Póki tli się życie, nie wolno tracić nadziei. Potrzebne leki dla Filipka!

Kochany Syneczku,

Przyszedłeś na świat 25 marca 2015 r. jako zdrowy dzidziuś otrzymując 9 punktów w skali Apgar. Tak bardzo się cieszyłam z twoich narodzin. Byłeś taki śliczny. Stało się jednak coś nieoczekiwanego, co zburzyło nasze szczęście. Mając dwa tygodnie stanąłeś do walki z urosepsą (posocznicą). Byłeś taki malutki, ale bohatersko zwyciężyłeś straszną walkę o swoje życie. Twój płomyk pięknie zabłysnął.

Po tygodniu zostałeś przewieziony z OIOM’u na oddział nefrologiczny, z powodu zaburzeń gospodarki elektrolitowej. Każdy kolejny dzień życia był dla Ciebie bardzo trudny i bolesny. Lekarze badali Cię nie wiedząc, jaki jest powód utraty sodu i potasu przez twoje maciupeńkie ciałko. Kochanie przecież sód i potas są niezbędne dla Twojego życia - myślałam. Tak bardzo się o Ciebie martwiłam, cierpiałam. Synku nie czułeś głodu, każde jedzenie było dla Ciebie karą i kończyło się płaczem i wymiotami. Kroplówki z potasem i sodem nie wystarczały, a suplementacja doustna niewiele pomagała. Nie wiedziałam jak mogę Ci pomóc. Zadawałam sobie tak wiele pytań, na które nie znałam odpowiedzi.

W końcu okazało się, że nasze nieszczęście ma swoją nazwę - zespół Barttera. Jest to bardzo rzadka choroba. Jedną z głównych jej przyczyn jest defekt, który odpowiada za prawidłowe wchłanianie jonów sodowych i potasowych. Lekarze w Polsce pierwszy raz od wielu lat spotkali się z tym zespołem chorobowym i nie potrafili Ci pomóc. Cierpiałeś i ja również cierpiałam. Od ponad roku przebywałeś w szpitalu, a ja czuwałam przy Tobie nieustannie. Niestety twój stan zdrowia się nie polepszał. Wtedy postanowiłam, że zrobię wszystko, aby ratować Twoje życie. Wyprostowałam się i stanęłam do walki przełamując wszystkie swoje słabości. Bez Ciebie nie wyobrażam sobie życia, Kiedy patrzyłeś jak ja płaczę, pomyślałam Synu, Twoja miłość daje mi siłę do walki! Nie poddam się nigdy...

Nauczyłam się wszystkiego od nowa, życie z chorym dzieckiem jest bardzo trudne, wymaga podawania mnóstwa leków, kłucia zastrzykami. Chcę byś żył, a do tego potrzebne są leki, rehabilitacja, sprzęt. Jest mi bardzo trudno. Chciałabym Ci jeszcze tyle powiedzieć i pokazać.  Życie to nie tylko ból, wymioty, płacz i strach. Jest jeszcze tyle dobrego….

Nasza historia musi mieć dobry koniec, przecież bajki zawsze mają dobry koniec, a po burzy zawsze wychodzi słońce. Wierzę, że razem damy radę. 

Marzę o tym, że  strach o zdrowie i życie Filipa w końcu zniknie. Wasze dobre serce daje nam nadzieję, że nam się uda. Pamiętajcie kochani, że dobro zawsze wraca! 

Mama