Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Choroba z każdym dniem odbiera więcej... Ratuj przyszłość Frania!

Franek Ledwoń

Choroba z każdym dniem odbiera więcej... Ratuj przyszłość Frania!

11 444,00 zł ( 32,79% )
Do końca: 6 dni Brakuje: 23 450,00 zł
Wsparło 131 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0162909
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0162909 Franek
Cel zbiórki:

Zakup pionizatora

Franek Ledwoń, 8 lat
Wodzisław Śląski, śląskie
Zespół Aicardiego-Goutieresa
Rozpoczęcie: 24 Listopada 2021
Zakończenie: 30 Stycznia 2022

Opis zbiórki

Takich przypadków jak mój synek jest tylko kilka w całym kraju. Rzadka choroba genetyczna zaatakowała organizm i niszczy go. Nie wiem, jak przyszłość nas czeka. W tym momencie nic nie jestem w stanie przewidzieć przyszłości, a jedyne, co mogę zrobić to walczyć o nadzieję. 

Kiedy przyszedł na świat, nie mogłam przestać się cieszyć. Był spełnieniem wszystkich moich marzeń. W najgorszych wizjach nie byłam w stanie przewidzieć, że niebawem przyjdzie mi stanąć do walki, a każdy kolejny dzień będzie dla nas wyzwaniem.

Pierwsze nieprawidłowości zostały zauważone niedługo po porodzie, ale początkowo nie podejrzewano, że to choroba, która zmieni nasze życie w piekło i skaże mojego synka na potworne cierpienie… Franek choruje na bardzo ciężką i rzadką chorobę genetyczną AGS (zespół Aicardiego-Goutieresa). W Polsce jest zdiagnozowanych tylko kilkoro dzieci. 

Nazwa choroby nie mówiła mi właściwie nic. Kiedy lekarze nakreślili, co nas czeka, trudno było powstrzymać łzy. Od tego momentu każdego dnia podejmujemy wyzwanie i robimy wszystko, by zapewnić synkowi najlepszą możliwą opiekę. Niestety, lista dolegliwości, z którymi się zmagamy jest bardzo długa… Choroba całkowicie odebrała Franiowi samodzielność, przykuła do łóżka, sprawiła, że jego świat ogranicza się do czterech ścian naszego domu. Mój synek ma problem ze skupieniem wzroku, nie może siedzieć, nie potrafi mówić, ma duże trudności z jedzeniem.

W naszej sytuacji każdy najmniejszy postęp to jak ogromne zwycięstwo. Do dziś pamiętam ten widok, kiedy Franio pierwszy raz “stanął samodzielnie” na nóżkach. Dla nas samodzielnie oznacza wsparcie specjalistycznego urządzenia. Franio, mimo, że boleśnie doświadczany przez chorobę wciąż rośnie, a to oznacza, że sprzęt, z którego korzystamy jest zbyt mały. By zapewnić synkowi możliwość rozwoju musimy zakupić nowy, którego cena wynosi ponad 30 tysięcy złotych! Ta kwota jest zupełnie poza naszym zasięgiem! Każdego miesiąca trzymamy się ściśle ustalonego planu, by zapewnić Franiowi opiekę rehabilitantów, konieczne badania, wsparcie w chorobie. To wszystko generuje kwoty, które trudno sobie wyobrazić! Do niedawna sami dawaliśmy sobie radę, ale tym razem nie mamy szans! Potrzebujemy pomocy! 

Widok uśmiechniętego Frania, któremu udaje się pokonać maleńki krok powoduje u mnie ogromne emocje. Wreszcie widzę w oczach mojego dziecka nadzieję…. Franio od wielu lat walczy - codzienna rehabilitacja, czasem zajęcia odbywają się 2 razy dziennie. Mój synek daje z siebie wszystko, a ja… chcę zrobić, co w mojej mocy, by zapewnić mu szansę na rozwój i pokonanie skutków bezlitosnej choroby. 

Każde wsparcie to wkład w postępy Franusia, aby mógł ,,iść ‘’ dzielnie, z podniesioną głową przez życie.

Codziennie widzę walkę - cierpienie miesza się z nadzieją. Nie popadamy w rozpacz, bo z całych sił wierzę, że dla nas jest jeszcze szansa. W walce o przyszłość mojego dziecka nie mogę się poddać! 

11 444,00 zł ( 32,79% )
Do końca: 6 dni Brakuje: 23 450,00 zł
Wsparło 131 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0162909
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0162909 Franek

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki