🚨Wielki guz w głowie małego Frania! Potrzebna pomoc, by ratować chłopca!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Nowotwór nie odpuszcza ani na chwilę❗️Znamy nowe wyniki i BŁAGAMY o pomoc dla Frania❗️
W ostatnich dniach Franek miał mnóstwo badań, w tym kluczowy dla nas, rezonans magnetyczny. Niestety nie pokazał on tego, na co najbardziej liczyliśmy. Nowotwór jest dalej, nie odpuszcza, nie zmniejszył się nawet o milimetr.
Franek ma niespełna 6 lat a od prawie 4 lat walczy z tym paskudnym guzem. To okropnie ciężka walka, która pozbawia go dzieciństwa i normalności. Zabiera mu tak wiele...
Ponadto u Franka zdiagnozowano bezdechy centralne, które są niestety spowodowane chorobą poststawową, guzem.
Franio został zakwalifikowany do wentylacji domowej. Od teraz będzie korzystał z respiratora. Co prawda tylko na noc, ale to znów kolejny sprzęt, który czyni z naszego domu mały szpital... To kolejny sprzęt, przez który mój mały chłopiec zostanie jeszcze bardziej ograniczony.
Franek podczas snu „zapomina” oddychać, to bardzo, ale to bardzo niebezpieczne, dlatego wparcie od zespołu wentylacji domowej jest dla niego niezbędne.
Tak bardzo bym chciała, aby ten koszmar w końcu się skończył... Byśmy mogli żyć tak jak nasi przyjaciele, bez ciągłych wizyt w szpitalu, kontroli, badań, bez wyrzeczeń... a przede wszystkim bez strachu o to co będzie jutro. Czy proszę o tak wiele?
W tym wszystkim Franek jest wspaniałym, uśmiechniętym chłopcem, jestem z niego niesamowicie dumna jak dzielnie to wszystko znosi.
Wasze wsparcie jest nieocenione, jesteście z nami już tak długo i z całego serca Wam za to dziękujemy! I nadal prosimy o pomoc, bez Was nie dalibyśmy rady!
Mama Franka
Wyniki ujawniły nową zmianę u Frania❗️Mamy nowe informacje prosto z ONKOLOGICZNEGO PIEKŁA. Potrzebna pomoc❗️
Za nami cztery miesiące w szpitalnej sali. Cztery miesiące w ścisłej izolacji, bez wyjścia, bez kontaktu z bliskimi... A guz nadal nie daje za wygraną...
Na domiar złego w ostatnim czasie Franek złapał wirusa RSV. Jego słabe płuca ledwo dźwignęły ciężar tej choroby. Byliśmy cały czas na tlenoterapii wysokoprzepływowej, zamknięci w szpitalnych ścianach.
Franek nie był w stanie nic powiedzieć, nadmiar wydzieliny w tracheotomii powodował krztuszenie się przy próbie wypowiedzenia jakiegokolwiek słowa. Franek strasznie płakał i złościł się, że nie jest w stanie z nikim się porozumieć... Do tego męczyły go bardzo wysokie gorączki, coraz słabsza wydolność oddechowa, zwiększony przepływ tlenu...
Po kilku tygodniach od tego zdarzenia udało nam się opuścić Centrum Zdrowia Dziecka. Jednak nie był to powrót do domu, a pobyt w kolejnym szpitalu na Żwirki i Wigury, w celu dalszej diagnostyki pulmonologicznej.
Niestety płuca Franka są w złym stanie. Jest dużo zmian śródmiąższowych, układ oddechowy jest uszkodzony, występują też bezdechy... Jakby było mało u Franka wykryto astmę oskrzelową.
Każda noc wiąże się z czuwaniem, czy dziecko oddycha, czy saturacja jest w normie, czy dren z tlenem jest poprawnie podłączony. Strach nie daje mi spać. Nie pamiętam już spokojnej, przespanej nocy...
Dawka sterydów została zwiększona, przez co Franek ma wiele powikłań posterydowych, zwłaszcza z nadwagą, która bardzo go ogranicza.
Franek cały czas jest tlenozależny. Całe noce i dnie podpięty jest do tlenu. Nasze wyjścia są bardzo ograniczone i kosztują nas wiele wysiłku. Franek strasznie się tego wstydzi, boi się braku akceptacji ze strony rówieśników. Nawet kiedy chcę zrobić mu zdjęcie, prosi, aby odpiąć na chwilę tlen, żeby był „normalny” jak inne dzieci...
Widzę jak bardzo tęskni za byciem „wolnym”, bez ciągania za sobą kabla, bez ciągłego mierzenia saturacji, bez ciągłego przypominania „Franio oddychaj”.
