Franek walczy ze śmiertelną chorobą❗️Ratujmy go, nim będzie za późno!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 219 933 osoby
9 026 987 zł (100,41%)
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Terapia genowa w walce z SMA

Franek Kępa, 12 miesięcy

Szczecin, zachodniopomorskie

SMA1 - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 24 Lutego 2020
Zakończenie: 19 Lipca 2020

14 Lipca 2020, 14:58
100% kwoty - dziękujemy!!!

Kochani, mamy to! 

2 dni temu Franuś kończył roczek, a dzisiaj dostał najpiękniejszy prezent… Zebraliśmy środki, niezbędne na to, aby Franuś otrzymał terapię genową - najdroższy lek świata!

Udało się to dzięki ogromnej armii dobrych serc – dzięki WAM! Niemal 220 tysięcy osób wsparło Frania i jego walkę ❤ Ten mały chłopiec, mierzący się ze straszną chorobą - SMA - dostanie szansę na lepsze życie!

Ze względu na to, że wielu z Was chce jeszcze wesprzeć Frania i trwają jeszcze różne akcje i licytacje na rzecz chłopca, przez parę dni pozostawiamy jeszcze zbiórkę otwartą. Zebrana nadwyżka zostanie przekazana na dalsze leczenie Frania i jego rehabilitację oraz inne potrzeby medyczne.

W imieniu Frania, jego rodziców i swoim dziękujemy Wam za pomoc, za dobre słowo, za udostępnienia i liczne wsparcie. Za Wasz czas, za nadzieję i wiarę w to, że się uda. Jak widać - udało się, bo Razem Wielką mamy Moc! 

Dziękujemy! 

Franek Kępa

Pokaż wszystkie aktualizacje

08 Lipca 2020, 14:12
UWAGA, WAŻNE❗️7 dni do końca i zmiana ceny leczenia Frania!

Mamy 2 ważne wiadomości. Dobrą i złą…

Zła jest taka, że czas biegnie nieubłaganie… Do końca zbiórki pozostało TYLKO 7 dni! Narasta stres – czy tym razem się uda, czy zdążymy...?

Jest też jednak dobra wiadomość – do zebrania jest mniej niż zakładaliśmy, więc możemy obniżyć kwotę zbiórki!

Franek Kępa

Kiedy zaczynaliśmy, lek dla Frania dostępny był tylko w USA… Potem przyszła pandemia, kurs dolara poszybował w górę… Teraz jest na szczęście znacznie niższy, co przekłada się na niższą cenę leku. Zapadła też decyzja, że Franio dostanie lek w Polsce, w Lublinie! Odpadają więc ogromne koszty hospitalizacji. Musimy tylko zebrać środki…

W niedzielę Franek kończy roczek… Nie chcemy dla niego innego prezentu niż tego, by się udało… By na zbiórce pasek zazielenił się nadzieją na lepsze życie dla naszego synka. Dziękujemy Ci za to, że jesteś z nami od samego początku. I wierzymy, że zostaniesz z nami do samego końca.

Prosimy, pomóż nam sprawić najlepszy prezent dla Frania…

Rodzice Frania - Ada i Bartek

01 Lipca 2020, 12:54
BARDZO PILNE❗️14 dni do końca zbiórki!

Trwa dramatyczny wyścig z czasem!

Marzyliśmy o tym, że 1 czerwca będzie dniem, w którym damy Franiowi najpiękniejszy prezent na Dzień Dziecka – zielony pasek na zbiórce, nadzieję na powstrzymanie śmiertelnej choroby… Niestety, nie udało się. Zbliżają się pierwsze urodziny Frania, a my nie tracimy nadziei… Wierzymy, że tym razem się uda, musi.

Zostało jednak tylko 14 dni… Znów musimy prosić Cię o pomoc, bo inaczej nie damy rady. Choroba postępuje, a Franio jest niestety coraz słabszy…

Franek Kępa

Nasza walka o życie Franka rozpoczęła się 14 lutego, wtedy usłyszeliśmy diagnozę, 3 litery - SMA, a nasz świat runął. Niebawem przyszło nam walczyć nie tylko z uciekającym czasem, ale również z pandemią koronawirusa. Świat zatrzymał się, wraz z nim nasza zbiórka. My jednak nie mogliśmy się poddać. Pod maseczkami ukrywaliśmy łzy, ale i wzruszenie – czujemy je, ponieważ tyle wspaniałych razem z nami walczyć dalej, pomimo trudnych czasów… W tym Ty. Dziękujemy Ci z całego serca.

Jesteś częścią najlepszej armii wojowników… Już nie raz pokazaliście, że możemy wszystko, pod warunkiem, że działamy razem. Dlatego prosimy raz jeszcze, pomóż nam doprowadzić naszą zbiórkę do końca… Zazieleń pasek nadzieją, że się uda. Tak bardzo chcemy napisać Ci następną wiadomość o tym, że mamy 100%, że Franio dostanie lek...

01 Czerwca 2020, 21:01
WAŻNE❗️Specjalna wiadomość dla Ciebie od rodziców Frania!

Wczoraj był 1 czerwca… Franio miał dostać najpiękniejszy prezent na Dzień Dziecka – zielony pasek, oznaczający, że dostanie lek, mający powstrzymać postęp choroby…  To właśnie tego dnia miało się spełnić nasze marzenie o końcu zbiórki i szansie dla naszego dziecka.

Niestety, to jeszcze nierealne… Mamy uzbieraną prawie połowę. Wciąż jesteśmy pełni strachu, że nie zdążymy. Zaczynaliśmy zbiórkę w lutym, jest czerwiec… Choroba postępuje z każdym dniem, mięśnie Frania umierają… Stan naszego synka pogarsza się.

W naszych sercach jest jednak coś jeszcze poza strachem… Wdzięczność. Dzięki Tobie udało nam się uzbierać połowę wymaganej kwoty. Jesteśmy w połowie drogi do tego, co wydawało się nierealne… Do szansy dla Frania. Wierzymy, że druga połowa tej drogi będzie łatwiejsza. Skoro na 1 czerwca się nie udało, to może uda się zrobić Franiowi prezent na roczek, który skończy 12 lipca…?

Franek Kępa

Ciociu, wujku naszego synka - chcemy Ci podziękować za wsparcie, za Twój czas, energię, za to, że wkładasz całe swoje serce w pomoc Frankowi. Dziękujemy za każdą złotówkę, za każde udostępnianie. Nigdy nie znajdziemy słów, by wyrazić naszą wdzięczność.

146 tysięcy cudownych osób usłyszało o naszym synku i pochyliło się nad jego losem… To tyle, ile mieszka w średniej wielkości mieście. Jeśli tyle osób zechce podarować Franiowi jeszcze raz po 35 złotych, Franio pojedzie na leczenie do USA.

Jesteś naprawdę człowiekiem o wspaniałym sercu. Byłeś z nami, jesteś cały czas… I prosimy – bądź dalej. Z nami i naszym synkiem. Do samego końca…

18 Maja 2020, 11:47
Alert❗️14 dni do końca zbiórki - pilnie potrzebna pomoc!

Do zakończenia zbiórki zostały 2 tygodnie. 14 dni to dramatycznie mało czasu… Wierzymy jednak, że to dużo dla każdego, kto chce działać…

Franio skończył właśnie 10 miesięcy… Pamiętamy, jak czekaliśmy na to, jak zacznie raczkować, wyobrażaliśmy sobie pierwszy krok... Niestety. Franio głównie leży, tak samo jak wtedy, gdy miał 3 tygodnie. Zdrowe dzieci w wieku 10 miesięcy leżą tylko wtedy, gdy śpią. A czas płynie nieubłaganie…  

Patrzymy na postępy dzieci po otrzymaniu terapii genowej, bo kilkoro maluszków z Polski już dostało taką szansę. Serce rośnie i bije szybciej na myśl, że od szansy dla Franka dzielą nas już tylko pieniądze i czas. Im szybciej będzie podany lek, tym lepiej dla Frania! Każdy dzień bez terapii genowej to dla nas porażka.

Franek Kępa

Zostało ponad 6,5 miliona złotych do zebrania… Wiemy, że to ogromna kwota, niewyobrażalna. Wiemy też jednak, że jest z nami niemal 120 tysięcy cudownych osób, wojowników o wielkich sercach – w tym Ty. Jeśli każda z tych osób wpłaci jeszcze po 55 złotych, uda nam się zamknąć zbiórkę Frania na czas!

Ciociu, wujku naszego synka… Prosimy Cię z całych naszych serc - jeśli możesz, wpłać choćby złotówkę, a jeśli nie możesz - udostępnij nasz post, powiedz o Franiu znajomym…  Została nam tylko nadzieja, że los naszego synka nie będzie Ci obojętny…

23 Kwietnia 2020, 10:33
❗️Walczymy z czasem o życie! Uratuj naszego Frania...

Niedawno wróciliśmy ze szpitala. Rurka od kroplówki i strzykawka to zabawki dziecka z SMA, rdzeniowym zanikiem mięśni. Uśmiechamy się do Frania, choć czujemy ogromny strach. Strach, że nie zdążymy. Zasypiamy zmęczeni strachem i ze strachem się budzimy. Jak zaczynaliśmy zbiórkę, naszym marzeniem było uzbieranie pieniędzy tak, aby Franek mógł lecieć do USA w maju. Wiemy już na pewno, że to niemożliwe. Choroba postępuje… Każdy dzień działa na niekorzyść Frania.

Robimy wszystko, naprawdę wszystko, by zebrać dla niego te pieniądze. My i mnóstwo cudownych osób razem z nami, w tym Ty… Kolejne dzieci wyjeżdżają do USA po szansę na leczenie, na życie. Nie tracimy wiary w to, że Franuś będzie wśród nich. Zbiórka jednak zwolniła, dlatego jeszcze raz musimy prosić o Twoją pomoc…

Franek Kępa

Tak naprawdę powinniśmy siedzieć i płakać… Bo dziecko nieuleczalnie chore na genetyczną chorobę, na którą lek jest najdroższym na świecie. Bo epidemia, która wstrząsnęła naszym światem po diagnozie i przyćmiła zbiórkę. Bo świadomość, że sprawność naszego dziecka jest w rękach innych ludzi. Bo świadomość tego, jaką władzą są pieniądze, zwłaszcza teraz, gdy sytuacja jest tak trudna. Powinniśmy siedzieć, płakać i się użalać. Tylko komu to pomoże? Na pewno nie Frankowi, a on jest teraz najważniejszy...

Choć jest trudno, ani przez chwilę nie możemy stracić nadziei na to, że się nam uda. Nie potrzebujemy cudu… Potrzebujemy 80 tysięcy osób o cudownych sercach, które przekażą na ratowanie Frania 100 złotych. Lub 160 tysięcy, które przekażą 50 złotych. Tak sobie przeliczamy, gdy mamy gorsze chwile...

Dlatego z całych sił prosimy – bądź wśród nich.

Ada i Bartek, rodzice Frania

27 Marca 2020, 11:38
Dramat w cieniu pandemii❗️Franiowi kończy się czas!

Równolegle do tego, co dzieje się na świecie, dalej toczy się nasza osobista tragedia i walka o życie i zdrowie Franka. Po cichu, bo teraz ciężko się przebić, a górę bierze bezsilność :(

Dostaliśmy już kosztorys ze szpitala w Filadelfii, możemy ustawić zielony pasek… Do zebrania mamy 10 milionów złotych. Kolosalna kwota… Z ogromnym strachem patrzymy na kursy walut… Kurs dolara cały czas idzie w górę, a my mamy coraz mniej czasu...

Franek Kępa

Dzień zaczynamy od serii ćwiczeń, zaleconych przez fizjoterapeutkę, potem powtarzamy je jeszcze dwukrotnie. Im Franek jest starszy, tym więcej rozumie. Czasem już kładziony na matę zaczyna już płakać, a my razem z nim. Potem rozciąganie, masaż... Pomiędzy stresem, związanym z chorobą i zbiórką, trzeba znaleźć jeszcze czas, żeby zapewnić synkowi namiastkę dzieciństwa. Ponieważ Franuś nie rusza się sam, to my jesteśmy jego nogami, jego oknem na świat…

Franek jest tak radosny, nieświadomy tego, co dzieje się na świecie. Nieświadomy tego, z jak ciężką chorobą się zmaga. Nie wie, że mógłby sięgnąć po zabawkę, przewrócić się na brzuszek, dotrzeć do tych wszystkich rzeczy, za którymi wodzi wzrokiem. Bardzo by chciał, ale nie może, bo jego mięśnie umierają. Choć na co dzień pokazujemy jego uśmiech, to jest to uśmiech przez łzy.

Franek Kępa

Musimy Cię prosić o pomoc, teraz nawet ze zdwojoną siłą. Ten uśmiech, te oczy, pełne ciekawości i zaufania do nas, rodziców, dają nam ogromną siłę. Marzymy, by zebrać dla niego te pieniądze najszybciej, jak się da, bo czas niestety ma ogromne znaczenie. Choroba postępuje… Pomimo zbroi, jaką przybraliśmy, by nie zwariować i nie załamać się, są momenty jak teraz, gdy łzy lecą po policzkach… A my zastanawiamy się, dlaczego to nie nas, tylko ten mały, kochany i wyczekany przez nas cud…

Prosimy, pamiętaj o Franku… Powiedz o zbiórce swoim znajomym, udostępnij. Sami nie damy rady… Choćbyśmy wyszli i krzyczeli, bez Ciebie nie damy rady…

Ada i Bartek, rodzice Frania

14 lutego skończył się nasz świat. Gdy inni wychodzili z kwiaciarni z bukietami, my dowiedzieliśmy się, że Franek, nasz synek, cierpi na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Śmiertelna choroba odbiera mu siły, a my walczymy o ratunek! O szansę dla naszego dziecka… Nie ma czasu do stracenia, dlatego prosimy, przeczytaj! I ratuj naszego Frania…

Franek Kępa

Nasza historia zaczęła się 16 lat temu. Chodziliśmy do tego samego gimnazjum. Los postanowił nas połączyć, przyjaźń zmieniła się w miłość. Razem zwiedzaliśmy świat, świętowaliśmy swoje sukcesy i wspieraliśmy się w najtrudniejszych chwilach… Największa próba miała jednak dopiero nadejść.

Gdy dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami, przepełniała nas radość. Lato 2019 roku było wyjątkowo ciepłe, a 12 lipca słońce zaświeciło dla nas najmocniej - wtedy poznaliśmy Franka. Zaczęliśmy najważniejszy rozdział w życiu – zostaliśmy rodzicami. Wtedy dowiedzieliśmy się, co to znaczy kochać… Obecność synka uwolniła w nas pokłady miłości, o które nawet siebie nie podejrzewaliśmy. Po kilku godzinach spędzonych z Franiem byliśmy pewni, że otrzymaliśmy największy i najpiękniejszy dar od życia - nasze dziecko…

Franek Kępa

Franek rozwijał się książkowo… Przez 4 miesiące. Potem zaniepokoiło mnie to, że nie chciał leżeć na brzuszku. Bardzo szybko nauczył się przewracać na plecy. “Czego ty od niego chcesz, nie każde dziecko musi leżeć na brzuchu, ma jeszcze czas" - słyszałam, gdy dzieliłam się swoimi obawami. Matka jednak czuje, że coś jest nie tak… Zabrałam synka do fizjoterapeuty. Dostaliśmy zalecenia ćwiczeń. Nic nie wskazywało na to, że to śmiertelna choroba odbiera Franiowi siły…

Czas mijał, wykonywaliśmy z synkiem zalecenia specjalisty, a niechęć Franka do leżenia na brzuszku tylko rosła. Rósł też strach. Na początku roku poszliśmy na kolejną wizytę do fizjoterapeuty. Franek opadał z sił. Tym razem zostaliśmy odesłani do neurologa. To właśnie tam usłyszeliśmy 3 litery, które zmieniły nasze życie. Podejrzenie SMA. Spinal muscular atrophy, rdzeniowy zanik mięśni. Nogi mi się ugięły, serce zaczęło bić jak szalone. Szukałam sposobów na ćwiczenia Franka, a dostałam podejrzenia bardzo ciężkiej, rzadkiej choroby genetycznej.

Franek Kępa

Zrobiliśmy badania, które miały potwierdzić lub wykluczyć chorobę. Na wyniki czekaliśmy 14 dni. Przez ten czas szukałam informacji o SMA. To, co znalazłam, przeraziło mnie... Wierzyłam, że wynik, który otrzymamy, będzie zaprzeczeniem słów lekarzy.

14 lutego zadzwonili ze szpitala... Franuś dostał wyrok. Mnie brakowało łez, a Bartkowi, mojemu mężowi, słów, które ukoją nasz lęk. Nasz synek choruje na SMA1, najgorszy typ choroby. Choroba powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni… Mięśni, od których zależy to, czy człowiek się rusza, mówi, połyka, oddycha… Choroba dzień po dniu odbiera Franusiowi siły. Nigdy nie zobaczymy, jak raczkuje, jak wciska się w każdy kąt w domu… Nasze 4 kilo miłości, które kilka miesięcy temu przyszło na świat, jest nieuleczalnie chore. 

Wraz z diagnozą rozpoczęła się walka o życie naszego dziecka. SMA jest choroba śmiertelną. Franuś dostał lek, jedyny dostępny w Polsce… Spowalnia postęp choroby, ale jej nie zatrzymuje. Obiecaliśmy sobie, że zrobimy wszystko, by dać Franiowi szansę na lepsze życie, na sprawność, na samodzielność. Taką szansą jest terapia genowa, która kosztuje prawie 10 milionów złotych. Jest dostępna tylko w USA. Preparat dostarcza kopię wadliwego genu, którego Franuś nie ma (i przez brak którego mięśnie umierają). Franek ma 7 miesięcy, a lek można podać tylko do drugiego roku życia. Im wcześniej zostanie on podany, tym większe szanse dla naszego dziecka. Nie mamy ani dnia do stracenia.

Franek Kępa

Widzieliśmy zbiórki na leczenie dzieci z SMA. Czytaliśmy apele zrozpaczonych rodziców… Nie sądziliśmy, że będziemy wśród nich. Że los szykuje dla nas to samo… Tak bardzo chcielibyśmy uchronić wszystkich przed tym, co my teraz przeżywamy. Chcemy mówić o SMA i, ponad wszystko, chcemy uratować nasz świat… Ten piękny, uśmiechnięty świat o blond włosach i ciemnych oczach, nieświadomy, z jaką chorobą się zmaga, dający nam ogrom miłości i siły, by o niego walczyć… Wiemy jednak, że sami nie damy rady. Nie mamy innego wyjścia jak prosić Was o pomoc.

Prosimy, otwórzcie swoje serca. Bądźcie przy nas myślami. Bądźcie wsparciem. I uratujcie naszego synka.

Rodzice Franka - Ada i Bartek

___________

Bądź z Franiem na FACEBOOKU

Obserwuj Frania na INSTAGRAMIE

Kupując, ratujesz życie! Weź udział w LICYTACJACH DLA FRANIA

___________

O Franiu w mediach:

Życie małego Franka zależy od 10 milionów złotych. Pomóżmy je zebrać / DDTVN

Franek Kępa

Franek Kępa

Pomóż Franiowi Kępie w nierównej walce z SMA / TVP3 Szczecin

Pomóż Frankowi ze Szczecina w drodze do odzyskania zdrowia. Mały Franek Kępa ma SMA. Jego rodzice zbierają pieniądze na jego leczenie / Głos Szczeciński

Mateusz Damięcki wspiera zbiórkę pieniędzy dla Frania Kępy chorego na SMA / Głos Szczeciński

Terapia za 10 mln złotych. Trwa licytacja dla Franka / Radio Szczecin

Franek zdobył pierwszy milion złotych. Potrzeba jeszcze dziewięć / Radio Szczecin

Dwa miliony na koncie Franka. Wspomóż, bo potrzeba więcej / Radio Szczecin

Charytatywne pompki prezydenta Krzystka. Plus życzenia / Radio Szczecin
 

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 219 933 osoby
9 026 987 zł (100,41%)
Wesprzyj Wesprzyj