23 Marca 2021, 10:49
BARDZO PILNE❗️Zostały ostatnie 3 kilogramy... Ratunku, to ostatni moment!
Droga ciociu, kochany wujku Filipka,
Nasza walka o lek dla Filipka trwa już 9 miesięcy… Jest ciężko, chwilami nawet bardzo. Najpierw diagnoza, śmiertelna choroba, szok i rozpacz, a potem pandemia, która bardzo utrudnia zbiórkę…
Terapia genowa powinna być już podana dawno temu. To jest najgorsze… Filipek rośnie, choroba rozwija się razem z nim. Synek waży już 10,5 kg… A to oznacza, że do granicy podania leku zostały TYLKO 3 kilogramy!
Ścigamy się nie tylko z okrutną chorobą, która codziennie zabiera coś naszemu synkowi, ale i z czasem… Naprawdę bardzo boimy się, że nie zdążymy. Czas mija, a razem z nim nadzieja i naprawdę ogarnia nas rozpacz, bo tu chodzi o życie naszego jedynego dziecka…
Dziękujemy Ci za wszystko i błagamy – nie zostawiaj Filipka. On tak bardzo Cię potrzebuje, swoją wspaniałą ciocię, wujka, który walczy o jego życie i zdrowie…
Błagamy, pomóż nam!
Beata i Adam, rodzice Filipka
PILNE! Filipek jest śmiertelnie chory – liczy się każdy dzień!
Nasz synek cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, najbardziej agresywną postać - SMA typu 1. Jego mięśnie powoli umierają! Ratunkiem dla niego jest najdroższy lek świata. Filipek skończył już rok, ma coraz mniej czasu… Z całej mocy naszych serc prosimy Cię o pomoc, o ratunek dla naszego dziecka!
Rok temu - 5 lipca 2019 roku - przyszedł na świat nasz cud, nasz syn - Filip. Ciąża była książkowa, poród przebiegł bez komplikacji, 10 punktów Apgar, urodził nam się silny i zdrowy chłopczyk. Nic nie zapowiadało zbliżającego się wyroku. Do czasu... Gdy synek skończył pół roku, lekarze stwierdzili u niego obniżone napięcie mięśniowe. Podczas leżenia na brzuszku Filipek dawał jednak radę podnosić główkę i nic nie wskazywało na to, że jego stan wkrótce będzie tak dramatyczny…
Rozpoczęliśmy fizjoterapię. Stan synka lekko się poprawił, w styczniu Filipek zaczął podnosić nóżki do góry, chwytał je rączkami. Widzieliśmy jednak, że coś jest nie tak… Synek nie był tak ruchliwy jak inne dzieci w jego wieku. Przelewał się nam przez ręce… Rzadko przewracał się na boki, nie wspominając nawet o przewracaniu się na brzuszek…
Rok 2020 miał się okazać najgorszym w naszym życiu. Na przełomie stycznia i lutego stan synka nagle się pogorszył… Przestał robić to, co potrafił do tej pory. Kolejna fizjoterapia przypadła na najgorszy możliwy moment – początek pandemii. Wszystkie zajęcia zostały odwołane…
Ćwiczyliśmy z synkiem sami w domu, bo tylko tyle mogliśmy zrobić. W końcu udało nam się dostać do neurologa. Skierował nas do szpitala i kazał nam zbadać synka w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni. Nie wierzyliśmy, że Filip może być chory… Czytaliśmy o innych dzieciach z tą straszną chorobą i nasz synek nie pasował nam do opisu… Przecież sam oddychał, jadł, a dzięki ćwiczeniom zaczął lekko napinać nóżki czy przewracać się na boki!
Niestety… 17 czerwca dostaliśmy telefon ze szpitala. Diagnoza - SMA typu 1. Nasz świat się zawalił… To już miesiąc, odkąd wiemy, ale nadal nie możemy uwierzyć… Czujemy się jak w koszmarze, z którego mamy nadzieję się obudzić... Świadomość, że nasze ukochane dziecko cierpi na śmiertelną chorobę, niczym brutalny cios powala nas każdego dnia. SMA to choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni… Chory przestaje ruszać nóżkami, rączkami, potem zaczyna mieć problemy z połykaniem, oddychaniem… Dzieci, chore na najgorszą postać tej choroby – jak Filipek – bez leczenia umierają przed swoimi drugimi urodzinami…
Codziennie budzimy się i widzimy naszego kochanego synka, który wita nas szerokim uśmiechem… Filipek uwielbia się śmiać, jest bardzo kontaktowy i pogodny. Tylko jak długo będzie trwać jego szczęście? Jest jeszcze malutki i nie rozumie, co go spotkało, ale co będzie później? Widzimy, jak synek chce już poznawać świat… Niestety choroba mu na to nie pozwala, synek nie może nić zrobić – tylko leży. Gdy widzimy, jak on cierpi, pękają nam serca… Nie chcemy, żeby był więźniem we własnym ciele, by zgasła radość w tych pięknych, niebieskich oczach…
Filipek jest leczony lekiem, dostępnym w Polsce, który spowalnia, ale nie zatrzymuje postępu choroby. Boimy się, co będzie dalej… Filipek może przestać samodzielnie jeść czy nawet oddychać! Umieramy ze strachu, że będziemy musieli patrzeć, jak nasz synek słabnie z dnia na dzień, jak uchodzi z niego życie…
Uśmiech naszego dziecka oraz wsparcie rodziny i przyjaciół motywują nas do działania. Początkowo się załamaliśmy, ale teraz musimy się podnieść i walczyć, by ratować naszego synka… Dalej nie umiemy uwierzyć w to, co nas spotkało, ale musimy działać! Każdy dzień działa na naszą niekorzyść, bo choroba postępuje…
Obiecaliśmy sobie, że zrobimy wszystko, by dać Filipkowi szansę… Jest nią terapia genowa, która polega na jednorazowym podaniu leku, nazywanego najdroższym lekiem świata... Dostarcza on kopię wadliwego genu, którego synek nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). Ma działać przez całe życie! Niestety, Filip powinien przyjąć go jak najszybciej! Nie ma czasu do stracenia…
Do niedawna lek był dostępny tylko w USA, teraz jest też podawany dzieciom w Polsce, w Lublinie! Niestety – jego koszt jest niebotyczny… Przed nami walka, której nie wygramy sami… Uda się tylko wtedy, gdy znajdą się tysiące osób o wspaniałych sercach, które zechcą podarować Filipkowi dar życia. Prosimy o pomoc tak bardzo, jak tylko mogą to zrobić rodzice, dla których dziecko jest całym światem…
Rodzice Filipka - Beata i Adam
_______
LICYTACJE DLA FILIPKA: Licytując i kupując fanty, ratujesz życie! Kliknij i pomóż!
FACEBOOK: Bądź z Filipkiem na Facebooku - pomóż wywalczyć marzenia i pokonać chorobę!
INSTAGRAM: Bądź z Filipkiem na Instagramie i wspieraj go w walce o życie!
_______
Filipek w "Wiadomościach" TVP!
Filipek w TV Podlasie!
Filip w TV Trwam - reportaż "Cena życia"
