Dramatyczna sytuacja Frania❗️Musimy jak najszybciej zatrzymać SMA❗️ POMOCY!
Terapia genowa w walce z SMA, leczenie i rehabilitacja
Zakończenie: 1 Marca 2023
Najnowsza aktualizacja
Horror Frania❗️Tylko PILNE podanie terapii genowej da mu nadzieję!
Refundacja najdroższego leku świata nie obejmuje Frania, chociaż dla niego do jedyna nadzieja na zatrzymanie SMA! Synek dostaje inny, refundowany lek – ale on nie działa tak samo...
Każde podanie przez punkcję do rdzenia to horror! Franio koszmarnie znosi każdy zabieg, a będzie skazany na nie do końca życia – jeśli nie uda nam się zdążyć z terapią genową...
Straszny płacz, nocne poty, zrywanie się ze strachu w trakcie snu – to wszystko efekty szpitalnych przeżyć... To trauma dla Frania, a nam pękają serca, bo nie możemy nic zrobić!
Obecnie synek przechodzi zapalenie pęcherza. Nie spaliśmy przez ostatnie noce... Każda infekcja u Franka jest kilka razy gorsza, niż gdyby przechodziło ją zdrowe dziecko. Każdej panicznie się boimy – nie wiemy, co przyniesie...
Jesteśmy dopiero na początku drogi do terapii genowej, choć tak ciężko i długo walczymy... Prosimy z całego serca o pomoc, o każde udostępnienie i złotówkę... W Tobie jedyna nadzieja.
Opis zbiórki
Dwie ciężkie, genetyczne choroby zabierają nam Frania! Jedna z nich jest nieuleczalna, ale drugą można zatrzymać! Jednak cena za pokonanie SMA – rdzeniowego zaniku mięśni – jest gigantyczna… Nie mamy wiele czasu, bo diagnozę poznaliśmy późno. Prosimy o pomoc, byśmy nie stracili szansy na ratunek dla synka!
Czasami ciężko nam uwierzyć w to, co nas spotkało. Co spotkało naszego aniołka – Frania… Synek urodził się zupełnie zdrowy. Ciąża przebiegała książkowo, poród bez problemów. Franio był dokładnie przebadany i wypuszczony do domu jako okaz zdrowia. Tak było przez pierwsze pół roku…
Do tego czasu synek rozwijał się tak świetnie, nawet szybciej, niż rówieśnicy! Byliśmy dumni i szczęśliwi. Dziś na wspomnienie tamtych chwil do oczu napływają łzy… Były tak niedawno, a wydają się innym światem…
Nagle z Franiem zaczęło dziać się coś złego… Pierwszy atak padaczkowy był szokiem. Lekarz rodzinny wysłał nas do neurologa. Ten stwierdził, że to zwykła padaczka i na pewno przejdzie. Przepisał dużo leków. Potem się okazało, że za dużo… Franio całymi dniami leżał otumaniony, nie było z nim kontaktu. Napady wciąż były, za to nie było naszego synka!
Pojechaliśmy do szpitala. Tam po zobaczeniu filmików z napadów lekarze orzekli, że to prawdopodobnie zespół Westa. Zlecono badania genetyczne, synek dostał nowe leki. My, choć przerażeni diagnozą, byliśmy szczęśliwi, bo leki zaczęły działać! Napady zniknęły, Franio wrócił – znów był rozgadany, kontaktowy, zaczął nadrabiać zaległości rozwojowe.
Mieliśmy nadzieję, że najgorsze za nami. Nie wiedzieliśmy jednak, co ma dopiero nadejść… Z końcem Maja synek zaczął znowu robić się wiotki, zupełnie stracił siły. Wszyscy sądzili, że to wina leków. Cały czas czekaliśmy też na wynik badań genetycznych – to się bardzo przeciągało. Tymczasem nasza lekarz prowadząca była bardzo zaniepokojona stanem Frania.
A potem przyszła wiadomość, jakiej nikt się nie spodziewał – nasz synek ma SMA, rdzeniowy zanik mięśni!
Czekaliśmy na potwierdzenie zespołu Westa, tymczasem genetycy znaleźli także kolejną chorobę genetyczną! Może to szczęście w nieszczęściu, że tak się stało. Gdyby nie ta diagnoza, postawiona właściwie przypadkiem, Franio mógłby umrzeć! Bez leczenia dzieci z SMA nie dożywają 2 urodzin! A u Frania objawy wszyscy przypisywali innej chorobie!
Właściwie w ostatniej chwili poznaliśmy diagnozę, Bóg czuwał nad synkiem… Udało nam się dostać na pierwsze podania leku refundowanego w Polsce, ale wiemy już, że to będzie za mało, by powstrzymać postęp choroby! Franio jest w złym stanie. SMA zaatakowało już mięśnie krtani, pojawiły się problemy z oddychaniem. Nie może siedzieć, bo mięsień sercowy mógłby tego nie wytrzymać! Rozpoczęliśmy dramatyczną walkę o zatrzymanie SMA, bo w przypadku Frania sytuacja jest tragiczna!
Dwie rzadkie, występujące razem choroby to śmiertelne zagrożenie! Lekarze nie pozostawili złudzeń: zespołu Westa nie wyleczymy nigdy. Musimy zająć się zatrzymaniem SMA, póki jeszcze można! Dla Frania podanie terapii genowej – najdroższego leku świata, wciąż nierefundowanego w Polsce, to jedyna nadzieja!
Tak trudno walczyć z postępującym umieraniem mięśni, gdy dodatkowo napady padaczkowe niszczą organizm! Na razie są wyciszone lekami. Nie wiemy na jak długo i co wtedy się stanie… Dlatego walczymy z czasem! Musimy jak najszybciej powstrzymać SMA!
Franio jest taki dzielny, mimo tego, co go spotkało… Nie może w nocy spać, budzi się co pół godziny przez problemy z oddychaniem… A mimo wszystko jest taki pogodny, taki uśmiechnięty! To nasz kochany aniołek, serce całej rodziny. Nie wyobrażamy sobie, że moglibyśmy go stracić! A było już tak przecież blisko…
Nasz synek waży 10 kg. Terapię genową w Polsce można podać tylko do 13,5 kg. Stajemy przed najtrudniejszą i najważniejszą wizją w życiu. Musimy uratować Frania, dać mu szansę na życie! Terapia genowa, podawana raz na całe życie, jest nadzieją – z całego serca prosimy, pomóżcie naszemu synkowi! Liczy się każda złotówka!
Rodzice Frania
➡️ Strona na Facebooku: Franiu, rekinek mały - SMA pokonamy
➡️ LICYTACJE: Razem dla Frania ❤️ - walczymy z SMA
➡️ TikTok - Pomoc dla Frania
➡️ Instagram: Franio walczy z SMA
➡️ Nigdy nie zostawiamy swoich - Mundurowi w walce z SMA
➡️ Mundurowi dla Frania - licytacje dla Małego Wojownika
Informacja z dnia 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Franio niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.