Takich przypadków jak mój synek jest tylko kilka w całym kraju. Rzadka choroba genetyczna zaatakowała organizm i niszczy go. Nie wiem, jak przyszłość nas czeka. W tym momencie nic nie jestem w stanie przewidzieć przyszłości, a jedyne, co mogę zrobić to walczyć o nadzieję. 

Kiedy przyszedł na świat, nie mogłam przestać się cieszyć. Był spełnieniem wszystkich moich marzeń. W najgorszych wizjach nie byłam w stanie przewidzieć, że niebawem przyjdzie mi stanąć do walki, a każdy kolejny dzień będzie dla nas wyzwaniem.

Pierwsze nieprawidłowości zostały zauważone niedługo po porodzie, ale początkowo nie podejrzewano, że to choroba, która zmieni nasze życie w piekło i skaże mojego synka na potworne cierpienie… Franek choruje na bardzo ciężką i rzadką chorobę genetyczną AGS (zespół Aicardiego-Goutieresa). W Polsce jest zdiagnozowanych tylko kilkoro dzieci. 

Nazwa choroby nie mówiła mi właściwie nic. Kiedy lekarze nakreślili, co nas czeka, trudno było powstrzymać łzy. Od tego momentu każdego dnia podejmujemy wyzwanie i robimy wszystko, by zapewnić synkowi najlepszą możliwą opiekę. Niestety, lista dolegliwości, z którymi się zmagamy jest bardzo długa… Choroba całkowicie odebrała Franiowi samodzielność, przykuła do łóżka, sprawiła, że jego świat ogranicza się do czterech ścian naszego domu. Mój synek ma problem ze skupieniem wzroku, nie może siedzieć, nie potrafi mówić, ma duże trudności z jedzeniem.

W naszej sytuacji każdy najmniejszy postęp to jak ogromne zwycięstwo. Do dziś pamiętam ten widok, kiedy Franio pierwszy raz “stanął samodzielnie” na nóżkach. Dla nas samodzielnie oznacza wsparcie specjalistycznego urządzenia. Franio, mimo, że boleśnie doświadczany przez chorobę wciąż rośnie, a to oznacza, że sprzęt, z którego korzystamy jest zbyt mały. By zapewnić synkowi możliwość rozwoju musimy zakupić nowy, którego cena wynosi ponad 30 tysięcy złotych! Ta kwota jest zupełnie poza naszym zasięgiem! Każdego miesiąca trzymamy się ściśle ustalonego planu, by zapewnić Franiowi opiekę rehabilitantów, konieczne badania, wsparcie w chorobie. To wszystko generuje kwoty, które trudno sobie wyobrazić! Do niedawna sami dawaliśmy sobie radę, ale tym razem nie mamy szans! Potrzebujemy pomocy! 

Widok uśmiechniętego Frania, któremu udaje się pokonać maleńki krok powoduje u mnie ogromne emocje. Wreszcie widzę w oczach mojego dziecka nadzieję…. Franio od wielu lat walczy - codzienna rehabilitacja, czasem zajęcia odbywają się 2 razy dziennie. Mój synek daje z siebie wszystko, a ja… chcę zrobić, co w mojej mocy, by zapewnić mu szansę na rozwój i pokonanie skutków bezlitosnej choroby. 

Każde wsparcie to wkład w postępy Franusia, aby mógł ,,iść ‘’ dzielnie, z podniesioną głową przez życie.

Codziennie widzę walkę - cierpienie miesza się z nadzieją. Nie popadamy w rozpacz, bo z całych sił wierzę, że dla nas jest jeszcze szansa. W walce o przyszłość mojego dziecka nie mogę się poddać!