Filipek walczył o życie❗️Dziś walczymy o jego sprawność❗️

Prawidłowy rozwój i szczęście dziecka to to, czego z głębi serca pragnie każdy rodzic. Zrobilibyśmy wszystko, by zapewnić naszemu Filipkowi zdrowie i samodzielność… Ale los od lat odbiera nam to marzenie.

Filipek przyszedł na świat z kraniostenozą złożoną, powodującą przedwczesne zrośnięcie szwów czaszkowych, przez co rozwój psychoruchowy przebiega z ogromnym opóźnieniem i cechami dysmorfii.

W wieku 2 lat syn przeszedł operację rekonstrukcji czaszki, ratującą jego życie. Dzisiaj niestety nie jest samodzielny – nie mówi, nie pokazuje paluszkiem kiedy czegoś chce, nie rozumie poleceń, wybudza się w nocy…

Pogłębiona diagnoza potwierdziła wielomodalne zaburzenia wyższej czynności nerwowej, niepełnosprawność intelektualną, ruchową, zaburzenia integracji sensorycznej, niskorosłość, zaburzenia gastrologiczne, stany napadowe, niskie napięcie mięśniowe…

Teczka schorzeń pęka w szwach, a Filip ma dopiero 3 lata! Co więcej, diagnoza wciąż jest pogłębiana. Badania genetyczne wykazały bardzo rzadką mutację w genie TLK2. Mutacje tego genu jest korelowana z zespołem MRD57.

Synek wymaga całodobowej opieki i pomocy w czynnościach wokół siebie i dnia codziennego. Wymaga również wielospecjalistycznej, intensywnej i kosztownej rehabilitacji oraz wielu specjalistów. Korzystamy z zajęć refundowanych, ale to niewiele. Zdecydowaną większość pokrywamy z własnej kieszeni.

Dojazdy, wizyty, terapie, rehabilitacja, badania… To wszystko w końcu nas przerosło i stoimy w sytuacji, w której bez Waszej pomocy nie damy sobie rady. Ciężko prosić o wsparcie, kiedy przez długi czas radziliśmy sobie sami. Ale tu chodzi o zdrowie i przyszłość naszego Filipka. Za każdą pomoc z całego serca dziękujemy.

Wdzięczni rodzice