Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Czy historia Florci zakończy się szczęśliwie? Uciekamy przed amputacją!

Florcia Mikolcz

Czy historia Florci zakończy się szczęśliwie? Uciekamy przed amputacją!

163 463,25 zł
Wsparły 2152 osoby

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0046615
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0046615 Florcia
Cel zbiórki:

Protezy i rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Florcia Mikolcz, 7 lat
Pruszcz Gdański, pomorskie
Niedorozwój prawej nóżki - wada FH i PFFD
Rozpoczęcie: 31 Stycznia 2019
Zakończenie: 27 Stycznia 2022

Aktualizacje

Nowe wieści od Florci!

Florcia od miesiąca jest w domu. Udało jej się nawet wrócić do zerówki na sam koniec! :) To bardzo dobrze, bo nie pozbawiliśmy jej możliwości naturalnego zakończenia etapu i pożegnania się z grupą, jak to rok temu wymógł covidowy lockdown w przedszkolu.

Całe leczenie zagraniczne miało trwać 6-8 miesięcy, ale dzięki postępom małej udało się wszystko zrobić w 6. Wszystko jest dobrze. Przed nami bardzo dużo rehabilitacji, aby rozwinąć nieużywane w poprzednich, sztywnych protezach mięśnie. Już teraz Florcia może jednak o wiele więcej, niż mogła.


Zapowiedziano nam, że w nieokreślonym bliżej czasie (rok? Trzy?) Florcię czeka operacja wyjęcia płytki. Nie wiemy też, czy nie będzie korekty stopy. Po operacji okazało się, że biodro ma świetny zakres ruchu, lecz z racji słabych mięśni jest też bardzo luźne. Jeżeli rehabilitacją uda się wzmocnić je do trzymania właściwej pozycji, korekta stopy nie będzie potrzebna. Więc tego nie wiemy, a będziemy pracować, by tego uniknąć. Obie operacje mogą być połączone i wykonane w polskim oddziale Instytutu.

Czeka nas także cykliczna wymiana protez w miarę wzrostu. Walczymy i dziękujemy Wam za każde wsparcie!

Mamy dobre wieści! Operacja Florci będzie refundowana!

Kilka dni temu otrzymaliśmy wyczekiwaną od wielu już lat zgodę NFZ na leczenie zagraniczne!

Nasza radość nie ma granic - Florka będzie miała operację! 

Dziękujemy Wam wszystkim za wsparcie naszej walki, za każdą złotówkę, udostępnienie i dobre słowo. 

Środki ze zbiórki zostaną wykorzystane na rehabilitację córeczki oraz koszy związane z zagranicznym leczeniem (transport, leki, pobyt).

Jesteście wspaniali, dziękujemy!

Opis zbiórki

Pielęgniarka przyniosła zawiniątko. Ze łzami w oczach i grobowym, łamiącym się głosem powiedziała: “trzeba pokochać, jakby było zdrowe...”. Nie wiedziałam, o co jej chodzi. Przecież zaledwie kilkadziesiąt minut wcześniej położyli mi nowo narodzoną Florcię na brzuchu, widziałam jej główkę, czułam ciepło. Przecież była zdrowa, musiała! Moja wymarzona córeczka… Florianna urodziła się z niedorozwojem prawej nóżki. To bardzo poważna wada, która coraz bardziej utrudnia życie… Konieczna jest pilna operacja, na którą nas nie stać, dlatego bardzo prosimy, pomóżcie naszej córeczce mieć jak najlepszą przyszłość!

Moment załamania? Chyba nigdy go nie było. Tak bardzo cieszyliśmy się z narodzin Florci, że informacja o krótkiej nóżce nie zawaliła nam świata. Mieliśmy ją - nasz największy cud i już wtedy wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by jej życie było jak najlepsze! Do wszystkiego staramy się podchodzić pozytywnie, z uśmiechem na ustach, by Florci było lżej. Niestety, nie wszystko pokonamy uśmiechem…

Florcia Mikolcz

Proteza jest ciężka, niewygodna, Florka jej nie lubi, chociaż tylko dzięki niej chodzi. Ściąga ją jednak w domu, wtedy przemieszcza się na czworaka. Przez to jej zdrowa nóżka coraz bardziej się wykrzywia, kolano twardnieje, powiększa się skolioza. Florcia ubiera ortezę, gdy chce bawić się z dziećmi. Idzie do nich, ale one ciągle gdzieś gonią, biegają - jak to dzieci. Florcia wtedy zostaje z tyłu, jest smutna, po jej policzkach płyną łzy jak grochy, a mnie boli serce z bezradności i żalu…

Nie wiedzieliśmy, że urodzi się z krótszą nóżką. Na każdym USG pytaliśmy o płeć. Mamy starszego synka, marzyliśmy o córeczce. Za każdym razem lekarz mówił, że nie widzi, że nóżki zasłaniają… Nie widział, że jedna z tych nóżek ma tylko trzy paluszki, że jest niedorozwinięta, o wiele krótsza? Nie wiemy. Nie zdążyliśmy się też przygotować, poszukać informacji, rozwiązań… Wszystkiego musieliśmy nauczyć się w błyskawicznym tempie.

Trafiliśmy do lekarza, który od razu sugerował amputację. Twierdził, że przecież bez nogi ludzie sobie świetnie radzą, mogą chodzić, być sprawni… Jednak amputacja na poziomie biodra to wielkie utrudnienie, nawet jeśli chodzi o protezę. Wiedzieliśmy, że musi istnieć jakieś inne wyjście.

Trafiliśmy na grupę w mediach społecznościowych, gdzie rodzice dzieci z wadami kończyn dzielą się swoimi doświadczeniami. Tam po raz pierwszy usłyszeliśmy nazwisko Dror Paley. To światowej sławy specjalista, ratuje rączki i nóżki dzieci, które w swoim kraju były skazane na amputację. Wiedzieliśmy, że właśnie to jest ratunek dla Florci!

Florcia Mikolcz

Po dwóch konsultacjach, wielu badaniach i szukaniu najlepszych rozwiązań, zapadła decyzja o operacji metodą plastyki rotacyjnej. To jeszcze dosyć rzadko stosowana, ale niezwykle praktyczna operacja, która daje możliwość na pełną sprawność! Gdy pierwszy raz o niej usłyszeliśmy, pojawił się mętlik w głowie. Jak to tak, obrócić nóżkę o 180 stopni? Pięta ma spełniać funkcję kolana? Dr Paley jednak wszystko nam objaśnił, pokazał dzieciaki, które wspaniale sobie radzą z taką nóżką! Trafiliśmy też na przypadek nastolatki Gabi Shull, która - właśnie z taką nóżką - trenuje balet! Wiemy, że to najlepsze rozwiązanie dla naszej Florci!

Od niedawna dr Paley operuje też okazjonalnie w Polsce. Niestety, ze względu na niezwykle skomplikowaną wadę nóżki, operacja Flo może odbyć się wyłącznie w USA. Biodro jest dysplastyczne, nie trzyma równie nieukształtowanej kości, przez co córeczka chodzi ze stale zwichniętym biodrem. Jej kolano jest nieruchome, jego kości zrośnięte pod kątem. Rośnie asymetria ciała i grozi jej poważna skolioza, która już się zaczyna, mimo stałej rehabilitacji.

Udo jest krótkie, podobnie podudzie. Cała nóżka jest długości połowy zdrowej nogi. Brakuje kości strzałkowej, są braki również w stawie skokowym. Mała, mocno koślawa stopka, jest wykręcona do zewnątrz i ma tylko 3 promienie z 3 palcami.

Mimo to jest nadzieja na sprawność, na normalną, szczęśliwą przyszłość - czeka za oceanem. Plastyki rotacyjnej, która jest kluczowym elementem leczenia, nie robi się w Polsce u pacjentów bez nowotworu. Jedyne co proponują krajowi lekarze, to leczenie częściowe, eksperymenty albo amputacja. Wiemy, że klinika Paley Institute na Florydzie leczy z sukcesami tak rzadkie przypadki i to właśnie tam czeka ratunek dla Florci!

Florcia Mikolcz

Niestety, koszt leczenia jest ogromny, taka kwota nas przerasta i przeraża… Staraliśmy się o sfinansowanie leczenia przez NFZ, ale odmówiono nam… Postępowanie trwało rok. Dzisiaj Florcia ma już 4,5 roku, właśnie teraz jest najlepszy moment na operację, ale nie mamy za co jej opłacić… Samo leczenie na Florydzie trwa pół roku, a szanse na to, że córeczka będzie sprawna przed pójściem do szkoły, maleją z każdym dniem.

Nasza Flo jest niezwykłą dziewczynką, bo chociaż ma chwile załamania, zadziwia nas swoją pogodą ducha i poczuciem humoru. Ostatnio po zdjęciu protezy upadła. Bałam się, że zacznie płakać, a ona z uśmiechem na twarzy odparła: “oj, zapomniałam, że mam krótką nóżkę”. Chciałabym kiedyś móc powiedzieć do córeczki: “Chodź, Flo!” i widzieć, jak radośnie do mnie idzie - na dwóch nóżkach, bez bólu, bez krzywego kręgosłupa...

Florka się krzywi, jej organizm niszczeje w oczach, rehabilitacja za tym nie nadąża. Chcemy zrobić wszystko, by córeczka dostała swoją szansę, by mogła być zdrowa, uśmiechnięta, sprawna! Ale sami nie damy rady, dlatego bardzo prosimy o pomoc. Mamy coraz mniej czasu, a koszty są ogromne, jednak cały czas mamy wiarę, że się uda. Dobro musi zwyciężać! Z góry dziękujemy za każde wsparcie i za to, że dołączycie do armii dzielnej wojowniczki.

Rodzice walecznej Florki

163 463,25 zł
Wsparły 2152 osoby

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0046615
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0046615 Florcia

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki