Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

BARDZO PILNE❗️Filip ślepnie, zabiera go mrok, zostały OSTATNIE tygodnie na ratunek!

Filip Pawełek
Pilne!

BARDZO PILNE❗️Filip ślepnie, zabiera go mrok, zostały OSTATNIE tygodnie na ratunek!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0136697
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Terapia genowa - jedyna szansa na uratowanie wzroku

Organizator zbiórki: Fundacja Słoneczko
Filip Pawełek, 18 lat
Szczecinek , zachodniopomorskie
Zwyrodnienie barwnikowe siatkówki
Rozpoczęcie: 1 Lipca 2021
Zakończenie: 28 Października 2022

Aktualizacje

BARDZO PILNE❗️To ostatni moment na ratunek❗️Błagamy o pomoc dla Filipa!

Jesteśmy zrozpaczeni i naprawdę nie wiemy już, co robić...

Mamy coraz mniej czasu, wiemy to. Filip poprosił o białą laskę. Poruszanie po mieście staje się coraz bardziej niemożliwe.... Miasto stało się polem minowym dla niego.

Boję się, że własny dom takim również się stanie... Tak bardzo się boję, że nie zdążymy!

Filip Pawełek

Nie mamy czasu. Na jedną ampułkę wciąż jest za mało... To OSTATNI MOMENT, by uratować Filipa, jego wzrok, jego przyszłość! Inaczej wszystko przepadnie i zostanie tylko ciemność...

Nie mamy wyjścia jak tylko błagać o pomoc, jesteście naszą jedyną nadzieją...

Boję się o stan psychiczny Filipa... Błagam, pomóżcie!

Magda, zrozpaczona mama

PILNE❗️STAN JEST DRAMATYCZNY! Zostało kilka tygodni, nim Filip straci wzrok!

Stan Filipa pogarsza się dramatycznie! Jesteśmy zdesperowani… Pole widzenia znów jest mniejsze… Choroba po raz kolejny dała o sobie znać i Filip jest bliski CAŁKOWITEJ utraty wzroku!

Poruszanie sprawia mu coraz większą trudność. Proste czynności często kończą się płaczem Filipa, moim i męża… Boimy się, że nie zdążymy zebrać pieniędzy, że choroba na dobre zabierze Filipowi wzrok!

Ta zbiórka to nasza OSTATNIA szansa… Myślę, że to kwestia dni, może tygodni kiedy nastąpi całkowita utrata wzroku… Filip błaga o ratunek!

Choroba nie jest naszym jedynym wrogiem, jest nim również czas… Każdego dnia zabiera Filipowi cząstkę widzenia… 

Już zastanawiamy się nad zakupem białej laski... To jest tak straszna myśl, że nerwy mamy w strzępach…

Błagam, pomóż nam! Postaw się w naszej sytuacji i daj nam nadzieję… Jeśli stracimy tę szansę, nie wybaczymy sobie do końca życia! To ostatni moment na ratunek!

❗️Stan Filipa pogarsza się dramatycznie - potrzebna PILNA pomoc!

Stan Filipa pogarsza się dramatycznie… Naszym wrogiem jest nie tylko postępująca choroba, ale też czas! Z przerażeniem patrzymy na cierpienie naszego syna… Na to, jak jego stan - psychiczny i fizyczny - staje się naprawdę zły…

Filipowi dokuczają potworne bóle głowy… Niszczą jego młode życie, nie pozwalają mu funkcjonować… Ciemność zabiera go z każdym dniem! Nie ma nic gorszego niż świadomość, że istnieje ratunek, ale poza naszym zasięgiem z powodu braku pieniędzy!

Filip Pawełek

Nie dosyć, że musimy patrzeć na cierpienie syna, to jeszcze nasza walka przypadła na naprawdę ciężkie czasy… Za naszą wschodnią granicą wojna, a w jej cieniu nasza walka z chorobą, która nie czeka, postępuje dzień po dniu. Jesteśmy załamani, zbiórka stoi, czas ucieka…

Terapia genowa naprawdę działa, u innych dzieci daje świetne rezultaty! Zaczynają widzieć bryły, kontury, kolory, same się poruszać… To naprawdę ogromna szansa, z której musimy skorzystać!

Sami nie uratujemy Filipa przed ciemnością. Spędzi swoją młodość w mroku… Błagamy o pomoc!

Opis zbiórki

PILNE! Filip traci wzrok - jeśli nic nie zrobimy, czeka go tylko mrok, bycie zależnym od innym... Mając 18 lat, powinieneś podziwiać piękno świata, a nie bać się, za chwilę go zapomnisz... Na chorobę Filipa jest lek, niestety - jego koszt jest gigantyczny... Wzywamy Was do pełnej mobilizacji - jeśli nic nie zrobimy, tego młodego człowieka czeka tylko ciemność... Już widzi jak przez dziurkę od klucza... Pomocy!

Wyobraź sobie, że patrzysz na świat i nerwowo próbujesz zapamiętać jak najwięcej. Wiesz, że niedługo to wszystko zniknie już na zawsze zastąpione ciemnością. Czy da się zatrzymać w pamięci, jak wygląda własna twarz? Jak połyskuje rosa na świeżo skoszonej trawie, jaki kolor ma niebo? Jak żyć ze świadomością, że już za chwilę wszystko, co znasz, pokryje mrok? Przeraża mnie ta myśl. Przeraża mnie to, że los tak okropnie doświadczył mojego syna. Że w dorosłość Filip może wkroczyć, nie widząc nic...

Filip Pawełek

Choroba Filipa była widoczna niemal od chwili jego narodzin... Zamiast mrużyć oczy, patrzył ciągle w żarówki, w nocy nie spał - płakał tak, jakby bał się ciemności.... Pamiętam jak dziś... Szary dzień, Filip miał 7 miesięcy, leżał u taty na kolanach... Odezwałam się do niego, a jego reakcją było wodzenie rączkami, jakby szukał mnie... Nie patrzył natomiast w moją stronę. Przeraziłam się, że mój syn nie widzi... Od tego momentu zaczęliśmy szukać pomocy.

Pierwsze badania syn mógł przejść dopiero po drugich urodzinach. Wyniki przyszły po miesiącu... Brak zainteresowania ze strony szpitali zmusił nas do szukania informacji na własną rękę. Gdy Filip miał 4 miesiące, trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka i tam wszystko się zaczęło... Okazało się, że Filip nie używa w ogóle jednego oka, więc przez 3 lata trzeba było zasłaniać mu to, na które widzi. Pomocy szukaliśmy dalej...

Zawsze gdzieś z tyłu głowy bałam się tego, co może nastąpić... Jednak obawiać się a usłyszeć brutalną prawdę to dwie różne rzeczy. Przeżyłam szok, gdy okazało się, że mój ukochany syn cierpi na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Traci wzrok, choroba postępuje, więc niedługo nie będzie widzieć... Nie jestem w stanie sobie wyobrazić, co czuje Filip... Nie mogę, NIE CHCĘ sobie wyobrazić, że czeka go tylko mrok. Że może nam się nie udać. Że moje dziecko przestanie widzieć...

Wielokrotnie wizyty kończyły się dla Filipa płaczem i krzykiem, a moje serce rozpadało się na milion kawałków... Od wielu lekarzy słyszeliśmy: po co tracić pieniądze? Pogódźcie się z tym... Jak? Jak pogodzić się z taką sytuacją, z cierpieniem i dramatem własnego dziecka? Jak zaakceptować to, że Filipa czeka tylko ciemność?

Filip kocha motoryzację... Od dziewiątego roku życia rozwija swoje umiejętności pomimo pogarszającego się wzroku. Jesteśmy cały czas z nim i go wspieramy. Choroba jednak postępuje i odbiera mu coraz więcej... Filip cierpi i ja cierpię razem z nim... Jeśli straci wzrok, straci też pasję, która jest dla niego sensem życia... Mrok oznacza rozpacz!

Filip Pawełek

Badania genetyczne wykazały, że Filip ma uszkodzony gen RPE65 - to powoduje jego chorobę... Przez to dochodzi do zmian w obrębie siatkówki, pogorszenia widzenia i zawężenia jego pola, a co za tym idzie do postępującej ślepoty... Jest jednak szansa! W Poznaniu od niedawna z powodzeniem stosuje się terapię genową. Przez uszkodzony gen komórki oka nie są w stanie wyprodukować białka, niezbędnego do procesu widzenia. Dzięki podaniu terapii genowej - jednorazowemu zastrzykowi - organizm zaczyna je produkować. Filip kwalifikuje się do podania terapii, a profesor Krawczyński daje nam szansę, że choroba się zatrzyma, a Filip odzyska wzrok.

Niestety, jedyny kłopot to brak pieniędzy... Za to, by nasz syn widział, musimy zapłacić ogromną cenę. Boimy się najgorszego... Że nie zdążymy, by uratować to, co jeszcze zostało... Że nasz syn, który już tak wiele stracił, straci też wzrok  i żadna jazda czy to na rowerze, czy quadzie nie będzie już nigdy możliwa... A sam Filip straci chęci do życia, a przecież ma dopiero 18 lat! Tak wiele jeszcze przed nim...😔

Filip Pawełek

Błagam, pomóżcie mi uratować przyszłość Filipa, by nadal gościło w niej światło, a nie mrok... Nie mamy już czasu!

Magdalena, mama Filipa

Filip Pawełek

➡️ Filipowi możesz pomóc również przez LICYTACJE 

Filip Pawełek

O Filipie w mediach:

➡️ Obejrzyj reportaż o Filipie w programie "Telekurier" (od 6:35)

Filip Pawełek

➡️ Zabiera go mrok! Poruszająca historia Filipa

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0136697
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki