Mięśnie Franka są coraz słabsze, a bez rehabilitacji całkowicie zanikną! Proszę, ratuj mojego synka!

Nie da się opisać tego, co czuje rodzic, kiedy dowiaduje się, że jego dziecko jest śmiertelnie chore. Strach i przerażenie mieszają się z nadzieją, że to może pomyłka. Zły sen, z którego uda się obudzić. Niestety...

U mojego synka zdiagnozowano dystrofię mięśniową Emery'ego-Dreifussa. To ultrarzadka choroba, która sprawia, że mięśnie szkieletowe, oddechowe i mięsień sercowy Franka zanikają. W dodatku schorzenie bardzo szybko postępuje i na razie nie ma na nie lekarstwa...

Żyję nadzieją, że takie powstanie, jednak na razie musimy działać objawowo. Regularnie chodzimy na wizyty do lekarzy specjalistów i wykonujemy badania, które pokazują, na jakim etapie choroby jest Franek, aby odpowiednio wcześnie zaplanować leczenie. 

Obecnie kończyny synka są bardzo osłabione i dlatego Franek potrzebuje regularnych rehabilitacji. Jednak te są bardzo kosztowne... Jestem w stanie opłacić jedynie dwa spotkania w miesiącu, choć w obecnej sytuacji Franek powinien być rehabilitowany co najmniej 2 razy w tygodniu. 

Nie mogę patrzeć, jak choroba stopniowo zabiera mi synka. Jak odbiera mu sprawność i szansę na szczęśliwe życie. Kiedy Franek śpi, ja płaczę po nocach, bo tak bardzo się boję, że pewnego dnia moje dziecko się udusi i po prostu umrze...

Postanowiłam założyć zbiórkę, aby wydłużyć sprawność synka oraz jego samodzielność. Potrzebuję wsparcia w opłaceniu rehabilitacji, turnusów, a także specjalistycznego sprzętu. Proszę, jeżeli tylko możecie, pomóżcie Frankowi. To wspaniały chłopiec, który kocha życie i chce żyć. Ale jego choroba może mu je odebrać, a ja nie mogę na to pozwolić!

Mama