Franek walczy o życie bez bólu i napadów padaczki! Prosimy o pomoc❗️

Mam na imię Marta i jestem mamą Franciszka. Każdego dnia patrzę, jak mój syn mierzy się z wyzwaniami, których większość z nas nie potrafi sobie nawet wyobrazić.

Franek choruje na rzadką chorobę genetyczną – stwardnienie guzowate. To nieuleczalna choroba powodująca powstawanie licznych guzów w różnych narządach. U mojego syna znajdują się one między innymi w mózgu i nerkach. Oprócz tego Franek zmaga się z lekooporną padaczką oraz autyzmem.

Mój syn nie mówi. Od lat próbujemy zrozumieć jego potrzeby poprzez gesty, spojrzenia i zachowanie. Czasami się udaje, a czasami pozostajemy bezradni wobec jego cierpienia. Jako mama bardzo często widzę w jego oczach emocje, których nie potrafi wyrazić słowami.

Od urodzenia Franek wymaga intensywnej rehabilitacji z powodu obniżonego napięcia mięśniowego. Uczy się w szkole specjalnej i każdego dnia walczy o samodzielność na miarę swoich możliwości.

Niestety największym przeciwnikiem pozostaje padaczka. W 2020 roku Franek przeszedł operację, podczas której wszczepiono mu stymulator nerwu błędnego. Zabieg dał nam ogromną nadzieję i rzeczywiście znacząco ograniczył liczbę napadów. Niestety nie udało się ich całkowicie wyeliminować. Nadal zdarzają się noce, podczas których ataki następują jeden po drugim. Po takich nocach Franek nie ma siły wstać z łóżka, nie idzie do szkoły i przesypia cały dzień, próbując odzyskać choć odrobinę energii.

Pod koniec ubiegłego roku pojawiła się szansa, o której marzyliśmy od dawna. Udało nam się wyjechać do specjalistycznej kliniki leczenia ciężkiej padaczki w Niemczech. Koszt zaledwie czterodniowego pobytu wyniósł nas wtedy około 40 000 zł, ale wiedzieliśmy, że musimy zrobić wszystko, by pomóc naszemu synowi.

Przeprowadzone tam badanie EEG pokazało coś niezwykle ważnego – istnieje realna nadzieja na operację, która mogłaby ograniczyć lub nawet zatrzymać napady padaczkowe. Aby jednak lekarze mogli podjąć decyzję o zabiegu, konieczne jest wykonanie specjalistycznego, siedmiodniowego badania EEG monitorowanego przez 24 godziny na dobę. To właśnie ono pozwoli dokładnie wskazać, który z licznych guzów w mózgu Franka odpowiada za wywoływanie napadów.

To dla nas szansa na lepszą przyszłość. Szansa na spokojniejsze życie bez ciągłego strachu o kolejny atak. Szansa na więcej samodzielności, nauki i codziennych radości dla mojego syna. Niestety koszty dalszej diagnostyki i leczenia znacznie przekraczają możliwości naszej rodziny.

Dlatego z całego serca proszę o pomoc. Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo przybliżają Franka do badania, które może otworzyć drogę do operacji i odmienić jego życie.

Jako mama marzę tylko o tym, aby mój syn miał szansę żyć spokojniej, bez bólu, bez ciągłego zagrożenia i bez ograniczeń, jakie każdego dnia narzuca mu choroba. Dziękuję za każdą okazaną pomoc i za to, że jesteście częścią walki o przyszłość mojego ukochanego syna.

Marta – mama Franka