Filip wciąż walczy z chorobą – Prosimy o wsparcie❗️

Filip miał 7 miesięcy, kiedy nagle nasz świat legł w gruzach… Już wcześniej widzieliśmy, że z synkiem dzieje się coś złego, że rozwija się inaczej niż niewiele starsza siostra. Często przez jego ciało przechodził dziwny i nagły skurcz — wyglądał tak, jakby się czegoś wystraszył. Lekarze jednak odprawiali nas, mówiąc, że jest tylko troszkę wiotki i rehabilitacja pomoże. Nie pomogła. Zabraliśmy synka na prywatną wizytę do neurologa, a potem trafiliśmy do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Przyjęli nas jako przypadek nagły. 

Dwa tygodnie spędziliśmy na podłodze przy łóżku synka, bojąc się jak nigdy wcześniej. Napady przychodziły coraz częściej, szarpiąc nim, jakby ten był bezwolną kukiełką. Podstawowe badanie genetycznie nie dało odpowiedzi skąd ta padaczka, ale już kolejne badanie WES pokazało, z czym mamy do czynienia – Rzadka, przypadkowa mutacja w genie powoduje ciężką padaczkę i zatrzymuje rozwój. Lekarze dopiero dowiadują się o podobnych chorobach i to znaczy, że nie ma lekarstwa... 

Obecnie Filip ma już 7 lat i jesteśmy po ponad 30 pobytach na oddziale neurologii, przeszliśmy już praktycznie wszystkie możliwe terapie lekowe łącznie z podaniem komórek macierzystych i sterydoterapii, która niestety nie przyniosła żadnych rezultatów.  

Syn w 2023 roku miał założonego PEG-a. Kiedy Fifi się odwadnia, zwyczajnie nie je i nie pije. Wcześniej mieliśmy z tym duży kłopot, bo napady wykańczały go fizycznie i nie przyjmował pokarmów ani wody z butelki.  

Z powodu obniżonego napięcia mięśniowego Fifi ma też problemy z odkrztuszaniem i odkasływaniem wydzieliny gromadzącej się w gardle. Oczywiście staramy się go jak najwięcej pionizować i sadzać, ale to z kolei powoduje zwiększenie częstotliwości napadów uogólnionych mocnych szarpnięć całego ciała. 

Każdy napad coraz mocniej degeneruje mózg. Filip traci powoli wszystko to, co z mozołem i trudem wywalcza na rehabilitacji. Dlatego rehabilitacja jest tak istotna. Fifi uczęszcza systematycznie na rehabilitację ruchową z fizjoterapeutą, terapię ręki, integrację sensoryczną oraz specjalistyczne zajęcia z neurologopedą i psychologiem. Nasz maluch ćwiczy dzielnie, mimo że często jest słabiutki i niektóre ćwiczenia sprawiają mu także ból czysto fizyczny. Niestety jest to konieczność.

Synek nie chodzi, nie siedzi, nie wie, do czego służą jego rączki, nie trzyma samodzielnie głowy, ma obniżone napięcie mięśniowe, nie mówi. Aby najlepiej zobrazować sobie jego sytuację, proszę sobie wyobrazić marionetkę, której odetnie się sznurki – jak upadnie, tak zostanie. 

Filip potrzebuje asystora kaszlu oraz ssaka medycznego, aby pomóc mu w pozbyciu się wydzieliny. Do tego dochodzą chociażby dojazdy na zajęcia czy badania. Wymaga także ciągłej i różnorodnej rehabilitacji, której koszty pochłaniają lwią część budżetu domowego. Rocznie to grubo ponad 60.000 zł. Jedna godzina terapii kosztuje 230 zł!

Stąd nasza gorąca prośba o pomoc dla tego Małego Wojownika, który mimo ciągle nawarstwiających się przeciwności losu walczy i nie poddaje się. Z góry dziękujemy za wszelkie udzielone nam i Filipowi wsparcie

Alicja i Arek – rodzice małego Wojownika