Dobić białaczkę

Mamo, tato, dlaczego ja? Ufne dziecięce oczy wypełnione są strachem. Wypadają złote loki. Grymas bólu, przez kroplówkę sączy się chemia. Franek rozpaczliwie walczy o życie, które próbuje ukraść mu rak krwi. Wierzymy, że z Twoją pomocą wygra, musi wygrać.

Wznowa. Białaczka. Dwa słowa, które zabrały Frankowi normalność, które rzuciły go z powrotem w onkologiczne piekło. Z bezpiecznego domu trafił na oddział, gdzie pachnie strachem i śmiercią, gdzie dzieci zamiast na hulajnogach jeżdżą na stojakach do kroplówek. Zamiast ukochanego hokeja jest gra o życie, którą toczą siedmioletni chłopczyk i bezlitosny rak. Franek wygrał pierwszą tercję. Rak drugą. Pozostała trzecia, decydująca. Ta, w której Franek potrzebuje Twojej pomocy.

Nigdy nie chorował, nie brał nawet antybiotyków... Przez 4 pierwsze lata życia był zdrowym, zawsze roześmianym dzieckiem. A potem było jak w podręczniku. Ciągłe infekcje, których nie zwalczały leki, osłabienie, temperatura, powiększone węzły chłonne. Ciągłe szukanie diagnozy, bo czy kiedy dziecko źle się czuje, ktoś podejrzewa nowotwór? Kiedy Franek wrócił z wyjazdu, znowu w kiepskim stanie, lekarz zlecił morfologię krwi. Wystarczyło jedne spojrzenie na wyniki, żeby wiedzieć, że są bardzo, bardzo złe. Kiedy zobaczono je w szpitalu, przyjęto Franka na oddział hematologii praktycznie z korytarza. W ciągu jednego dnia dotychczasowe życie skończyło się bezpowrotnie. Franek miał opuścić jeden dzień w przedszkolu, idąc tylko na badania krwi. Już do niego nie wrócił. Szpital stał się jego domem na 9 miesięcy.

Kiedy usłyszeliśmy słowo „białaczka“, to był dla nas potężny szok – opowiada tata chłopca. Przez 2 tygodnie nie jedliśmy. Otrząsnęliśmy się tylko dlatego, że  trzeba było zorganizować Franiowi leczenie i opiekę. Wiedzieliśmy, że to choroba, na którą można umrzeć, ale dawano nam otuchę. Franek był typowym przypadkiem, w najlepiej rokującej grupie wiekowej, mieszczącym się w standardowym sposobie leczenia. Szansa na wyzdrowienie to wtedy 80%. Innej możliwości niż zmieszczenie się w tych 80% nie braliśmy pod uwagę.

Mama chłopca zrezygnowała z pracy, żeby być przy synu. Zamiast trzypokojowego mieszkania było miejsce w trzypokojowym pokoju, zamiast kochającej, pełnej rodziny jeden rodzic w szpitalu, bo drugi musiał pracować za dwoje. Okazało się, że kiedy walczy się o życie dziecka, można zrezygnować prawie ze wszystkiego.

Franek miał tylko cztery lata, a rozumiał wszystko. Wiedział, że jest chory, że się będzie źle czuć. Wiedział, jak działa chemioterapia. Szybko zaczął uczyć się własnego ciała, własnej biologii. Godzinami oglądał bajkę „Było sobie życie“. Wiedział, czym są limfocyty, szpik, znał nazwy leków. Zadziwiał lekarzy wiedzą i odwagą. Bo chemia zawsze łączy się ze skutkami ubocznymi. U Franka wystąpiły niemal wszystkie. Słabł, nie mógł chodzić, łysiał, wysiadła mu wątroba, cierpiał z bólu. Przeszedł liczne zakażenia szpitalne, kilka razy jego życie wisiało na włosku. Ale był dzielny. Kolegów z przedszkola zastąpili koledzy z onkologii.

Planowane 6 miesięcy leczenia zamieniło się w 9. Rówieśnicy Franka poszli do zerówki. On w końcu trafił do domu. Codziennie brał chemię doustną, Zaczął chodzić na spacery, pożyczony wózek-spacerówkę mogliśmy już oddać sąsiadom. Wracały mu siły. Uczył się w domu, spotykał się z kolegami. Zaczęliśmy powoli wychodzić z domu, wyjeżdżać, wciąż jednak unikając miejsc, gdzie są tłumy. Powoli wracaliśmy do normalności.

