Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

❗️"Nie chcę pamiętać świata, chcę go wciąż widzieć..." - Filip ślepnie, zabiera go mrok, POMOCY!

Filip Pawełek

❗️"Nie chcę pamiętać świata, chcę go wciąż widzieć..." - Filip ślepnie, zabiera go mrok, POMOCY!

156 892,40 zł ( 4,65% )
Brakuje: 3 212 093,60 zł
Wsparło 2308 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0136697
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0136697 Filip
Cel zbiórki:

Terapia genowa - jedyna szansa na uratowanie wzroku

Organizator zbiórki: Fundacja Słoneczko
Filip Pawełek, 18 lat
Szczecinek , zachodniopomorskie
Zwyrodnienie barwnikowe siatkówki
Rozpoczęcie: 1 Lipca 2021
Zakończenie: 26 Kwietnia 2022

Opis zbiórki

PILNE! Filip traci wzrok - jeśli nic nie zrobimy, czeka go tylko mrok, bycie zależnym od innym... Mając 18 lat, powinieneś podziwiać piękno świata, a nie bać się, za chwilę go zapomnisz... Na chorobę Filipa jest lek, niestety - jego koszt jest gigantyczny... Wzywamy Was do pełnej mobilizacji - jeśli nic nie zrobimy, tego młodego człowieka czeka tylko ciemność... Już widzi jak przez dziurkę od klucza... Pomocy!

Wyobraź sobie, że patrzysz na świat i nerwowo próbujesz zapamiętać jak najwięcej. Wiesz, że niedługo to wszystko zniknie już na zawsze zastąpione ciemnością. Czy da się zatrzymać w pamięci, jak wygląda własna twarz? Jak połyskuje rosa na świeżo skoszonej trawie, jaki kolor ma niebo? Jak żyć ze świadomością, że już za chwilę wszystko, co znasz, pokryje mrok? Przeraża mnie ta myśl. Przeraża mnie to, że los tak okropnie doświadczył mojego syna. Że w dorosłość Filip może wkroczyć, nie widząc nic...

Filip Pawełek

Choroba Filipa była widoczna niemal od chwili jego narodzin... Zamiast mrużyć oczy, patrzył ciągle w żarówki, w nocy nie spał - płakał tak, jakby bał się ciemności.... Pamiętam jak dziś... Szary dzień, Filip miał 7 miesięcy, leżał u taty na kolanach... Odezwałam się do niego, a jego reakcją było wodzenie rączkami, jakby szukał mnie... Nie patrzył natomiast w moją stronę. Przeraziłam się, że mój syn nie widzi... Od tego momentu zaczęliśmy szukać pomocy.

Pierwsze badania syn mógł przejść dopiero po drugich urodzinach. Wyniki przyszły po miesiącu... Brak zainteresowania ze strony szpitali zmusił nas do szukania informacji na własną rękę. Gdy Filip miał 4 miesiące, trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka i tam wszystko się zaczęło... Okazało się, że Filip nie używa w ogóle jednego oka, więc przez 3 lata trzeba było zasłaniać mu to, na które widzi. Pomocy szukaliśmy dalej...

Zawsze gdzieś z tyłu głowy bałam się tego, co może nastąpić... Jednak obawiać się a usłyszeć brutalną prawdę to dwie różne rzeczy. Przeżyłam szok, gdy okazało się, że mój ukochany syn cierpi na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Traci wzrok, choroba postępuje, więc niedługo nie będzie widzieć... Nie jestem w stanie sobie wyobrazić, co czuje Filip... Nie mogę, NIE CHCĘ sobie wyobrazić, że czeka go tylko mrok. Że może nam się nie udać. Że moje dziecko przestanie widzieć...

Wielokrotnie wizyty kończyły się dla Filipa płaczem i krzykiem, a moje serce rozpadało się na milion kawałków... Od wielu lekarzy słyszeliśmy: po co tracić pieniądze? Pogódźcie się z tym... Jak? Jak pogodzić się z taką sytuacją, z cierpieniem i dramatem własnego dziecka? Jak zaakceptować to, że Filipa czeka tylko ciemność?

Filip kocha motoryzację... Od dziewiątego roku życia rozwija swoje umiejętności pomimo pogarszającego się wzroku. Jesteśmy cały czas z nim i go wspieramy. Choroba jednak postępuje i odbiera mu coraz więcej... Filip cierpi i ja cierpię razem z nim... Jeśli straci wzrok, straci też pasję, która jest dla niego sensem życia... Mrok oznacza rozpacz!

Filip Pawełek

Badania genetyczne wykazały, że Filip ma uszkodzony gen RPE65 - to powoduje jego chorobę... Przez to dochodzi do zmian w obrębie siatkówki, pogorszenia widzenia i zawężenia jego pola, a co za tym idzie do postępującej ślepoty... Jest jednak szansa! W Poznaniu od niedawna z powodzeniem stosuje się terapię genową. Przez uszkodzony gen komórki oka nie są w stanie wyprodukować białka, niezbędnego do procesu widzenia. Dzięki podaniu terapii genowej - jednorazowemu zastrzykowi - organizm zaczyna je produkować. Filip kwalifikuje się do podania terapii, a profesor Krawczyński daje nam szansę, że choroba się zatrzyma, a Filip odzyska wzrok.

Niestety, jedyny kłopot to brak pieniędzy... Za to, by nasz syn widział, musimy zapłacić ogromną cenę. Boimy się najgorszego... Że nie zdążymy, by uratować to, co jeszcze zostało... Że nasz syn, który już tak wiele stracił, straci też wzrok  i żadna jazda czy to na rowerze, czy quadzie nie będzie już nigdy możliwa... A sam Filip straci chęci do życia, a przecież ma dopiero 18 lat! Tak wiele jeszcze przed nim...😔

Błagam, pomóżcie mi uratować przyszłość Filipa, by nadal gościło w niej światło, a nie mrok... Nie mamy już czasu!

Magdalena, mama Filipa

Filip Pawełek

➡️Filipowi możesz pomóc również przez LICYTACJE - klik

156 892,40 zł ( 4,65% )
Brakuje: 3 212 093,60 zł
Wsparło 2308 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0136697
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0136697 Filip

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki