Dramatyczna sytuacja Frania❗️Musimy jak najszybciej zatrzymać SMA❗️ POMOCY!
Terapia genowa w walce z SMA, leczenie i rehabilitacja
Zakończenie: 16 Kwietnia 2023
Opis zbiórki
SMA każdego dnia zabiera nam Frania! Cena za pokonanie tej strasznej choroby – rdzeniowego zaniku mięśni – jest gigantyczna… Nie mamy wiele czasu, bo diagnozę poznaliśmy zbyt późno... Najpierw lekarze stwierdzili padaczkę i w tym kierunku leczyli synka. To był błąd, przez który straciliśmy 7 miesięcy! Leki na padaczkę go otumaniały, a SMA szalało, niczym niepowstrzymywane! Gdyby nie nasz upór i dochodzenie prawdy, dziś Frania mogłoby już nie być...
Teraz, gdy wiemy już, z czym walczymy, błagamy o pomoc, byśmy nie stracili szansy na ratunek dla synka! Czas ucieka...
Czasami ciężko nam uwierzyć w to, co nas spotkało. Co spotkało naszego aniołka – Frania… Synek urodził się zupełnie zdrowy. Ciąża przebiegała książkowo, poród bez problemów. Franio był dokładnie przebadany i wypuszczony do domu jako okaz zdrowia. Tak było przez pierwsze pół roku…
Do tego czasu synek rozwijał się tak świetnie, nawet szybciej, niż rówieśnicy! Byliśmy dumni i szczęśliwi. Dziś na wspomnienie tamtych chwil do oczu napływają łzy… Były tak niedawno, a wydają się innym światem…
Nagle z Franiem zaczęło dziać się coś złego… Pierwszy atak był szokiem. Lekarz rodzinny wysłał nas do neurologa. Ten stwierdził, że to zwykła padaczka i na pewno przejdzie. Przepisał dużo leków. Potem się okazało, że za dużo… Franio całymi dniami leżał otumaniony, nie było z nim kontaktu. Napady wciąż były, za to nie było naszego synka!
Pojechaliśmy do szpitala. Zlecono badania genetyczne, synek dostał nowe leki. My, choć przerażeni diagnozą, byliśmy szczęśliwi, bo leki zaczęły działać! Napady zniknęły, Franio wrócił – znów był rozgadany, kontaktowy, zaczął nadrabiać zaległości rozwojowe.
Mieliśmy nadzieję, że najgorsze za nami. Nie wiedzieliśmy jednak, co ma dopiero nadejść… Z końcem Maja synek zaczął znowu robić się wiotki, zupełnie stracił siły. Leki na padaczkę działały, ale było coś jeszcze... Cały czas czekaliśmy na wynik badań genetycznych – to się bardzo przeciągało. Tymczasem nasza lekarz prowadząca była bardzo zaniepokojona stanem Frania.
A potem przyszła wiadomość, jakiej nikt się nie spodziewał – nasz synek ma SMA, rdzeniowy zanik mięśni! Okazało się, że wstępna diagnoza była błędna – lekarze podejrzewali zespół Westa, tymczasem to były pierwsze objawy SMA!
Właściwa diagnoza została postawiona właściwie przypadkiem. Jeszcze kilka miesięcy i Franio mógłby umrzeć! Bez leczenia dzieci z SMA nie dożywają 2 urodzin! A u Frania objawy wszyscy przypisywali innej chorobie!
Właściwie w ostatniej chwili poznaliśmy diagnozę, Bóg czuwał nad synkiem… Udało nam się dostać na pierwsze podania leku refundowanego w Polsce, ale wiemy już, że to będzie za mało, by powstrzymać postęp choroby! Lek ten został podany za późno, już po wystąpieniu objawów...
Franio jest w złym stanie. SMA zaatakowało już mięśnie krtani, pojawiły się problemy z oddychaniem. Nie może siedzieć, bo mięsień sercowy mógłby tego nie wytrzymać! Rozpoczęliśmy dramatyczną walkę o zatrzymanie SMA, bo w przypadku Frania sytuacja jest tragiczna!
Podanie terapii genowej to jedyna nadzieja!
Tak trudno walczyć z postępującym umieraniem mięśni. Nie wiemy na jak długo i co wtedy się stanie… Dlatego walczymy z czasem! Musimy jak najszybciej powstrzymać SMA!
Franio jest taki dzielny, mimo tego, co go spotkało… Nie może w nocy spać, budzi się co pół godziny przez problemy z oddychaniem… A mimo wszystko jest taki pogodny, taki uśmiechnięty! To nasz kochany aniołek, serce całej rodziny. Nie wyobrażamy sobie, że moglibyśmy go stracić! A było już tak przecież blisko…
Nasz synek waży 10 kg. Terapię genową w Polsce można podać tylko do 13,5 kg. Stajemy przed najtrudniejszą i najważniejszą wizją w życiu. Musimy uratować Frania, dać mu szansę na życie! Terapia genowa, podawana raz na całe życie, jest nadzieją – z całego serca prosimy, pomóżcie naszemu synkowi! Liczy się każda złotówka!
Rodzice Frania
➡️ Strona na Facebooku: Franiu, rekinek mały - SMA pokonamy
➡️ LICYTACJE: Razem dla Frania ❤️ - walczymy z SMA
➡️ TikTok - Pomoc dla Frania
➡️ Instagram: Franio walczy z SMA
➡️ Nigdy nie zostawiamy swoich - Mundurowi w walce z SMA
➡️ Mundurowi dla Frania - licytacje dla Małego Wojownika
Informacja z dnia 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Franio niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.