Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Dramatyczna walka o małego Filipka❗️Umierają mięśnie, ale nie wola walki!

Filip Nowacki
Pilne!

Dramatyczna walka o małego Filipka❗️Umierają mięśnie, ale nie wola walki!

445 238,99 zł ( 4,72% )
Brakuje: 8 969 655,01 zł
Wsparło 5508 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0160234
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0160234 Filip
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Filip Nowacki, 15 miesięcy
Łomża, podlaskie
SMA – rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 18 Listopada 2021
Zakończenie: 17 Lutego 2022

Opis zbiórki

Łzy same napływają do oczu, kiedy przychodzi nam opowiadać tę historię… U naszego synka, jednego z bliźniąt, zdiagnozowano śmiertelną chorobę – SMA! Mięśnie Filipka umierają, a wraz z nimi gaśnie życie! Choroba postępuje, a szansą na jej powstrzymanie jest najdroższy lek świata! Błagamy o pomoc – musimy zrobić wszystko, zmobilizować wszystkie siły, aby ratować synka…

Filip Nowacki

25 sierpnia 2020 roku w 36 tygodniu ciąży na świat przyszły bliźniaki – Filipek i Kubuś. Kubuś już na samym starcie był silniejszy – otrzymał 10 punktów w skali Apgar, podczas gdy Filipek zaledwie 5. Chłopcy byli rehabilitowani, rozwijali się dobrze, ale gołym okiem było widać, że Kubuś jest silniejszy. Pierwszy zaczął siadać i raczkować. Kiedy chłopcy skończyli roczek, różnica zaczęła się jednak pogłębiać. W 13. miesiącu życia Kubuś już stał i powoli zaczynał stawiać pierwsze kroczki. Filipek natomiast zatrzymał się na etapie raczkowania.

Fakt, że chłopcy są wcześniakami, uśpił naszą czujność. Nikt nawet nie podejrzewał, że u Filipka może się coś dziać, że to nie skutki wcześniactwa, a podstępna i bezwzględna choroba, która rozwija się w organizmie naszego małego synka…

Filip Nowacki

Z tygodnia na tydzień zauważaliśmy coraz więcej objawów – Filipek nieprawidłowo siedział, bardzo się garbił, różnica pomiędzy nim a bratem była coraz większa. Nie pomagała rehabilitacja, nie pomagały żadne inne działania, a my byliśmy coraz bardziej przerażeni i bezradni!  Przez pandemię wizyty u specjalistów są bardzo odległe. W czerwcu próbowałam umówić się na kontrolę do naszego neurologa, ale Filipek był na 64. pozycji na liście oczekujących... Mowa oczywiście o wizycie prywatnej. 

Kiedy już się tam dostaliśmy, neurolog dokładnie zbadał synka. Powiedział, że ma swoje podejrzenia, ale musimy położyć się do szpitala, aby wykonać dodatkowe badania. 28 października byliśmy już w szpitalu. Podczas dwudniowego pobytu Filipek miał konsultacje i pobrany materiał do badań genetycznych. Na wyniki czekaliśmy 1,5 tygodnia. 1,5 tygodnia strachu i setek pytań kłębiących się w głowie. 

Filip Nowacki

Wyniki przyszły 8 listopada wieczorem... U naszego synka wykryto SMA 2 – rdzeniowy zanik mięśni, bardzo rzadką genetyczną chorobę, która degraduje mięśnie odpowiedzialne za ruch, ale też mówienie, połykanie, oddychanie! Nieleczona prowadzi do tragedii…

Patrząc na naszego synka, wciąż nie możemy uwierzyć w to, że jest śmiertelnie chory. Widząc, jak zdrowo rozwija się jego brat bliźniak, marzymy tylko o jednym – by tak samo było z Filipkiem.

Obecnie staramy się o kwalifikację do leczenia refundowanym lekiem, aby w miarę możliwości hamować postęp choroby i nie stracić tego, co do tej pory wypracowaliśmy. Czekamy też na konsultacje z genetykiem i badania w kierunku SMA dla pozostałej dwójki naszych dzieci – Kubusia i starszej siostry, sześcioletniej Oliwii. Mamy nadzieję, że oni są zdrowi…

Filip Nowacki

Nadzieją na całkowite zatrzymanie SMA u Filipka jest terapia genowa, której cena to ponad 9 milionów złotych. To najdroższy lek świata! Jesteśmy zrozpaczeni, ale też wierzymy w cud – w to, że tysiące wielkich serc zjednoczą się, aby pomóc nam ratować synka. Prosimy, bądź z nami w tej walce, przyłącz się do zbiórki na Siepomaga. Każdy gest ma dla nas ogromne znaczenie – jest na wagę życia naszego dziecka!

Rodzice

Filip Nowacki

➡️ Zbiórkę możesz również wesprzeć, biorąc udział w licytacjach na Facebooku 

445 238,99 zł ( 4,72% )
Brakuje: 8 969 655,01 zł
Wsparło 5508 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0160234
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0160234 Filip

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki