Franek walczy ze śmiertelną chorobą❗️Ratujmy go, nim będzie za późno!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 43 222 osoby
1 693 485,09 zł (16,88%)
Brakuje jeszcze 8 337 244,91 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Terapia genowa w walce z SMA

Franek Kępa, 9 miesięcy

Szczecin, zachodniopomorskie

SMA1 - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 24 Lutego 2020
Zakończenie: 1 Czerwca 2020

27 Marca 2020, 11:38
Dramat w cieniu pandemii❗️Franiowi kończy się czas!

Równolegle do tego, co dzieje się na świecie, dalej toczy się nasza osobista tragedia i walka o życie i zdrowie Franka. Po cichu, bo teraz ciężko się przebić, a górę bierze bezsilność :(

Dostaliśmy już kosztorys ze szpitala w Filadelfii, możemy ustawić zielony pasek… Do zebrania mamy 10 milionów złotych. Kolosalna kwota… Z ogromnym strachem patrzymy na kursy walut… Kurs dolara cały czas idzie w górę, a my mamy coraz mniej czasu...

Franek Kępa

Dzień zaczynamy od serii ćwiczeń, zaleconych przez fizjoterapeutkę, potem powtarzamy je jeszcze dwukrotnie. Im Franek jest starszy, tym więcej rozumie. Czasem już kładziony na matę zaczyna już płakać, a my razem z nim. Potem rozciąganie, masaż... Pomiędzy stresem, związanym z chorobą i zbiórką, trzeba znaleźć jeszcze czas, żeby zapewnić synkowi namiastkę dzieciństwa. Ponieważ Franuś nie rusza się sam, to my jesteśmy jego nogami, jego oknem na świat…

Franek jest tak radosny, nieświadomy tego, co dzieje się na świecie. Nieświadomy tego, z jak ciężką chorobą się zmaga. Nie wie, że mógłby sięgnąć po zabawkę, przewrócić się na brzuszek, dotrzeć do tych wszystkich rzeczy, za którymi wodzi wzrokiem. Bardzo by chciał, ale nie może, bo jego mięśnie umierają. Choć na co dzień pokazujemy jego uśmiech, to jest to uśmiech przez łzy.

Franek Kępa

Musimy Cię prosić o pomoc, teraz nawet ze zdwojoną siłą. Ten uśmiech, te oczy, pełne ciekawości i zaufania do nas, rodziców, dają nam ogromną siłę. Marzymy, by zebrać dla niego te pieniądze najszybciej, jak się da, bo czas niestety ma ogromne znaczenie. Choroba postępuje… Pomimo zbroi, jaką przybraliśmy, by nie zwariować i nie załamać się, są momenty jak teraz, gdy łzy lecą po policzkach… A my zastanawiamy się, dlaczego to nie nas, tylko ten mały, kochany i wyczekany przez nas cud…

Prosimy, pamiętaj o Franku… Powiedz o zbiórce swoim znajomym, udostępnij. Sami nie damy rady… Choćbyśmy wyszli i krzyczeli, bez Ciebie nie damy rady…

Ada i Bartek, rodzice Frania

14 lutego skończył się nasz świat. Gdy inni wychodzili z kwiaciarni z bukietami, my dowiedzieliśmy się, że Franek, nasz synek, cierpi na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Śmiertelna choroba odbiera mu siły, a my walczymy o ratunek! O szansę dla naszego dziecka… Nie ma czasu do stracenia, dlatego prosimy, przeczytaj! I ratuj naszego Frania…

Franek Kępa

Nasza historia zaczęła się 16 lat temu. Chodziliśmy do tego samego gimnazjum. Los postanowił nas połączyć, przyjaźń zmieniła się w miłość. Razem zwiedzaliśmy świat, świętowaliśmy swoje sukcesy i wspieraliśmy się w najtrudniejszych chwilach… Największa próba miała jednak dopiero nadejść.

Gdy dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami, przepełniała nas radość. Lato 2019 roku było wyjątkowo ciepłe, a 12 lipca słońce zaświeciło dla nas najmocniej - wtedy poznaliśmy Franka. Zaczęliśmy najważniejszy rozdział w życiu – zostaliśmy rodzicami. Wtedy dowiedzieliśmy się, co to znaczy kochać… Obecność synka uwolniła w nas pokłady miłości, o które nawet siebie nie podejrzewaliśmy. Po kilku godzinach spędzonych z Franiem byliśmy pewni, że otrzymaliśmy największy i najpiękniejszy dar od życia - nasze dziecko…

Franek Kępa

Franek rozwijał się książkowo… Przez 4 miesiące. Potem zaniepokoiło mnie to, że nie chciał leżeć na brzuszku. Bardzo szybko nauczył się przewracać na plecy. “Czego ty od niego chcesz, nie każde dziecko musi leżeć na brzuchu, ma jeszcze czas" - słyszałam, gdy dzieliłam się swoimi obawami. Matka jednak czuje, że coś jest nie tak… Zabrałam synka do fizjoterapeuty. Dostaliśmy zalecenia ćwiczeń. Nic nie wskazywało na to, że to śmiertelna choroba odbiera Franiowi siły…

Czas mijał, wykonywaliśmy z synkiem zalecenia specjalisty, a niechęć Franka do leżenia na brzuszku tylko rosła. Rósł też strach. Na początku roku poszliśmy na kolejną wizytę do fizjoterapeuty. Franek opadał z sił. Tym razem zostaliśmy odesłani do neurologa. To właśnie tam usłyszeliśmy 3 litery, które zmieniły nasze życie. Podejrzenie SMA. Spinal muscular atrophy, rdzeniowy zanik mięśni. Nogi mi się ugięły, serce zaczęło bić jak szalone. Szukałam sposobów na ćwiczenia Franka, a dostałam podejrzenia bardzo ciężkiej, rzadkiej choroby genetycznej.

Franek Kępa

Zrobiliśmy badania, które miały potwierdzić lub wykluczyć chorobę. Na wyniki czekaliśmy 14 dni. Przez ten czas szukałam informacji o SMA. To, co znalazłam, przeraziło mnie... Wierzyłam, że wynik, który otrzymamy, będzie zaprzeczeniem słów lekarzy.

14 lutego zadzwonili ze szpitala... Franuś dostał wyrok. Mnie brakowało łez, a Bartkowi, mojemu mężowi, słów, które ukoją nasz lęk. Nasz synek choruje na SMA1, najgorszy typ choroby. Choroba powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni… Mięśni, od których zależy to, czy człowiek się rusza, mówi, połyka, oddycha… Choroba dzień po dniu odbiera Franusiowi siły. Nigdy nie zobaczymy, jak raczkuje, jak wciska się w każdy kąt w domu… Nasze 4 kilo miłości, które kilka miesięcy temu przyszło na świat, jest nieuleczalnie chore. 

Wraz z diagnozą rozpoczęła się walka o życie naszego dziecka. SMA jest choroba śmiertelną. Franuś dostał lek, jedyny dostępny w Polsce… Spowalnia postęp choroby, ale jej nie zatrzymuje. Obiecaliśmy sobie, że zrobimy wszystko, by dać Franiowi szansę na lepsze życie, na sprawność, na samodzielność. Taką szansą jest terapia genowa, która kosztuje prawie 10 milionów złotych. Jest dostępna tylko w USA. Preparat dostarcza kopię wadliwego genu, którego Franuś nie ma (i przez brak którego mięśnie umierają). Franek ma 7 miesięcy, a lek można podać tylko do drugiego roku życia. Im wcześniej zostanie on podany, tym większe szanse dla naszego dziecka. Nie mamy ani dnia do stracenia.

Franek Kępa

Widzieliśmy zbiórki na leczenie dzieci z SMA. Czytaliśmy apele zrozpaczonych rodziców… Nie sądziliśmy, że będziemy wśród nich. Że los szykuje dla nas to samo… Tak bardzo chcielibyśmy uchronić wszystkich przed tym, co my teraz przeżywamy. Chcemy mówić o SMA i, ponad wszystko, chcemy uratować nasz świat… Ten piękny, uśmiechnięty świat o blond włosach i ciemnych oczach, nieświadomy, z jaką chorobą się zmaga, dający nam ogrom miłości i siły, by o niego walczyć… Wiemy jednak, że sami nie damy rady. Nie mamy innego wyjścia jak prosić Was o pomoc.

Prosimy, otwórzcie swoje serca. Bądźcie przy nas myślami. Bądźcie wsparciem. I uratujcie naszego synka.

Rodzice Franka - Ada i Bartek

___________

Bądź z Franiem na FACEBOOKU

Obserwuj Frania na INSTAGRAMIE

Kupując, ratujesz życie! Weź udział w LICYTACJACH DLA FRANIA

___________

O Franiu w mediach:

Pomóż Franiowi Kępie w nierównej walce z SMA / TVP3 Szczecin

Pomóż Frankowi ze Szczecina w drodze do odzyskania zdrowia. Mały Franek Kępa ma SMA. Jego rodzice zbierają pieniądze na jego leczenie / Głos Szczeciński

Terapia za 10 mln złotych. Trwa licytacja dla Franka / Radio Szczecin

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 43 222 osoby
1 693 485,09 zł (16,88%)
Brakuje jeszcze 8 337 244,91 zł
Wesprzyj Wesprzyj