Ostatni rezonans niestety nie przyniósł wyczekiwanych efektów. Pojawiła się nowa zmiana. Na chwilę obecną do obserwacji, ale do tego czasu będę żyć w ciągłym stresie. Choroba nowotworowa jest nieprzewidywalna i wcale nas nie oszczędza.
Staramy się korzystać z życia jak najwięcej, na tyle ile pozwolą nam możliwości. Chodzimy na spacery, na lody, Franio wtedy jest taki uśmiechnięty. Bardzo mnie wzrusza tym jak wspaniale próbuje się we wszystkim odnaleźć, jak bardzo próbuje być samodzielny i mimo tych wszystkich trudności dzieli się radością z innymi. Jego uśmiech daje mi tyle siły...
Przed nami kolejne rehabilitacje i badania, cotygodniowe kontrole w szpitalu, bo wyniki Franka nie są zadowalające. Doszło nam wiele nowych leków i wyrobów medycznych, bez których Franek nie może prawidłowo funkcjonować.
Nadal potrzebujemy Waszej pomocy. Koszty ciągle rosną, ale wiemy, że dzięki Wam damy sobie radę! Już niejednokrotnie pokazaliście, że możemy na Was liczyć. Z całego serca Wam za to dziękujemy i prosimy o dalsze wsparcie w leczeniu.
Mama Frania, Ola
Stan Franka drastycznie się pogorszył❗️Błagam, ratujcie mojego synka❗️
Franek od początku listopada przebywa w szpitalu. Wszystko dzieje się tak szybko... Zaczęło się niewinnym katarem, później słabe samopoczucie, wielokrotne utraty przytomności i bardzo niska saturacja.
Gdy tylko trafiliśmy do szpitala, Franek miał pełno badań obrazowych, pobrań krwi czy wymazów. Do tego wszystkiego doszła gorączka i coraz niższe saturacje. Franek od razu został podpięty do tlenu, jego płuca nie dawały sobie rady. Rentgen i tomografia jednoznacznie wykazały ogromne zmiany na płucach. Franek był bardzo słaby, całe dnie przesypiał, nic nie jadł.
LECZENIE ONKOLOGICZNE MUSIAŁO ZOSTAĆ PRZERWANE...
Z każdym dniem jego stan się pogarszał, wykładniki zapalne rosły a jego oddychanie było coraz słabsze. Franek został przełączony na tlenoterapię wysokoprzepływową. Sam tlen nie dawał już rady.
Antybiotyk za antybiotykiem, leki przeciwbólowe, przeciwzapalne i przeciwgrzybicze. Na domiar tego Franek dostał alergii na te wszystkie leki, jego skóra pokryła się ogromnymi, swędzącymi zmianami. Leki odczulające, przeciwświądowe, nic nie pomagało. Franek był przez to strasznie rozdrażniony, płakał, drapał się, nie był w stanie nad tym panować.
Lekarze postanowili wykonać biopsję płuc. Mimo że biopsja przeszła bez większych komplikacji, Franek musiał trafić na oddział intensywnej terapii. „PŁUCA SĄ W BARDZO ZŁYM STANIE” - takie słowa usłyszałam od chirurga, który wykonywał biopsję. Zmian było mnóstwo i pojawiły się w bardzo krótkim czasie, co świadczy o bardzo szybkim postępowaniu choroby.
Najpierw rak próbuje mi odebrać dziecko a teraz płuca przestają pracować. Co jeszcze musi znieść tak mały człowiek?
Franio spędził wiele dni na oddziale intensywnej terapii. Jego płuca nie chciały podjąć żadnej pracy. Ten strach o dziecko jest niewyobrażalny. W dodatku na tym oddziale panują trochę inne zasady i nie mogłam być z nim cały czas, chociaż wykorzystywałam maksymalny czas odwiedzin.
Franio ma tylko mnie. Ja mam tylko jego. Całe dnie spędzamy razem. Ciężko było nam znieść tę rozłąkę. Zwłaszcza noce, gdy ja musiałam wrócić do domu a Franek musiał zostać sam. Był wystraszony, stęskniony, a ja nie mogłam znaleźć sobie miejsca...
W końcu udało nam się wrócić na oddział onkologii i kontynuować leczenie onkologiczne. Jednakże nadal korzystamy ze sprzętu z oiomu do tlenoterapii wysokoprzepływowej. Niestety wykładniki zapalne ciągle rosły... Gazometria coraz gorsza. Święta spędziliśmy w szpitalu.
Cały czas słyszałam „Mamo kiedy do domu, kiedy ubierzemy choinkę, naszykujemy ciasteczko i mleczko dla Mikołaja i reniferów?” To były nasze najsmutniejsze święta. Odkąd trafiliśmy do szpitala cały czas jesteśmy odizolowani. Cały czas w zamknięciu. Nie jest łatwo. Niedługo urodziny Franka, kolejne, które spędzi w szpitalu.
Rozpoczęliśmy sterydoterapię. Niestety od razu Frankowi rośnie apetyt, a on sam jest bardzo rozdrażniony. Trzymajcie kciuki za Franka, niech to leczenie przyniesie zamierzone efekty.
Jedyne czego pragnę, to aby Frankowi przestała być zabierana normalność. Aby mógł bawić się z rówieśnikami, aby nie musiał być wspomagany przez różne maszyny, aby szczęśliwy i zdrowy...
Nadal potrzebujemy Waszego wsparcia! I bardzo dziękujemy Wam za to, jak wiernie nas wspieracie i jesteście z nami.
Ola, mama Franka
Opis zbiórki
Złośliwy rozległy nowotwór mózgu – wraz z tymi słowami rozpoczął się dramat! Nasz mały synek Franek ma tylko 2 latka, a toczy walkę o swoje życie!
Dzięki Wam wysłaliśmy już próbki guza do badań do kliniki w Heidelbergu i teraz czekamy na wyniki! Już dziś wiemy jednak, że jedyną możliwą ścieżką będzie prawdopodobnie leczenie poza granicami Polski. Ile będzie kosztować? Wstępne szacunki mówią nawet o milionie złotych, dlatego już teraz ruszamy ze zbiórką na ten cel! Prosimy, poznaj naszą historię i pomóż nam ratować Frania!
Pod koniec grudnia zeszłego roku zabraliśmy Franka do neurologa. Zaniepokoił nas fakt, że synek przechyla główkę w prawą stronę i nie trzyma równowagi. Jego nóżki odmawiały mu posłuszeństwa, przewracał się. Wcześniej pełen energii i roześmiany, teraz marudny i nieobecny – jak nie on…
Pani neurolog w trybie pilnym skierowała nas na rezonans. Po wykonaniu tomografu w szpitalu nasz świat się rozpadł. Lekarze wykryli w główce Frania rozległego guza, który otacza pień mózgu i rdzeń kręgowy. Nikt nie jest gotowy na takie słowa. Nogi mieliśmy jak z waty, musieliśmy natychmiast usiąść. Nie mogliśmy uwierzyć, jakim cudem tak pogodne i pełne energii dziecko może mieć taką straszną diagnozę!
Kolejnego dnia Franek miał operację, której nawet nie byliśmy sobie w stanie wyobrazić — odbarczenie, polegające na chirurgicznym zdjęciu fragmentu pokrywy czaszki. Na szczęście operacja przebiegła bez większych komplikacji. Mimo bólu pooperacyjnego Franuś dzielił się z nami uśmiechem. To silny chłopak, jesteśmy z niego bardzo dumni! Po kilku dniach od operacji synek stanął na nóżki sam, jednak nie daje rady poruszać się bez czyjejś pomocy.
Podczas operacji lekarze wykonali biopsję. Jej wynik nie pozostawił już żadnych złudzeń… Okazało się, że jest to złośliwy rozległy nowotwór astroglejowy. Niestety nie nadaje się do usunięcia chirurgicznego ze względu na rozmiar i lokalizację. Ponownie świat nam się zawalił. Dlaczego to spotkało nasze ukochane dziecko!? W rezonansie wyszło, że guz powoduje ucisk na przestrzenie płytowe, przez co ryzyko wodogłowia jest bardzo wysokie. Ponadto nowotwór sięga już do 5 kręgu szyjnego!
Trafiliśmy na onkologię. Franek aktualnie przyjmuje chemioterapię. Przez obustronne porażenie fałdów głosowych, lekarze musieli założyć mu rurkę tracheotomijną. Pierwsze co przyszło nam na myśl, to to, że od naszego synka przez bardzo długi czas nie usłyszymy ani jednego słowa. Po wybudzeniu Frania serce mi pękło. Płacz, przerażenie, nie mogłam znieść faktu, że Franio próbuje coś powiedzieć, a nie może. Z bólem patrzyłam, jak maluch męczy się, nie rozumie, co się dzieje.
Zaczęliśmy szukać jak najlepszej pomocy w walce z tak koszmarnie trudnym przeciwnikiem! Postanowiliśmy zlecić badania molekularne guza w Heidelbergu. Stało się to możliwe dzięki Wam – ludziom o wielkich sercach, którzy postanowili nam pomóc. Badania pozwolą poznać lepiej nowotwór i znaleźć ścieżkę leczenia.
Przerażeni, ale i pełni nadziei czekamy na wyniki badań guza i kosztorys dalszego leczenie Frania. Jako rodzice zrobimy wszystko, aby ratować życie naszego synka, dlatego prosimy Was o pomoc w tej niezwykle trudnej walce! Bądź z nami, by ocalić Frania!
Rodzice Franka
➡️ Facebook: Wielki guz w głowie małego Franka. Błagamy o pomoc
Wpłata anonimowa10 zł- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa20 zł