Nie ma słów, by wyrazić wdzięczność, jaką czujemy za pomoc i wsparcie, które od Was otrzymaliśmy w poprzedniej zbiórce. Od tamtego czasu zmieniło się jednak wiele... W końcu udało się postawić diagnozę. U Filipka wykryto rzadką mutację genetyczną GRIN2B.

Choroba ta objawia się niedowładem wiotkim czterokończynowym, zaburzeniami ośrodkowego układu nerwowego. Synek nie potrafi mówić i chodzić, nie siedzi samodzielnie. Wymaga karmienia pokarmami rozdrobnionymi, często się krztusi, ma zaburzenia sensoryczne, jest bardzo wrażliwy na dźwięki, nie potrafi nawet wskazać palcem, czego chce. Widoczne staje się również skrzywienie kręgosłupa, a wiele innych objawów może również pojawić się w niedalekiej przyszłości.

Niestety nie ma leku na tę chorobę. Mimo przeciwności losu FIlipek jest pogodnym i uśmiechniętym chłopcem, nie poddaje się i codziennie walczy o sprawność. Potrzebuje urozmaiconej terapii, ćwiczeń NDT Bobath, hipoterapii, zajęć z neurologopedą, psychologiem, oligofrenopedagogiem oraz terapii sensorycznej.

Od 3 lat uczęszcza do specjalnego ośrodka, gdzie ma wiele zajęć terapeutycznych. W związku z towarzyszącymi chorobie objawami jeździ do różnych specjalistów, m.in. do poradni genetycznej, metabolicznej, endokrynologicznej, neurologicznej, ortopedycznej, rehabilitacyjnej, leczenia zeza, ortodontycznej. Porusza się na wózku inwalidzkim, oczywiście nie samodzielnie.

Z powodu częstych wyjazdów, zbieramy pieniądze na zakup specjalistycznego wyposażenia do samochodu. Jeżeli uda się zgromadzić środki będziemy mieli możliwość zakupu specjalnych pasów mocujących oraz rampy lub windy, która umożliwi wjazd wózkiem do samochodu bez konieczności przesiadania się na fotelik. Bez tego sprzętu za jakiś synek będzie pozbawiony możliwości poruszania się samochodem. Dlatego każdego, kto mógłby podzielić się z nami złotówką, prosimy o pomoc!

Poznaj naszą historię:

Dzieci uczą się przewracania z brzuszka na plecy w trzecim miesiącu życia. Mój synek opanował to, mając 3 lata. Myślałam, że jego życie będzie piękne i radosne, a los sprawił, że toczy się w łóżku, na wózku lub na rękach. Szybko po urodzeniu okazało się, że Filipek nie nadgoni rówieśników, że jego stan nie wynika z tego, że rozwija się wolniej, ale powodem jest tajemnicza choroba. Wiotkie porażenie czterokończynowe, zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego, opóźniony rozwój psychoruchowy, hipotonię mięśniową oraz padaczkę.

Szybko dotarło do mnie, że musimy wydeptać wiele nowych dróg i przejść niezliczoną ilość badań i godzin rehabilitacji, by stworzyć choćby podstawę pod normalne życie.

Filipek jest pod stałą opieką poradni metabolicznej, genetycznej, rehabilitacyjnej, neurologicznej, okulistycznej, ortopedycznej, logopedycznej i leczenia autyzmu. Mimo wielu miesięcy starań i wkładanego wysiłku nie potrafi samodzielnie siedzieć ani chodzić. Filipek ma liczne sensoryzmy oraz zaburzenia równowagi, jest wrażliwy na różne dźwięki, ma problemy z jedzeniem. Nie mówi i nie zawsze rozumie co mama do niego mówi. Nadrabia uśmiechem, który towarzyszy mu od rana do wieczora. Chyba ta pogoda ducha miała mu wynagrodzić wszystkie cierpienia i ograniczenia, które trudno nawet wymieniać na jednym wdechu.

Nie macie pojęcia, jak straszne uczucie towarzyszy matce, która patrzy na zabawki i piłki, które uciekają z rąk jej dziecka. Rozbiegany wzrok i brak koordynacji psują Filipkowi każdą zabawę. Piła ucieka, a zabawki spadają, wtedy na chwile znika też uśmiech – mój i jego. Wiemy, że da się coś z tym zrobić, że mój synek będzie mógł się kiedyś normalnie bawić, ale potrzeba mozolnej pracy i wiary w to, że będzie kiedyś lepiej.

Nie ma zgody na zaniechanie, stanie w miejscu, bo to droga do nikąd. Tym bardziej że Filipek bardzo chętnie uczęszcza na wszystkie dodatkowe zajęcia. Jestem matką i moją rolą jest wierzyć w to, że przyjdzie dzień, w którym badania odkryją rozwiązanie, po którym będzie już jasna odpowiedź na to, jak pomóc mojemu dziecku. Do tego czasu ma nie cierpieć i wyciskać z tego życia tyle radości, ile się da.

Do jego usprawniania rehabilitanci stosują metodę NDT bobath. Niestety ze względów lokalizacyjnych i materialnych mamy ograniczony dostęp do terapii i rehabilitacji, które Filipka przypadku odgrywają tak ważną rolę. Cztery razy w tygodniu pokonujemy z Filipkiem dystans ponad 60 km, aby dotrzeć na zajęcia. Do tej pory postaraliśmy się dla Filipka o materac, wałek, klin i piłkę, aby mógł ćwiczyć także w domu.

Dzięki dofinansowaniom może cieszyć się specjalistycznym siedziskiem, wózkiem, jonizatorem oraz fotelikiem samochodowym, czekamy na odbiór ortez, bo stopy, które nie chodzą, zaczynają się koślawić. Posiadamy również kombinezon Thera Togs, którego Filip nie znosi zakładać. Z uwagi na to, że mój synek rośnie, sprzęt ten będzie trzeba z czasem wymienić na nowy.

Liczę na to, że kiedyś los da mu szansę i w końcu usiądzie o własnych siłach, będzie raczkował, a nawet zacznie stawiać pierwsze kroki i mówić. 

Mama Filipka