Rodzice szukali sposobu, by  zrekompensować Frankowi stracone lata, by sprawić, żeby ponownie nawiązał kontakt z rówieśnikami. Na początku wydawało się, że hokej to szalony pomysł. Okazało się jednak, że nawet dla osoby po białaczce to bardzo bezpieczny sport. Dziecko jest chronione przed upadkami, nie ma kontaktu z drugą osobą, jej skórą, nie złapie w ten sposób infekcji. Franek zaczął grać w gdyńskim klubie HUKS Niedźwiadki. Hokej okazał się strzałem w dziesiątkę. Franek zakochał się w nim od razu, jak tylko wyszedł na boisko.

Chłopiec, który rok wcześniej ledwo chodził, zaczął intensywnie uprawiać sport. Treningi były trzy razy w tygodniu, ale Franek chciał jeździć jeszcze częściej. Z boiska schodził zmęczony, zlany potem, posiniaczony i uśmiechnięty. Jesienią otwarto lodowisko i Niedźwiadki rolki zmieniły na łyżwy. To okazało się jeszcze lepsze. Wracała normalność. Franek był znowu szczęśliwy.

W stroju niedźwiadka poszedł  raz do szpitala na kolejną, rutynową kontrolę. To był 1 kwietnia 2016 roku. Zawsze, gdy robiono mu badania, umieraliśmy ze strachu, jaki będzie wynik, była ta myśl, że będzie źle. Tym razem tak nie było, spodziewaliśmy się, że wszystko będzie dobrze. Informacja o wznowie była szokiem. Wydawało się, że nie może być gorzej niż za pierwszym razem, ale było. Przede wszystkim psychicznie.

Franek musiał wrócić do szpitala. Kij do hokeja i krążek poszły w kąt. Był wściekły. Wiedział, że będzie walczyć. Miał dodatkową motywację – wrócić na boisko.

Teraz statystyki nie są już tak łaskawe jak przy pierwszym zachorowaniu. Ale nawet ten scenariusz nie okazał się w tym horrorze wystarczająco mroczny. Tknięci złym przeczuciem zamówiliśmy dodatkowe badania genów białaczki. Wykazały, że Franka białaczka ma mutacje genetyczne sprzyjające kolejnym wznowom, a kolejne wznowy to coraz niższe szansa na to, że nasz synek wyzdrowieje, że będzie żył.

Franek zakończył ostatni blok chemii. Czeka na przeszczep szpiku. Jest już dawca, który chce pomóc chłopcu. Jednak białaczki nie udało się wyleczyć w stopniu zadowalającym lekarzy, okazało się odporna na chemioterapię. Lekarze mają jednak sposób, żeby ją dobić. Chcą zastosować nierefundowany w Polsce, a stosowany w USA lek Blinotumomab. To przeciwciała monoklonalne, które powodują, że zdrowe limfocyty typu T atakują limfocyty typu B z antygenem CD19. Mówiąc prosto - organizm dzięki temu lekowi sam zwalcza chorobę. To zwiększa szanse na to, że przeszczep szpiku się przyjmie, bo komórki dawcy będą mniej walczyć. Na to, że Franek wyzdrowieje.


Ale jedno opakowanie leku kosztuje kilkanaście tysięcy złotych. Starcza na 2-3 dni. To fortuna. A Franek musi przyjmować lek przez 28 dni. Potem przeszczep, chemia podtrzymująca, izolacja, aby organizm Franka nabrał sił i wyzdrowiał. A potem, jeśli się uda, w końcu szansa na normalność. Na hokej, na szkołę, w której Franek jeszcze nigdy nie był, na życie.

Jeśli Franek miałby przeszczep teraz, bez zastosowania leku, a potem kolejną wznowę, to praktycznie wyrok. Ponad sto pięćdziesiąt tysięcy złotych – to cena za wyrwanie go śmierci. Franek ma dwa marzenia. Chce wrócić na trening i zabrać trenerowi krążek. I żyć. Z pierwszym poradzi sobie sam. Ale drugie zależy od Ciebie.