Teraz mogę głośno powiedzieć, że mam synka z Zespołem Downa i nie bać się prosić o pomoc❗️Wspieramy Frania❗️

Radość była przeogromna, ale nie mogło być tak pięknie. We wrześniu 2019 roku dowiedzieliśmy się z mężem, że jestem w ciąży i była to dla nas najcudowniejsza wiadomość, jaką mogliśmy usłyszeć po 14 latach. Zaczął się czas oczekiwania, czytania na temat rozwoju ciąży i badań.

W 25 tygodniu nasz spokój został zburzony. Lekarz zobaczył u dziecka podwójny żołądek. Nie postawił jeszcze diagnozy, ale zaczęło się trzytygodniowe oczekiwanie pełne napięć i przepłakanych nocy. I przyszedł czas wyniku badania, które potwierdziło Zespół Downa, co było jak wyrok. 

Tego dnia ziemia osunęła nam się ziemia spod nóg. Bo jak to wszystko będzie? Jak sobie poradzimy? Czy dziecko prócz zespołu będzie miało jakieś inne choroby współistniejące? Rozwiązanie nadchodziło, a my byliśmy pełni strachu i jednocześnie nadziei, że to wszystko to tylko zły sen.

Franciszek urodził się 1 czerwca 2019 roku. Wtedy usłyszałam jego cichutki płacz. Miałam tylko chwilkę, by przytulić policzek do policzka i maleństwo zostało zabrane na diagnostykę, a ja na salę pooperacyjną. Niestety nie mogliśmy być wtedy razem. Wszystkie mamy były ze swoimi dziećmi, a ja słysząc synka za ścianą, nie mogłam go przytulić ani zobaczyć. 

Zaczęła się nasza walka o życie Franka – przeszedł operację na niedrożność dwunastnicy i gdy zobaczyłam go po operacji, był taki malutki i podłączony do wielu pomp... Byłam przerażona, ale pełna nadziei, że będzie dobrze. Szereg badań potwierdził Zespół Downa, a przy nim wiotkość mięśni, wadę serca i niedoczynność tarczycy. 

Z powodu wady serca Franio miał problemy oddechowe i długo musiał być wspomagany tlenem. Najszczęśliwszy dzień nastał ponad miesiąc później, gdy mogliśmy go w końcu zabrać do domu. Rozpoczęła się dalsza diagnostyka, badania, rehabilitacja i ciągła walka o lepszą przyszłość dla Frania a przy tym zmagania z emocjami i adaptacją niepełnosprawności syna. 

Długo nie mogłam się z tym pogodzić i rozmawiać na ten temat, aż w końcu trafiliśmy na badania serduszka do Centrum Zdrowia Dziecka gdzie zapadła diagnoza o hospitalizacji.

Na oddział trafiliśmy 11 listopada na trzydniowe badania, a okazało się, że diagnoza nas powaliła – potrzebna operacja serca! Ubytek przegrody międzykomorowej! Już na oddziale okazało się, że Franio przeszedł bezobjawowe zapalenie płuc.

I stało się. Operacja trwała 5 godzin, a my w tym czasie umieraliśmy ze strachu. Później powikłania, problemy z oddychaniem i problem z rozintubowaniem, bo Franio nie jest w stanie sam oddychać. Kolejna diagnoza – wysokie nadciśnienie płucne. 18 długich dni spędzonych na Intensywnej Terapii, z czego 16 w śpiączce i walka o życie. 

W szpitalu spędziliśmy prawie dwa miesiące. To na oddziale kardiologicznym zobaczyłam, jak wiele nieszczęścia przechodzą rodzice, kiedy tracą swoje pociechy. My mieliśmy szczęście od Boga, że mimo wrodzonej wady genetycznej nasz synek był na tyle silny, że przeżył.

To na tym oddziale mogłam się otworzyć  i zetknąć się z rodzicami dzieci z zespołem. To w tym miejscu zaczęłam głośno mówić o Franiu jako chłopcu z Zespołem Downa, nie ukrywając tego i nie mając poczucia, że ktoś będzie nas oceniał, nam współczuł.

Teraz mogę głośno powiedzieć, że mam synka z Zespołem Downa, dzięki któremu jestem szczęśliwą, spełnioną mamą i proszę Was o wsparcie na dalszą rehabilitację i rozwój Franciszka, bo teraz to jest naszym celem. Od czterech lat nasz synek uczęszcza na zajęcia rehabilitacyjne, ale nadal ma problemy z mową, przeżuwaniem i połykaniem pokarmów. Synek nadal jest pampersowany, chociaż mocno z tym walczymy i udało nam się osiągnąć mały sukces z tym iż potrafi już zakomunikować potrzeby.

Mimo lepszych i gorszych dni walczymy o zdrowie i jak najlepszy rozwój naszego synka z całych sił, choć jest to związane z kosztami rzędu 1400 zł miesięcznie za zajęcia neurologopedyczne, do tego koszty terapii w komorze hiperbarycznej medycznej – 34 tysiące złotych bez zakwaterowania.

Chcemy sprawiać, by Franio był radosny i uśmiechnięty. Żeby jak najlepiej radził sobie z trudnościami dnia codziennego, jakie sprawia mu jego niepełnosprawność. By mógł komunikować się z rówieśnikami i innymi ludźmi, gdziekolwiek będzie. Proszę, pomóżcie nam w walce o sprawność naszego małego wojownika, a będziemy Wam bardzo wdzięczni.

Kasia i Artur, rodzice