Co się dzieje Filipkowi? Dlaczego przestał się rozwijać? Skąd wzięła się padaczka? Do dziś tego nie wiemy. Walczymy o diagnozę, by móc rozpocząć właściwie leczenie. Tymczasem odbijamy się od ściany, do ściany… Filipek musi jak najszybciej przejść szczegółowe badania genetyczne, za które musimy zapłacić sami. Bardzo proszę - pomóż mi walczyć o mojego synka, dopóki jeszcze nie jest za późno!

Każda mama marzy o zdrowym dziecku, każda chce dla niego jak najlepszej przyszłości - pięknej i bezpiecznej. Przed pierwsze 4 miesiące życia mojego synka myślałam, że mam szczęście - ciąża przebiegała prawidłowo, Filipek był okazem zdrowia. A potem nagle wszystko się skończyło…

Synek nie rozwijał się tak, jak starszy brat w jego wieku. Nie podnosił główki, nie chwytał zabawek. Był zupełnie wiotki, nie miał sił ruszać rączkami i nóżkami. Dostaliśmy skierowanie do neurologa, a tam podejrzenie pierwszej choroby - SMA. Ziemia usunęła się spod stóp… Jednak badania genetyczne wykluczyły rdzeniowy zanik mięśni. Ulga przyszła tylko na chwilę. Nadal nie wiedzieliśmy, co jest synkowi. Był kwiecień 2020 roku.

W lipcu przyszła padaczka. U Filipka objawiała się zawieszeniem - nagle tracił kontakt ze światem, wpatrywał się tylko w jeden punkt. Wtedy przez jego mózg przechodziły tysiące wyładowań… Na razie pomagają leki. Jak długo to będzie trwało? Nie wiadomo.

Mijają kolejne miesiące, a my nie znamy diagnozy, nie wiemy, jak leczyć Filipka. Synek do tej pory nie chodzi, nie jest w stanie nawet samodzielnie siedzieć, mam problem, by nawiązać z nim jakikolwiek kontakt. Widzę, że każdego dnia cierpi, a ja tak bardzo chciałabym mu pomóc! Od tak dawna szukam odpowiedzi, co jest mojemu dziecku, szukam sposobu, by postawić właściwą diagnozę i rozpocząć odpowiednie leczenie, takie, które sprawi, że Filipek zacznie robić postępy. 

Dziś jedyne, czego mogę być pewna to to, że bardzo chcę uratować przyszłość syna! Cały czas czekam na ostateczne potwierdzenie padaczki, która już sieje spustoszenie w główce. Wiem, że badania, leczenie, a także rehabilitacja pociągną za sobą ogromne koszty, dlatego już teraz proszę o pomoc, by moje dziecko miało szansę na odpowiedni rozwój. Za wszystko z całego serca dziękuje. 

Klaudia - mama Filipa