Pilna operacja serca jedyną nadzieją❗️Ratuj życie Filipka!

Cel zbiórki: Operacja serca w USA, przelot, pobyt

Organizator zbiórki:
Filipek Zeniuk, 2 latka
Żory, śląskie
HRHS, zespół Ebsteina, VSD, ASD i PA + mutacje punktowe genu ASH1L
Rozpoczęcie: 13 czerwca 2022
Zakończenie: 14 grudnia 2022
1 056 056 zł(100,75%)
Wsparło 48 601 osób
Spoczywaj w pokoju

Cel zbiórki: Operacja serca w USA, przelot, pobyt

Organizator zbiórki:
Filipek Zeniuk, 2 latka
Żory, śląskie
HRHS, zespół Ebsteina, VSD, ASD i PA + mutacje punktowe genu ASH1L
Rozpoczęcie: 13 czerwca 2022
Zakończenie: 14 grudnia 2022

Filipek już po operacji!

2 grudnia nasz mały wojownik przeszedł operację serduszka, na którą udało się zebrać środki dzięki Wam!

Wada okazała się bardziej skomplikowana i lekarze mogli zrealizować tylko część swojego planu. Żyły zostały naprawione, natomiast zastawka trójdzielna została zrekonstruowana tylko w części z tego względu, że mięsień w prawej komorze okazał się zbyt słaby, aby podjąć pracę przy pełnej korekcie.

Lekarze, naprawiając połowę zastawki, sprawili, że prawa komora pracuje teraz ciężej, ale jednocześnie nie obciąża to tak organizmu. Dzięki temu, że prawa komora podjęła pracę, jest szansa na to, że mięsień rozwinie się i będziemy mogli wrócić, by dokończyć korektę. Gdyby jednak z jakichś powodów mięsień nie rozwinął się, to naprawione żyły pozwalają na zrealizowanie planu B, jakim jest operacja Fontana.

Choć nie wszystko poszło zgodnie z planem, to lekarze nie poddali się i zrobili coś, czego nikt inny by się nie podjął! Tylko dzięki nim Filip wciąż ma dwie opcje leczenia, ma w ogóle jakieś opcje!

Filipek Zeniuk

Do tej pory był zdyskwalifikowany z jakiegokolwiek leczenia ze względu na zbyt zwężone żyły i wysokie ciśnienie. Kardiochirurdzy z Pittsburgha powiedzieli nam, że Filip jest ich pierwszym takim przypadkiem, a więc na razie ciężko cokolwiek zaplanować. Musimy poczekać około roku na większe efekty tej operacji, natomiast już teraz widać poprawę w jakości życia Filipa! Saturacje są lepsze, co przekłada się na aktywność i apetyt, teraz Filip nadrabia za całe 16 miesięcy :)

Sama operacja odbyła się bez komplikacji, Filip miał trochę problemów z aklimatyzacją po operacji, ale ostatecznie już po 9 dniach opuściliśmy szpital.

Jesteśmy ogromnie wdzięczni za tę szansę! Teraz troszkę spokojniej możemy patrzeć w przyszłość, wiedząc, że nasz synek ma szansę na dalsze leczenie i szczęśliwe życie.

DZIĘKUJEMY!

Aktualizacje

  • UDAŁO SIĘ! Filipek leci na operację do USA!

    Mamy 100%! 

    Bardzo dziękujemy za pomoc, dzięki Wam zdążyliśmy!

    Już 26 listopada wylatujemy do USA, a 29 listopada Filip ma pierwsze badania! Jeśli wszystko dobrze pójdzie, na początku grudnia odbędzie się operacja, o którą razem z Wami walczyliśmy!

    To była bardzo trudna misja, okupiona nerwami, ale także nadzieją, że i tym razem się uda. Jesteśmy Wam z całego serca wdzięczni, że daliście Filipkowi szansę na życie! Dziś możemy odetchnąć z ulgą i już pakować walizki – lecimy po nadzieję dla naszego synka! Dzięki Wam!

    Dziękujemy!


    *Zbiórka pozostaje otwarta do 14 grudnia ze względu na akcje towarzyszące, a cała nadwyżka zostanie przeznaczona na rehabilitację pooperacyjną i/lub na dopłatę do operacji, gdyby ostateczny jej koszt okazał się wyższy. 

     

  • 29 listopada Filipek musi być w klinice w Pittsburghu❗️Jego stan się pogarsza!

    Rodzice Filipka:

    Mamy już konkretne informacje z USA. Przyjęcie Filipka w Pittsburghu zostało zaplanowane na 29 listopada! Stan synka jest poważny – coraz niższe saturacje i ciągle zwężające się żyły zagrażają życiu... 

    Ten termin jest ostatecznością, aby Filip uniknął operacji przejściowej w Polsce i był w dobrej kondycji, która umożliwi mu operację w Pittsburghu! Dlatego z całego serca błagamy – pomóżcie nam zdążyć...

    Po synku widać, że ma coraz mniej siły, ciężko oddycha, a sinica jest już coraz bardziej widoczna... Kiedy widzimy inne dzieci na podwórku, Filip przy nich jest jak śliwka, taki fioletowosiny... Przestał też przybierać na wadze – zaraz kończy 14 miesięcy, a waży tylko 9 kg! Jego serce powoli nie daje rady...

    Filipek Zeniuk

    Niestety wciąż brakuje nam środków... Filip musi lecieć z koncentratorem tlenu, a same bilety lotnicze to koszt kilkudziesięciu tysięcy złotych! Dodatkowo kosztorys obejmuje tylko 10 dni pobytu, ale bardzo możliwe, że Filipek będzie musiał dłużej być pod opieką medyków.

    Synek przejdzie dwie operacje, a potem będzie wymagał kosztownej rehabilitacji, aby nadrobić zaległości. Niestety każda operacja to wielkie obciążenie dla całego organizmu, to szereg powikłań, których może nie widać z zewnątrz, ale w środku jest wiele do naprawy... 

    Filipek Zeniuk

    Dzięki dobroci wielu ludzi udało nam się zajść bardzo daleko. Filip jest mądrym i kochanym dzieckiem, a przede wszystkim bardzo dzielnym – nie poddaje się i dzięki dużej pracy wiele osiągnął.

    Wierzymy, że lekarze z Pittsburgha są w stanie uratować serce naszego dziecka i dlatego z całego prosimy o pomoc... Filip jest całym naszym światem i zrobimy wszystko, aby go uratować. Dziękujemy wszystkim za dotychczasową pomoc i błagamy – bądźcie z nami do końca. 

    Udostępnijcie dziś zbiórkę Filipka, by dotrzeć jeszcze dalej...

  • Nie udało się w terminie zebrać środków... Przedłużamy zbiórkę i walczymy o życie Filipka! Pomocy❗️

    Tego baliśmy się najbardziej, ale wiedzieliśmy, że może nastąpić... Nie udało nam się zebrać środków na operację Filipka w USA! Musimy przedłużyć zbiórkę i modlić się, by nasz synek wytrzymał... Wciąż błagamy o pomoc, jakąkolwiek!

    Na ostatniej kontroli kardiolog poinformował nas, że operacja serca musi odbyć się maksymalnie do 6 miesięcy, ale najlepiej jak najszybciej! Jednak to nic pewnego – w każdej chwili stan naszego synka może ulec załamaniu!

    Filipek Zeniuk

    Zbieramy środki na operację w Pittsburghu, która jest największą szansą dla Filipka! Dlatego właśnie operację awaryjną, paliatywną, musimy wstrzymywać, jak długo będzie można – prowadzący synka kardiolog bardzo chce, by do tej awaryjnej operacji nie doszło, byśmy zdążyli zebrać na wylot do USA...

    Niestety, już dziś Filip mocno się męczy. Często upada, nabija sobie siniaki... Jego ustka i paluszki również mają coraz bardziej siny odcień... 

    Synek jest jeszcze taki maleńki! Nie rozumie, że nie można, wiele rzeczy robi ostatkiem sił, a gdy ich już zabraknie, to po prostu upada ze zmęczenia...

    Filipek Zeniuk

    Żyły płucne cały czas ulegają zwężeniu! Jego czas naprawdę się kończy... Jeśli nie zdążymy zebrać środków na operację w USA, zostanie wykonana operacja paliatywna, która przekreśli szansę na normalne życie i korektę na zawsze...

    Błagamy – pomóż nam. Każda złotówka ma znaczenie! Każde udostępnienie zbiórki...

    Za każdą pomoc z całego serca Wam dziękujemy!

Opis zbiórki

Liczy się każda godzina! Pomóż ocalić życie Filipka!

