Nigdy bym nie pomyślała, że taka okrutna choroba spotka właśnie nas… W chwili urodzenia Filipek był zdrowym maluszkiem. Wróciliśmy do domu, gdzie czekała starsza siostrzyczka. Tam zaczął się horror… Płacz, krzyk, niechęć do jedzenia - tak było każdego dnia. Jeździliśmy zrozpaczeni od lekarza do lekarza, ale wszędzie mówili, że to nic takiego, że po prostu takie dziecko… Dopiero gdy synek przestawał oddychać, przyjęli nas do szpitala. Niedługo później zapadła straszna diagnoza - sepsa. Filip umierał…
Dopiero w szpitalu potraktowali nas poważnie. Ale nie obeszło się bez przykrości… Zarzucali nam, że głodziliśmy synka, bo był zbyt chudy. Jak miałam im tłumaczyć, że karmienie Filipka zamowało mi większą część dnia? Że nie chce jeść, wypluwa, płacze, krzyczy za każdym razem, gdy próbuję podać mu chociaż kilka mililitrów mleka? Dopiero gdy zrobili badania i zobaczyli, że przyczyna jest gdzie indziej, zaczęła się dramatyczna walka o życie dziecka. Ale nie usłyszałam słowa “przepraszam”...
Nie to jednak było najważniejsze. Nasz maleńki synek walczył o życie! Płakałam i błagałam, by ocalili Filipka… Nie pozostawiali mi jednak złudzeń: “Pani syn może umrzeć. Proszę przygotować się na najgorsze…”. Dla matki nie ma nic gorszego… Ból, rozpacz, ogromny strach. Wydaje się, że te słowa i tak nic nie znaczą w porównaniu z uczuciami, które nagle zajmują życie rodziców umierającego dziecka… Dwie pierwsze doby miały być decydujące. Mijały godziny, a Filipek walczył. Przeżył dzień, drugi, po trzech tygodniach mogliśmy opuścić OIOM. Całe noce czuwałam przy łóżku synka trzymając go za rączkę, by czuć jego ciepło. Czuć, że nadal żyje i jest ze mną…
Ze szpitala wyszliśmy, gdy synek skończył 1,5 roku. W tym czasie z córeczką był w domu mąż. Maja mnie nie poznawała… To dodatkowy ból, bo w czasie, gdy modliłam się o życie synka nad jego łóżeczkiem w szpitalu, bezpowrotnie straciłam ten czas, gdy córeczka rosła, zaczynała chodzić, mówić… Chociaż jesteśmy już w domu, koszmar wcale nie minął. U Filipka stwierdzono rzadką chorobę genetyczną - zespół Barttera. Jest jedynym dzieckiem w Polsce z najwyższym stopniem zaawansowania choroby. Lekarze cały czas szukają sposobów leczenia, a w międzyczasie zapadają kolejne straszne diagnozy…
Nerki Filipka są uszkodzone. Choroba genetyczna ujawniła się znacznie szybciej przez posocznicę, na którą zachorował synek… Jego organizm bardzo szybko traci sód i potas, które przelatują jak przez sitko. Przez to Filip nie rośnie, nie przybiera na wadze. Nie je sam, dlatego jest karmiony przez PEG-a. Od paru miesięcy występują napady podobne do padaczki. Musimy mieć cały czas w pogotowiu tlen...
Nasza walka o synka trwa, a jej końca nie widać. Każdego miesiąca wydajemy mnóstwo pieniędzy na wizyty u kolejnych specjalistów i leki, bez których moje dziecko nie ma szans na życie. Wciąż boję się, że nie będę miała za co wykupić leków dla synka, a przecież bez nich Filipek może umrzeć!
Dlatego bardzo proszę o pomoc.... Nie ustajemy w poszukiwaniach ratunku, ale w międzyczasie synak potrzebuje bardzo drogich leków, które chociaż w niewielkim stopniu zapobiegają rozwojowi choroby. Proszę, byście pomogli mi zabezpieczyć leczenie synka chociaż na rok, żebyśmy już nie musieli się bać… Żeby zniknął strach, że pewnej nocy Filipek zaśnie i już się nie obudzi… Nie pozwólmy mu odejść. Nie pozwólmy by zamknął swoje śliczne oczka, już na zawsze…
Karolina, mama Filipka
