Pomóż naszemu dziecku w walce o lepszą przyszłość!

Syn przyszedł na świat w grudniu 2022 roku. Początkowo Franciszek rozwijał się w pełni prawidłowo i nic nie wzbudzało naszych obaw. Niestety, wszystko się zmieniło kiedy miał niecałe 5 miesięcy…

Wtedy u syna pojawiło się nieprawidłowe napięcie mięśniowe, a rozwój drastycznie się cofnął. Franio zaczął znowu funkcjonować, jakby miał zaledwie 2 miesiące. Byliśmy przerażeni, nie wiedzieliśmy, co się dzieje z naszym dzieckiem! Od razu zaczęliśmy szukać pomocy.

Franio od tamtego czasu znajduje się pod opieką wielu specjalistów m.in. neurologa, neurochirurga, kardiologa, okulisty i genetyka. Jest także objęty terapią metodą Bobath.

Jednak problemy zdawały się nie mieć końca. W grudniu 2023 zdiagnozowano u naszego synka padaczkę. Potem, po wykonaniu rezonansu magnetycznego usłyszeliśmy, że lekarze podejrzewają u Frania także leukodystrofię... Kolejne badania miały ostatecznie potwierdzić diagnozę, ale dały zupełnie inne wyniki… 

Nie mogliśmy uwierzyć, gdy w kwietniu 2024 r. okazało się, że synek cierpi na bardzo rzadki wariant Zespołu Retta uwarunkowany mutacją genu FOXG1! Na chwilę obecną nie istnieje żadna terapia genowa mogąca przyczynić się do zwalczania skutków uszkodzenia tego genu. 

Jest to schorzenie neurorozwojowe spowodowane mutacją w wyżej wymienionym genie. Zwykle ta choroba nie jest dziedziczona. Z objawów, które towarzyszą przebiegowi choroby na obecną chwilę to: nieprawidłowe ruchy rąk i nóg, niemożność chodzenia i ograniczona mobilność, niskie napięcie mięśniowe, zaburzenia snu, nieumiejętność mówienia i problemy z komunikacją oraz zez. 

Celem obecnej zbiórki jest uzbieranie potrzebnych funduszy na pokrycie kosztów związanych z wszelkim sprzęt rehabilitacyjny, konsultacjami ze specjalistami turnusy oraz zajęciami rehabilitacyjnymi.

My, rodzice Franusia, pragniemy bardzo serdecznie podziękować za pomoc, którą okazaliście w poprzedniej zbiórce. Niestety nadal nasze możliwości finansowe nie są w stanie pokryć wszystkich potrzeb syna. Aby ułatwić mu codziennie funkcjonowanie i móc zapewnić mu lepszą przyszłość zwracamy się do Was o  dalszą pomoc.

Prosimy, nie zostawiajcie nas samych. Bez dalszych konsultacji, nie będziemy wiedzieli, jak pomóc naszemu dziecku. Każda wpłata to dla nas ogromna pomoc i szansa na lepsze funkcjonowania Franciszka w przyszłości. 

Rodzice Franka

➡️ TikTok Franuś Mały Wojownik (otwiera nową kartę)