Stajemy do kolejnej bitwy, w której stawką jest życie naszego synka! Podczas ostatniego zabiegu cewnikowania serca, który był w maju, lekarz powiedział nam wprost najgorsze informacje: “Jeśli Filip wymagałby natychmiastowej operacji, w Polsce nikt mu nie pomoże ze względu na tragiczną sytuację w płucach i sercu…”. Mamy krytycznie mało czasu na ratunek! 

Czas – nie ma nic cenniejszego. Zwłaszcza dla dziecka, którego każda chwila może być ostatnią… Jeśli stan Filipka dramatycznie i nagle się pogorszy, może być za późno… Błagamy o pomoc!

Filipek ma bardzo ciężką i złożoną wadą serca: HRHS, anomalia Ebsteina (krytyczna postać), atrezja pnia płucnego i zastawki płucnej, VSD oraz ASD. Dodatkowo w trakcie ciąży została wykryta rzadka mutacja punktowa w genie ASH1L. Wszystko brzmi skomplikowanie i takie właśnie jest. Właśnie przez to w Polsce dla naszego synka nie ma ratunku…

Filipek jest już pod dwóch operacjach serca, dzięki którym wciąż żyje. Pierwszą przeszedł, gdy miał zaledwie 4 dni – zespolenie metodą B-Shunt. Ze względu na pogarszające się saturacje, musiał przejść kolejną, przejściową operację w Linz, tym razem na otwartym sercu (zespolenie Glenna). Operacja odbyła się w szóstym miesiącu życia i przebiegła pomyślnie.

Filipek Zeniuk

Niestety możliwości leczenie w Europie wyczerpały się, a jedyne, co proponują lekarze, to leczenie paliatywne, w kierunku serca jednokomorowego – może pozwoli dożyć synkowi dorosłości, ale z połową serca przewidywana długość życia skraca się diametralnie…

W maju odbyło się diagnostyczne cewnikowanie serca Filipka we Wrocławiu. Po zabiegu okazało się, że sytuacja jest poważniejsza, ponieważ wykryto nieprawidłowe połączenie żył płucnych, które dodatkowo są zwężone. Poszerzenie przez cewnikowanie niestety nie powiodło się i będzie konieczna chirurgiczna plastyka…

Filipek Zeniuk

Szansą dla Filipa jest korekta serca w klinice w Pittsburghu, która jako jedyna na świecie specjalizuje się w anomalii Ebsteina i jest w stanie naprawić serce Filipa, jednocześnie dając mu szansę na lepsze, dłuższe życie! 

Poza operacjami, które są bardzo kosztowne, Filip potrzebuje stałej rehabilitacji, leków, wizyt u wielu specjalistów oraz kompleksowych badań genetycznych. Koszty są ogromne, ledwo za nimi nadążamy, a to i tak dzięki pomocy wspaniałych ludzi. Jednak czy jest coś cenniejszego, niż życie dziecka? Dla rodziców nie ma… 

Robimy wszystko, by Filipek żył – długo i szczęśliwie. Jednak by tak było, by otrzymał na to szansę, potrzebujemy Waszej pomocy. Bez niej operacja w USA się nie odbędzie, a życie naszego synka zgaśnie zbyt szybko… Prosimy, pomóżcie…


Rodzice Filipka

 

Filipek Zeniuk

➡️ Strona na FB - Filipkowe SERCE (otwiera nową kartę)

➡️ Licytacje dla Filipka (otwiera nową kartę)

➡️ Instagram - Filipkowe serce (otwiera nową kartę)

 

Filipek Zeniuk

RAPORT: walka o życie Filipka (otwiera nową kartę)

24kurier.pl – Wszystkie serca dla jednego  (otwiera nową kartę)

radioszczecin.pl – Czasu mamy niewiele  (otwiera nową kartę)

szczecin.tvp.pl – Serce Filipa – wyścig z czasem  (otwiera nową kartę)

Filipek Zeniuk

03.11.2022 - zmniejszenie kwoty zbiórki!

Po ostatniej konsultacji kardiologicznej lekarze postanowili, że na ten moment Filipek nie wymaga lotu medycznego. Odeszły nam duże koszta z tym związane, dlatego też pasek mógł zostać zmniejszony!

28.09.2022 – zmiana kwoty zbiórki!

Ze względu na znaczny wzrost kurs dolara w ostatnim czasie, konieczne było ponownie wyliczenie kwoty zbiórki i powiększenie kwoty na pasku postępu.

 

Wybierz zakładkę
Sortuj według