Jeszcze zanim Filipek przyszedł na świat, usłyszałam od lekarza, że coś jest nie tak z jego serduszkiem. Podejrzewano tętniaka i do momentu rozwiązania pozostawaliśmy pod stałą kontrolą i obserwacją.

Mój synek urodził się w 2014 roku z wieloma komplikacjami i natychmiast skierowano nas do poradni kardiologicznej. Tam usłyszeliśmy diagnozę – przerost mięśnia sercowego, wrodzona wada pod postacią koarktacji aorty. Nóżki Filipka pozostawały sine i potrzebna była pilna operacja. Wtedy moje serce pękło po raz pierwszy.

Okazało się, że był to ostatni moment na reakcję! Każda chwila zwłoki mogła sprawić, że niedotlenienie pozbawi Filipka sprawności, a w najgorszym wypadku życia…

Kolejny cios nadszedł rok po zabiegu. Wtedy Filipek dostał pierwszego ataku padaczki. Podczas konsultacji u lekarza okazało się, że na główce mojego dziecka jest odpowiedzialny za to 2,5-centymetrowy torbiel. To oznaczało kolejny zabieg i kolejne dni pełne lęku o to, co przyniesie kolejny.

Następne lata to kolejne diagnozy i ciosy dla mnie, jako matki – dermatologiczne zmiany barwnikowe ciała, drobne nowotwory skóry o nieokreślonym charakterze, refluks żołądka, nadciśnienie tętnicze, autyzm, astma… Teczka diagnoz pękała w szwach, a los wciąż na siłę wciskał do niej nowe strony.

Przez szereg dolegliwości, Filipek do dziś musi przebywać pod stałą kontrolą immunologa, gastrologa, urologa, kardiologa i poradni genetycznej… Czas, jaki spędzamy w szpitalu, sprawia, że poniekąd staje się on naszym drugim domem.

A tak nie powinno być! Widzę, jak ciężko jest mojemu synkowi pogodzić się z rzeczywistością. Jest zmęczony natłokiem badań i wyniszczającymi chorobami. Chciałby bawić się, biegać i grać z innymi dziećmi, a do końca życia będzie musiał zmagać się z ograniczeniami.

Co gorsza, objawy wciąż się nasilają! Pojawiły się między innymi przykurcze mięśniowe oraz nasilone ataki padaczki. Czekamy na rezonans, który pomoże nam określić, jak poważne są dolegliwości.

Obecnie czekamy też na zaplanowaną w maju operację, która odbędzie się w jego dzień urodzin...

Wstyd odchodzi na drugi plan, kiedy chodzi o zdrowie i życie dziecka. Sama nie jestem w stanie zapewnić mojemu ukochanemu synkowi wszystkiego, na co zasługuje. Nie możemy również liczyć na pomoc bliskich… Dlatego zwracam się z gorącą prośbą o wsparcie do ludzi dobrego serca. Z Twoją pomocą będziemy w stanie sprostać kolejnym trudnościom.

Dziękuję z całego serca.

Agnieszka, mama