Walcz z nami o Franię! Ta dzielna dziewczynka przeszła już tak wiele...

Z całego serca prosimy o wsparcie dla naszej córeczki Frani! Od urodzenia zmaga się z wieloma problemami zdrowotnymi… Przeszła już tak wiele, a przed nią niekończąca się walka! Bądźcie z nami!

W pierwszej minucie życia Frania dostała 1 punkt w skali Apgar. Musiała być zaintubowana. Było to jednak niezwykle trudne z powodu cofniętej żuchwy i podniebienia gotyckiego. Mogliśmy ją stracić chwilę po narodzinach… 

Córeczka trafiła na OIOM. Pierwszy miesiąc życia spędziła w szpitalu. Zdiagnozowano u niej porażenie krtani, wynikające prawdopodobnie z powikłań po intubacji. Musiała mieć założonego PEGa. Stwierdzono też skoliozę oraz stopy końsko-szpotawe.  

W maju 2023, gdy nie miała jeszcze roczku, musiała przejść operację serca oraz operację przepony! Zdiagnozowano u niej podwójny łuk aorty, dwa ubytki w serduszku. Dochodziło do spadków saturacji. Okazało się, że łuk ściskał jej tchawicę, więc przed operacją musiała mieć założoną rurkę tracheotomijną. Wadę udało się zoperować, a przeponę obniżyć do jej właściwego położenia. 

Po operacji długo nie mogła dojść do siebie, wylądowała na OIOM-ie… Była pod respiratorem… Na szczęście w końcu udało jej się złapać samodzielny oddech!

Frania walczy jak może. Potrafi tylko siedzieć, nie chodzi i nie raczkuje. Jest intensywnie rehabilitowana. Częściowo na NFZ, częściowo prywatnie. Musi korzystać z gorsetu ortopedycznego, żeby nie pogłębiała się skolioza. Niestety ostatnio nie dostaliśmy na niego dofinansowania. Dalej ma założonego PEGa i rurkę tracheotomijną. 

Naszym priorytetem jest nauczenie córki przyjmowania pokarmów. To bardzo długi i skomplikowany proces. Musi nauczyć się połykać, mieć elektrostymulację buzi, trzeba pobudzić mięśnie do pracy. Dlatego chcemy, żeby pojechała na turnus rozkarmiający. Najpierw musi jednak mieć ułożony plan ćwiczeń oddechowych, żeby nauczyć się oddychać przez nos. Po prostu przydałoby się, żeby córka czuła zapach jedzenia przy próbach spożywania go. 

Koszt kilkudniowego turnusu to kilka tysięcy złotych! A z pewnością nie skończy się na jednym. Nasz budżet jest już mocno obciążony, a chcemy dalej walczyć o córkę! Dlatego potrzebujemy Waszej pomocy!

Wydatki zdają się nie mieć końca. Oprócz potrzebnego sprzętu, rehabilitacji, konsultacji u fizjoterapeuty, turnusów, musimy też dalej diagnozować córkę i odwiedzać wielu specjalistów. Póki co nie wiemy, na jaki zespół Frania cierpi. Podejrzewana jest artrogrypoza. Musimy też nauczyć córkę komunikacji alternatywnej.

Wierzymy, że będziecie z nami i wspomożecie nas w walce o lepsze życie Franciszki! Ta dzielna dziewczynka przeszła już tak wiele… Prosimy o pomoc

Rodzice