Heroiczna walka o życie dzieci! Ta historia brzmi jak koszmar

 Jestem Jaś. 

Moje 12 urodziny obchodziłem w sierpniu, ale, choć minęło już kilka miesięcy, nadal wyobrażam sobie smak  tortu, który zjedli moi goście. Pamiętam też to, że Mama płakała, gdy wszyscy śpiewali mi sto lat.

Ostatnio też płakała, gdy starałem się przekazać, jak bardzo mnie bolą plecy. Kłuło mnie coś i uwierało coraz mocniej i mocniej, a ja nie byłem w stanie nic zrobić, nawet nie mogłem się obrócić. Zacząłem więc wzywać pomocy, tak jak to tylko ja potrafię. Mama przyszła i pomogła mi zmienić pozycję, ale ból nie ustępował. Wieczorem zaczął się nasilać… Następnego dnia rodzice zabrali mnie na prześwietlenie i wraz z lekarzem starannie oglądali zdjęcia mojego skrzywionego kręgosłupa. Nie wiemy, co będzie dalej… Możliwe, że konieczna okaże się kolejna operacja, która ma mi uratować życie…

Właściwie to nie wiem, co o tym wszystkim myśleć. O tym płaczu Mamy, o smutnych oczach Taty i zatroskanych minach mojego starszego Brata i Siostry. Chyba chcieliby, bym był taki jak oni… Bym z nimi usiadł przy stole i pogadał. Pograł w karty, albo nawet się pokłócił.

Ja jednak taki nie jestem. Jestem całkiem inny. Chory od urodzenia. Leżę tylko i przez większość czasu muszę być podłączony do respiratora podtrzymującego oddech. Odżywiam się przez sondę. Nie mówię, nie siedzę samodzielnie no i oczywiście nie chodzę.

Pewnie, że bym chciał. Najbardziej to pokopać z tatą w piłkę. Albo pojeździć na rowerze.

W sumie to nawet chętnie poszedłbym wyrzucić śmieci…

Miałem pecha, bo nie tylko urodziłem się podobnie jak moja siostra Ewa z wadą genetyczną – galaktozemią, to na dodatek tuż po urodzeniu doszło u mnie do zakażenia wewnątrzszpitalnego, o czym początkowo nikt nie miał pojęcia. We wczesnym dzieciństwie przeszedłem też urosepsę,

a w 2013 roku zachorowałem na posocznicę, co jeszcze bardziej pogorszyło mój stan. W efekcie dzisiaj jest, jak jest – udało mi się wprawdzie przeżyć ku zaskoczeniu lekarzy, ale musiałem zaprzyjaźnić się z rurką tracheotomijną i z respiratorem, do którego jestem podłączony przez 12 godzin, by później przez kolejnych 12 móc samodzielnie oddychać. No i chyba czeka mnie taki los już na zawsze.

Przez to całe leżenie, inni wciąż nazywają mnie dzieckiem i tak traktują. A to mnie denerwuje, bo przecież jestem już prawie dorosły! Lubię żyć i lubię się uśmiechać. Potrafię też wyrazić swoje potrzeby poprzez mruganie oczami. Moi bliscy wiedzą, że jak mrugam, to czuję się szczęśliwy.

Nauczyłem się też paru sztuczek, np. wzywania rodziców w nocy. Nie lubię być sam, więc co jakiś czas wyciągam sobie złączkę od  respiratora  i daję  tym znać, bo sprzęt wydaje  alarmujące dźwięki. Wiem, że za chwilę Mama lub Tata do mnie przybiegną. Jak zwykle nieprzytomni, zaspani, ale od wielu lat przyzwyczajeni do tych nocnych pobudek.

Moim ulubionym zajęciem jest obserwowanie tego, jak wszyscy domownicy się krzątają. Lubię, gdy jesteśmy razem – szczególnie teraz, gdy wprowadzono obostrzenia związane z pandemią – nie powiem, żeby mi się to nie podobało. Rozumiem, że rodzice chcą czasem gdzieś wyjechać, odpocząć, ale zdecydowanie bardziej wolę, gdy wszyscy są w domu. U nas zresztą zawsze wiele się dzieje. Przychodzą rehabilitanci, pielęgniarki i nauczyciele. Choć mój brat nie ma jednej ręki, dzięki specjalnej protezie uczy się grać na ukulele – bardzo lubię się przysłuchiwać tym próbom – muszę przyznać, że idzie mu coraz lepiej. Też bym chętnie pograł – może na perkusji? To by dopiero była orkiestra! A moja siostra Ewa mogłaby śpiewać – wiem, że lubi, choć trochę się wstydzi. Ewa lubi też i potrafi opiekować się naszymi małymi psami – chciałbym się też z nimi bawić, albo wyjść na spacer… A skoro nie mogę – to chociaż sobie patrzę…

Zdarzają się też wyjazdy - czasem jeździmy np. na badania do Centrum Zdrowia Dziecka, a ostatnio byłem nawet w telewizji w Warszawie! Tak, tak – bywamy zapraszani w różne miejsca, chyba dlatego, że jesteśmy trochę wyjątkowi… Rodzin z trójką niepełnosprawnych dzieci nie ma zbyt wiele na świecie… Mama i tata nauczyli się prosić o pomoc, bo okazuje się, że utrzymywanie przy życiu naszej gromadki jest naprawdę drogie i tzw. systemowa pomoc, która należy nam się od państwa – to o wiele za mało… Szczególnie, że w związku z naszą sytuacją zdrowotną , Mama nie może pracować. 

I tak już u nas jest – wieczny szpital, ciągła walka z chorobami. Bo choruję nie tylko ja, lecz też Ewa (również na galaktozemię) i Franek, który poza brakiem ręki, cierpi na cukrzycę i ma zdiagnozowanego guza podwzgórza mózgu. Rodzice martwią się o całą naszą trójkę, ale jakby robić rankingi, to jednak mój stan jest najcięższy… –  w tej konkurencji bez wątpienia wygrywam. Mama nazywa mnie małym Fighterem i taki właśnie jestem – nie poddaję się łatwo. Walczę o każdy oddech już od ponad

12 lat. Walczę i wygrywam. Czasem pokonuje mnie ból, albo ataki epilepsji, ale po chwili wszystko wraca do normy. Do mojej normy.

Co bym zrobił, gdybym nie był chory? Pojechałbym pewnie na jakąś super wycieczkę… Wlazłbym na drzewo, siedziałbym na nim i głośno wrzeszczał… Wykrzyczałbym wszystkie słowa, które znam, a których nie mogę teraz wypowiadać… Może też wziąłbym udział w maratonie – ale takim zwyczajnym, związanym z bieganiem, a nie z jeżdżeniem od przychodni do przychodni. Gdybym był zdrowy, to w ogóle zapomniałbym o czymś takim jak szpital… Chodziłbym za to z kolegami po mieście, jeździł na rowerze po lesie, może grał w tenisa jak mój brat (robi to dzięki specjalnej protezie) i pomagał we wszystkim moim rodzicom. 

Kto wie, może i to się kiedyś wydarzy… 

Dziękuję…