Nie możemy pozwolić, by synek umarł na naszych oczach... Ratujemy Frania❗️

Nie możemy pozwolić, by synek umarł na naszych oczach... Ratujemy Frania❗️
Operacja serca w klinice kardiologicznej w Linz
Zakończenie: 30 Czerwca 2021
Opis zbiórki
Wada serca Frania dyskwalifikuje go z operacji w Polsce! Dziś jedynym ratunkiem jest operacja Linz - jej koszt to ok. 500 000 złotych! Musimy się spieszyć, bo jeśli dojdzie do nadciśnienia płucnego, i ta szansa przepadnie! Walczymy z czasem o życie naszego synka i prosimy o pomoc, bo bez Was nie damy rady… Nie możemy czekać i patrzeć, jak Franio gaśnie na naszych oczach, jak odchodzi, gdy my jesteśmy bezradni… Nie możemy się poddać, musimy zrobić wszystko, by ratować synka!
Franek urodził się 18 marca 2020 roku. Już w 36 tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się o tym, że nasz synek ma wadę serca – jednak lekarze zapewniali, że jest to wada, którą w naszym kraju operuje się z powodzeniem, z którą można normalnie żyć. Po narodzinach Frania rzeczywistość okazała się jednak zupełnie inna…
Nasz synek musiał walczyć już o pierwszy oddech. Oprócz wady serca w postaci Tetralogii Fallota zdiagnozowano również niedrożność przewodu pokarmowego, trzustkę obrączkowatą, która uciskając dwunastnicę, spowodowała niedrożność oraz niedokonany zwrot jelit.
W 6. dobie życia Franek musiał zmierzyć się z pierwszą operacją – udrożnieniem przewodu pokarmowego. Operacja się udała, a synek kolejne 6 tygodni spędził na Oddziale Intensywnej Terapii. Potem trafiliśmy na oddział kardiologii. Cały czas borykaliśmy się z zakażeniami infekcyjnymi, które uniemożliwiały dalsze leczenie...
Potem stan Frania drastycznie się pogorszył! Potrzebna była pilna interwencja kardiochirurgiczna. Serduszko Frania nie dawało rady... Saturacje spadały do 20%! Pomimo zakażeń infekcyjnych i zabiegu obarczonego dużym ryzykiem, Franio miał pierwszy zabieg cewnikowania serca – podczas zabiegu wstawiono stent do pnia tętnicy płucnej. Okazało się, że u naszego dziecka nie ma szans na wykonanie operacji – tzw. korekty całkowitej wady serca z uwagi na bardzo wąskie łożyska płucne! Byliśmy w szoku, przecież wcześniej słyszeliśmy, że wszystko będzie dobrze...
Po przyjeździe na Oddział Kardiologii spadł na nas kolejny ciężar. Zdiagnozowano u Frania chorobę genetyczną - Zespół Williamsa – Beurena. Jest to choroba ogólnoustrojowa dotycząca przede wszystkim układu krążenia, nerek, wzroku, uzębienia, słuchu oraz zaburzeń metabolicznych. Charakteryzuje się też różnie nasilonymi problemami w rozwoju…
Do domu mogliśmy pojechać dopiero po 4 miesiącach w szpitalu. Franio mógł zobaczyć pokój, który dla niego przygotowaliśmy, swoje łóżeczko, zabawki… To był jednak dopiero początek walki. Sytuacja epidemiologiczna w kraju nie ułatwiała nam przetrwania tego bardzo trudnego okresu. Niestety nasz pobyt w domu nie trwał zbyt długo, często wracaliśmy na oddziały szpitalne z różnymi problemami – Franio przeszedł m.in. przez infekcyjne zapalenie wsierdzia, sepsę, zapalenie stawu biodrowego i operację obustronnej przepukliny pachwinowej. Synek ma wysoki poziom wapnia we krwi. Aby ratować nerki, zmuszeni jesteśmy stosować odpowiednią dietę – musimy unikać produktów zawierających wapń oraz Wit. D3. To ogromne wyzwanie.
Coraz częściej dowiadujemy się o nowych problemach związanych z zespołem Williamsa, o większych potrzebach medycznych i rehabilitacyjnych. Franek jest pod opieką wielu poradni specjalistycznych. Jego rozwój psychoruchowy jest opóźniony, cierpi na obniżone napięcie mięśniowe oraz zmaga się z lewostronnym kręczem szyjnym. Potrzebna jest systematyczna i bardzo kosztowna rehabilitacja. Łączne koszty leczenia, rehabilitacji, dojazdów i leków dla Franka pochłonęły już wszystkie nasze dotychczasowe oszczędności…
Dziś największym problemem spędzającym nam sen z powiek jest niezoperowana wada serca, które jest jak tykająca bomba… W listopadzie zeszłego roku byliśmy na rutynowej kontroli. Wykonane badanie potwierdziło wcześniejsze przypuszczenia lekarzy. Poinformowano nas, że nasz synek w naszym kraju niestety nie otrzyma pomocy! Skonsultowaliśmy się z innymi ośrodkami kardiochirurgii w Polsce, gdzie również odmówiono nam wykonania operacji...
Nasz świat się zawalił – nasz syn może umrzeć, a my nie możemy z tym nic zrobić! Po chwili załamania postanowiliśmy jednak skonsultować sytuację naszego synka w ośrodkach kardiochirurgicznych za granicą – w Niemczech, w Szwajcarii, we Włoszech oraz w Austrii. Okazało się, że jest szansa dla naszego syna. Profesor Mair z austriackiej kliniki w Linz widzi szansę na pomoc naszemu dziecku. Jest to nasza jedyna nadzieja. Nie możemy po prostu bezradnie patrzeć, jak nasze dziecko umiera!
Nasz synek rośnie, a jego tętnice płucne nie! Bez operacji serca Franio z dnia na dzień będzie od nas odchodził, a my nie będziemy mogli nic zrobić... Wiemy, że koszty takiej operacji i kosztów okołooperacyjnych związanych z pobytem za granicą, transportem znacznie przewyższą nasze możliwości - w przybliżeniu wyniosą około pół miliona złotych. Wysłaliśmy wyniki badań synka i czekamy na kosztorys. Bez Was nigdy nam się nie uda… Dla Frania rozpoczęło się już odliczanie…