Życie do uratowania – mały Franio kontra ostra białaczka❗️Pilnie potrzebny lek❗️

6 listopada dowiedziałam się, że jestem w ciąży i że Franio zostanie starszym bratem. 3 dni później – 9 listopada – przyszła niespodziewanie wiadomość o śmiertelnej chorobie mojego synka!

Franio walczy z ostrą białaczką szpikową! Ma wznowę po przeszczepie szpiku, a do tego lekarze wykryli bardzo rzadką fuzję genową… To wszystko sprawia, że dla synka jest jeden ratunek – lek (otwiera nową kartę) dostępny we Francji, nierefundowany! Bardzo prosimy o pomoc dla Franka walczymy o jego życie!

Franio miał tylko 14 miesięcy, gdy zachorował. Nie pamięta normalnego życia, dzieciństwa… To okrutny żart losu, jak szybko wielkie szczęście może się zmienić w najczarniejszą rozpacz. 

U nas były to tylko 3 dni… 

Pod moim sercem rosła córeczka, a mój synek w tym czasie w szpitalu walczył o życie! Na zmianę byłam przy nim ja, albo jego tata. Tylko nie w czasie chemii – nie mogłam wtedy być przy Franiu ze względu na zdrowie nienarodzonej Zosi…

Nasze życie zmieniło się w jednej chwili. Dziś to szpital, ciężkie leczenie, łączenie jakimś cudem opieki nad teraz już noworodkiem i chorym na białaczkę synkiem, przemierzanie 80 km w jedną stronę między domem a szpitalem… Jest ciężej, niż ktokolwiek może sobie wyobrazić. Ale wytrzymamy to wszystko, byle tylko zatrzymać białaczkę, byle Franio żył!

Ostateczna diagnoza: ostra białaczka mieloblastyczna AML M2, ramię HR z rzadką fuzją genową CBFA2T3-GLIS2, w komórkach białaczkowych wykryto trisomię 21. To medyczny wyrok, walka z niezwykle trudnym przeciwnikiem, która toczy się w Przylądku Nadziei we Wrocławiu.

W lutym 2023 roku synek został zakwalifikowany do przeszczepu szpiku. Nie było czasu czekać, aż Zosia przyjdzie na świat, by pobrać komórki macierzyste do przeszczepu. Na szczęście znalazł się dawca – zgodność 10/10! Nadzieja odżyła. 5 maja 2023 - to był ten najważniejszy dzień. Dzień przeszczepu, początku nowego życia! Tak wtedy sądziliśmy… 

Wydawało się, że wszystko zaczyna się układać. A wtedy koszmar wrócił… 12 lipca urodziłam Zosię. 13 lipca lekarze stwierdzili wznowę u Frania! Jego krwinki zaczęły się rozpadać, Franio znalazł się o krok od śmierci!

Gdy po kilku dniach w szpitalu wyszłam z córeczką do domu, wtedy Franio z tatą wrócili do szpitala… 

Synek cały czas zmaga się z silną leukopenią z neutropenią, co wiąże się z obniżoną odpornością. Z powodu zakażenia jelit, zaburzeń wewnątrzwydzielniczych, musi przestrzegać ścisłej diety ubogobakteryjnej. Codzienność jest trudna, ale Franio jest dzielny. Znosi ciężkie leczenie, jak tylko znosić może dziecko. Dorosły nie dałby rady…

Ale mimo całej waleczności i chęci życia, dziś stajemy pod ścianą… Synka konsultowali profesorowie z całej Polski, wyniki badań wysyłaliśmy za granicę. Są zgodni – musimy spróbować terapii lekiem dostępnym we Francji. Będziemy latać do Paryża na jego podanie co kilka tygodni. Jedna dawka to koszt 12 000 euro. Leczenie – jeśli tylko zadziała – może potrwać latami… 

Dlatego z całego serca prosimy o każde możliwe wsparcie w walce o życie Frania! Liczy się każda pomoc w tym trudnym czasie… Za wszystko dziękujemy z całego serca.

Sylwia, mama Franka