy jeszcze drugie poważne obciążenie.

Moja córka, Michalina, ma 1,5 roku i również choruje na nieuleczalną chorobę. Misia cierpi na wrodzony przerost nadnerczy, w skrócie WPN. Jej nadnercza nie produkują hormonów (kortyzol i aldosteron). Musi przyjmować je w formie tabletek. Każdego dnia co 6 godzin. Codziennie o 24., 6., 12. i 18. musi przyjąć leki, albo może dojść do przełomu nadnerczy, który może prowadzić do śmierci. Raz już byliśmy krok od najgorszego, a przyczyną była jelitówka u Misi. WPN to podstępna choroba, wymagająca ciągłej obserwacji i opieki nad dzieckiem. W razie konieczności należy zwiększyć dawkę kortyzolu. Dlatego moja żona zrezygnowała z kariery zawodowej, żeby zająć się Misią. Jeździ z nią po szpitalach w całym kraju i dba o jej stan zdrowia.

Misia jest pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Każdy wyjazd do Warszawy to koszt około 500 zł. Misia przeszła w CZD operację, która miała ratować jej nerkę, bo poza WPN ma jeszcze wadę wrodzona nerki - wodonercze. W zeszłym roku w Warszawie byliśmy 4 razy. W tym roku wiemy, że czekają nas 3 wyjazdy, z czego jeden będzie związany z kolejnym zabiegiem. Będzie on dłuższy i bardziej kosztowny niż zwykłe kontrole.

Koszt lekarstwa dla Misi to miesięcznie od 150 do 250 zł, w jakie zależności lekarstwa się kończą. Misia jest obecnie pod stałą kontrolą w 13. specjalizacjach (urolog, nefrolog, endokrynolog, genetyk, kardiolog, okulista, audiolog, radiolog, neurologopeda, psycholog, fizjoterapeuta, pedagog specjalny, neonatolog). Większość wizyt jest na NFZ, ale zdarzają się też wizyty prywatne, których koszt waha się w zależności od specjalizacji od 100 do 250 zł. Nad Misią wisi jeszcze widmo FSHD, które może po mnie odziedziczyć. Misia ma 50% szans na FSHD. Obecnie jesteśmy w trakcie diagnostyki genetycznej w tym kierunku.

Jesteśmy z żoną młodzi. Chcemy zwiedzać świat. Pokazać Misi, że pomimo choroby życie jest piękne. Jesteśmy bardzo obciążeni zarówno chorobowo/genetycznie, jak i finansowo. Dlatego jeśli ktoś chciałby pomóc mi i mojej rodzinie proszę przekaż darowiznę, 1% podatku na moją rehabilitację. Każda pomoc się liczy‼️

❣Możesz przekazać mi swój 1% podatku

❣Możesz wpłacić darowiznę

❣Możesz polubić stronę na Facebooku Misię nie damy FSHD i WPN

❣Możesz udostępnić moją historię dalej, żeby ludzie dowiedzieli się o FSHD i WPN