Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Dramatyczna sytuacja Frania❗️Musimy jak najszybciej zatrzymać SMA❗️ POMOCY!

Franciszek Karaś
Pilne!

Dramatyczna sytuacja Frania❗️Musimy jak najszybciej zatrzymać SMA❗️ POMOCY!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0218578
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA, leczenie i rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Franciszek Karaś, 19 miesięcy
Przemyśl, podkarpackie
SMA
Rozpoczęcie: 18 Sierpnia 2022
Zakończenie: 1 Marca 2023

Najnowsza aktualizacja

Horror Frania❗️Tylko PILNE podanie terapii genowej da mu nadzieję!

Refundacja najdroższego leku świata nie obejmuje Frania, chociaż dla niego do jedyna nadzieja na zatrzymanie SMA! Synek dostaje inny, refundowany lek – ale on nie działa tak samo...

Każde podanie przez punkcję do rdzenia to horror! Franio koszmarnie znosi każdy zabieg, a będzie skazany na nie do końca życia – jeśli nie uda nam się zdążyć z terapią genową...

Straszny płacz, nocne poty, zrywanie się ze strachu w trakcie snu – to wszystko efekty szpitalnych przeżyć... To trauma dla Frania, a nam pękają serca, bo nie możemy nic zrobić!

Obecnie synek przechodzi zapalenie pęcherza. Nie spaliśmy przez ostatnie noce... Każda infekcja u Franka jest kilka razy gorsza, niż gdyby przechodziło ją zdrowe dziecko. Każdej panicznie się boimy – nie wiemy, co przyniesie...

Jesteśmy dopiero na początku drogi do terapii genowej, choć tak ciężko i długo walczymy... Prosimy z całego serca o pomoc, o każde udostępnienie i złotówkę... W Tobie jedyna nadzieja. 

Opis zbiórki

Dwie ciężkie, genetyczne choroby zabierają nam Frania! Jedna z nich jest nieuleczalna, ale drugą można zatrzymać! Jednak cena za pokonanie SMA – rdzeniowego zaniku mięśni – jest gigantyczna… Nie mamy wiele czasu, bo diagnozę poznaliśmy późno. Prosimy o pomoc, byśmy nie stracili szansy na ratunek dla synka!

Franciszek Karaś

Czasami ciężko nam uwierzyć w to, co nas spotkało. Co spotkało naszego aniołka – Frania… Synek urodził się zupełnie zdrowy. Ciąża przebiegała książkowo, poród bez problemów. Franio był dokładnie przebadany i wypuszczony do domu jako okaz zdrowia. Tak było przez pierwsze pół roku…

Do tego czasu synek rozwijał się tak świetnie, nawet szybciej, niż rówieśnicy! Byliśmy dumni i szczęśliwi. Dziś na wspomnienie tamtych chwil do oczu napływają łzy… Były tak niedawno, a wydają się innym światem…

Franciszek Karaś

Nagle z Franiem zaczęło dziać się coś złego… Pierwszy atak padaczkowy był szokiem. Lekarz rodzinny wysłał nas do neurologa. Ten stwierdził, że to zwykła padaczka i na pewno przejdzie. Przepisał dużo leków. Potem się okazało, że za dużo… Franio całymi dniami leżał otumaniony, nie było z nim kontaktu. Napady wciąż były, za to nie było naszego synka!

Pojechaliśmy do szpitala. Tam po zobaczeniu filmików z napadów lekarze orzekli, że to prawdopodobnie zespół Westa. Zlecono badania genetyczne, synek dostał nowe leki. My, choć przerażeni diagnozą, byliśmy szczęśliwi, bo leki zaczęły działać! Napady zniknęły, Franio wrócił – znów był rozgadany, kontaktowy, zaczął nadrabiać zaległości rozwojowe.

Mieliśmy nadzieję, że najgorsze za nami. Nie wiedzieliśmy jednak, co ma dopiero nadejść… Z końcem Maja synek zaczął znowu robić się wiotki, zupełnie stracił siły. Wszyscy sądzili, że to wina leków. Cały czas czekaliśmy też na wynik badań genetycznych – to się bardzo przeciągało. Tymczasem nasza lekarz prowadząca była bardzo zaniepokojona stanem Frania.

A potem przyszła wiadomość, jakiej nikt się nie spodziewał – nasz synek ma SMA, rdzeniowy zanik mięśni!

Franciszek Karaś

Czekaliśmy na potwierdzenie zespołu Westa, tymczasem genetycy znaleźli także kolejną chorobę genetyczną! Może to szczęście w nieszczęściu, że tak się stało. Gdyby nie ta diagnoza, postawiona właściwie przypadkiem, Franio mógłby umrzeć! Bez leczenia dzieci z SMA nie dożywają 2 urodzin! A u Frania objawy wszyscy przypisywali innej chorobie! 

Właściwie w ostatniej chwili poznaliśmy diagnozę, Bóg czuwał nad synkiem… Udało nam się dostać na pierwsze podania leku refundowanego w Polsce, ale wiemy już, że to będzie za mało, by powstrzymać postęp choroby! Franio jest w złym stanie. SMA zaatakowało już mięśnie krtani, pojawiły się problemy z oddychaniem. Nie może siedzieć, bo mięsień sercowy mógłby tego nie wytrzymać! Rozpoczęliśmy dramatyczną walkę o zatrzymanie SMA, bo w przypadku Frania sytuacja jest tragiczna!

Dwie rzadkie, występujące razem choroby to śmiertelne zagrożenie! Lekarze nie pozostawili złudzeń: zespołu Westa nie wyleczymy nigdy. Musimy zająć się zatrzymaniem SMA, póki jeszcze można! Dla Frania podanie terapii genowej – najdroższego leku świata, wciąż nierefundowanego w Polsce, to jedyna nadzieja! 

Tak trudno walczyć z postępującym umieraniem mięśni, gdy dodatkowo napady padaczkowe niszczą organizm! Na razie są wyciszone lekami. Nie wiemy na jak długo i co wtedy się stanie… Dlatego walczymy z czasem! Musimy jak najszybciej powstrzymać SMA!

Franio jest taki dzielny, mimo tego, co go spotkało… Nie może w nocy spać, budzi się co pół godziny przez problemy z oddychaniem… A mimo wszystko jest taki pogodny, taki uśmiechnięty! To nasz kochany aniołek, serce całej rodziny. Nie wyobrażamy sobie, że moglibyśmy go stracić! A było już tak przecież blisko…

Nasz synek waży 10 kg. Terapię genową w Polsce można podać tylko do 13,5 kg. Stajemy przed najtrudniejszą i najważniejszą wizją w życiu. Musimy uratować Frania, dać mu szansę na życie! Terapia genowa, podawana raz na całe życie, jest nadzieją – z całego serca prosimy, pomóżcie naszemu synkowi! Liczy się każda złotówka!


Rodzice Frania

Franciszek Karaś

➡️ Strona na Facebooku: Franiu, rekinek mały - SMA pokonamy

➡️ LICYTACJE: Razem dla Frania ❤️ - walczymy z SMA

➡️ TikTok - Pomoc dla Frania

➡️ Instagram: Franio walczy z SMA

➡️ Nigdy nie zostawiamy swoich - Mundurowi w walce z SMA

➡️ Mundurowi dla Frania - licytacje dla Małego Wojownika

Franciszek Karaś

rzeszow.tvp.pl  – Pilnie potrzebna pomoc dla Franka z Przemyśla, chorującego na SMA. Czasu jest coraz mniej

Franciszek Karaś

TVP Rzeszów:

Franciszek Karaś

Franciszek Karaś

Franciszek Karaś

Informacja z dnia 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Franio niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0218578
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki