14 czerwca 2019 roku na świat niespodziewanie przyszedł nasz trzeci syn Franek. Był to dopiero 32 tydzień ciąży, jednak przez bardzo słabe przepływy, lekarze zdecydowali się na jak najszybsze rozwiązanie ciąży. 

Franuś dostał tylko 6 punktów i ważył zaledwie 1500 gramów. Urodził się w częściowej zamartwicy i od razu trafił do inkubatora. Niestety po porodzie zmagaliśmy się z wieloma konsekwencjami. Doszło do wylewów dokomorowych 2 stopnia, a Franuś nie miał odruchu ssania, co wiązało się miesięcznym karmieniem przez sondę. 

Podczas 46 dni spędzonych w szpitalu odbyliśmy konsultację okulistyczną. Okazało się, że synek ma także wadę wrodzoną tarczy nerwu wzrokowego lewego oczka o pięknym brzmieniu "zespół kwiatu powoju". Kolejna konsultacja kardiologiczna wykazała podejrzenie koarktacji aorty i niedomknięty przewód Botalla.

W głowie pojawiało się mnóstwo pytań bez odpowiedzi i wątpliwości, czy damy sobie radę. Wcześniej w naszej rodzinie nie pojawiały się żadne problemy zdrowotne. Franio ma także dwóch starszych braci, którzy urodzili się zdrowi. Ciąża przebiegała książkowo, dlatego nie byliśmy gotowi na taki przebieg wydarzeń.

U Franka stwierdzono również wzmożone napięcie mięśniowe, dlatego od razu po wyjściu ze szpitala zaczęliśmy intensywną rehabilitację. Niestety nie było postępów ciężkiej pracy Franka, dlatego wykonaliśmy badania genetyczne. Diagnoza brzmiała jak wyrok – delecja chromosomu 18. Nie bardzo wiedzieliśmy, co to oznacza. Musieliśmy jednak szybko odnaleźć się w tej zupełnie nowej dla nas rzeczywistości i walczyć o syna. 

Dziś Franek kończy 4 lata, nie siedzi, nie chodzi, nie rozwija się tak jak inne dzieci. Zdążyliśmy się przyzwyczaić, że tak to już jest z wadami genetycznymi – ciągnie się za nami wszystko to, co najgorsze. Poza wadą wrodzoną oczka Franio zmaga się także z niedosłuchem i problemami endokrynologicznymi.

Mimo wielu schorzeń Franek dzielnie walczy każdego dnia. Jest radosnym, uśmiechniętym chłopcem, który codziennie udowadnia nam, że warto walczyć. Choć przez ćwiczenia wzmacnia swoje ciało to i tak jest to za mało. 

Aby zwiększyć efekty, potrzebujemy specjalistycznej platformy wibracyjnej, która dostarcza podobne układy bodźców jak te wykorzystywane podczas chodzenia. Idealnie rozwija się nie tylko podstawowa funkcja mięśni, ale także interakcja pomiędzy poszczególnymi grupami mięśni i ich koordynacja, co powoduje wzrost siły mięśniowej.

Dzięki tej platformie Franek będzie mógł codziennie ćwiczyć w domu. Niestety koszt zakupu jest zbyt wysoki, a platforma nie jest w wykazie refundacji. Będziemy bardzo wdzięczni za Wasze wsparcie. Każda przekazana złotówka jest dla nas na wagę złota. 

Anna i Michał, rodzice Franka