Nie chcemy, by SMA odebrało Frani szansę na szczęśliwe dzieciństwo i samodzielną przyszłość! Pomożesz?

Frania była naszym pierwszym, wyczekanym dzieckiem. Gdy przyszła na świat, wniosła w nasze życie ogrom radości i miłości, którego nie znaliśmy nigdy wcześniej. Była taka drobna, krucha, idealna… Do 5. miesiąca rozwijała się w pełni normalnie: podnosiła główkę go góry, zaczynała się odwracać i podpierać rączkami. I nagle, w jednym momencie… wszystko to zniknęło. 

Córeczka nie potrafiła się poruszyć. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Zaczęliśmy szukać pomocy u specjalistów, Kolejne wizyty, konsultacje, badania… Wszystko to trwało długimi miesiąca, które zdawały się dla nas wiecznością. Gdy Frania miała zaledwie 10 miesięcy przyszły wyniki badań genetycznych.

Diagnoza: SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Co gorsza, typu 1, czyli najcięższa postać. Szok, rozpacz, lęk. Nieleczona choroba prowadzi do niewydolności oddechowej i śmierci zwykle przed 2. rokiem życia.

Cała droga ze szpitala do domu we łzach. Baliśmy się, że nasza Kruszynka będzie całkowicie niepełnosprawna – fizycznie i intelektualnie. Myśleliśmy, jak trudne życie ją czeka? Jak trudna będzie nasza codzienność? Jak sobie z tym wszystkim poradzimy? Jak to uniesiemy?

Gdy Frania skończyła roczek, wydarzył się cud: zakwalifikowała się do leczenia SMA w ramach specjalnego programu lekowego. Była jednym z pierwszych dzieci w Polsce, które mogło skorzystać z ogromnego przełomu medycyny w leczeniu SMA. Dało nam to nie tylko nadzieję na lepsze jutro, ale wręcz euforię i „kopa” do działania. Wtedy też przekonaliśmy się, jak wielu jest dobrych ludzi. Pomoc przychodziła do nas z różnych stron – nie tylko z kraju, ale także z zagranicy.

Dziś, po prawie dekadzie od tamtych wydarzeń, nasza walka wciąż trwa. Pomimo leczenia i rehabilitacji Frania porusza się na wózku. Nie jest w stanie przejść samodzielnie choćby kroku. Pokonać choćby jednego stopnia schodów. Potrzebuje także wsparcia w wielu podstawowych czynnościach – higienicznych czy samoobsługowych. Nosimy ją, sadzamy, pomagamy jej się ubrać czy założyć buty.

Dzięki wsparciu specjalistów i intensywnej rehabilitacji udało się nam wypracować naprawdę dużo. Niestety, 20 listopada 2025 roku córka musiała przejść operację kręgosłupa, a dodatkowo na wiosnę 2026 roku złamała nogę. Te dwa wydarzenia zniweczyły wiele podstępów Frani i dziś musimy walczyć o odzyskanie dawnej sprawności i pozbycie się przykurczy. Niestety, koszt turnusu rehabilitacyjnego wynosi aż kilkanaście tysięcy złotych…

Dlatego prosimy o pomoc. Dla wielu osób to tylko jedna wpłata. Dla Frani – ogromna szansa na codzienność z mniejszym bólem i większą samodzielnością. Każda złotówka ma znaczenie. Jeśli nie możesz pomóc finansowo, udostępnij tę zbiórkę dalej. Dobro naprawdę wraca!

Rodzice