🚨Wielki guz w głowie małego Frania! Potrzebna pomoc, by ratować chłopca!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Wciąż walczę o życie synka❗️Proszę, pomóż mi...
Kochani,
niestety – mimo leczenia – guz Frania nadal się nie zmniejsza. To dla mnie bardzo trudna informacja, bo każdy dzień żyłam nadzieją, że w końcu usłyszymy dobre wieści.
Ostatnie kilka tygodni spędziliśmy praktycznie zamknięci w domu. Nawracająca bakteria w tracheotomii oraz kolejne infekcje dróg oddechowych sprawiły, że każde wyjście było zbyt dużym ryzykiem. Izolacja, strach i bezsilność stały się naszą codziennością.
Nasz dom coraz bardziej przypomina mini szpital. Sprzęty medyczne są dosłownie wszędzie – koncentratory, respiratory, akcesoria, zapasy. To konieczne, by Franek mógł bezpiecznie oddychać i funkcjonować, ale jednocześnie bardzo namacalnie przypomina, z czym mierzy się moje dziecko każdego dnia.
Noce… są najtrudniejsze. Nieprzespane, pełne czuwania i lęku. Oddychanie z respiratorem często sprawia Frankowi ogromny dyskomfort, a ja jestem obok – gotowa w każdej chwili reagować. Sen to luksus, na który rzadko możemy sobie pozwolić.
Franek jest pod opieką wielu specjalistów, a nasze życie to nieustanne konsultacje, badania, kontrole i decyzje medyczne. Franek jest też coraz bardziej zmęczony ciągłymi wizytami w szpitalu. Hospitalizacje, badania obrazowe, pobrania krwi – to wszystko stało się naszą rutyną. Dla kilkuletniego dziecka ogromne obciążenie, a dla mnie ciągły strach i niepokój.
I wiecie co? On nadal się uśmiecha.
Mimo choroby Franek jest niezwykle pogodnym, ciepłym dzieckiem. Staramy się korzystać z każdego dnia, kiedy zdrowie nam na to pozwala – z małych radości, wspólnych chwil, zwykłego bycia razem. Niestety nie zawsze jest łatwo, ponieważ przez tracheotomię Franek jest bardzo podatny na infekcje, a każda z nich może oznaczać kolejne komplikacje i strach.
Ostatnio udało nam się jednak przeżyć coś naprawdę wyjątkowego. Franek był pierwszy raz na sankach. To były jego pierwsze sanki w życiu – od momentu zachorowania, gdy miał zaledwie dwa lata, nigdy wcześniej nie było na to szans ze względu na ciągłe pobyty w szpitalach.
To były krótkie chwile, ale pełne radości i wzruszenia.
Równie wyjątkowy był dla nas pierwszy Sylwester spędzony w domu – z możliwością wyjścia na dwór i wspólnego oglądania fajerwerków. Dla wielu to drobiazg, dla nas spełnienie marzenia o choć odrobinie normalności.
Bo właśnie o tej normalności najbardziej marzymy – o życiu z rówieśnikami, o zwykłych dziecięcych doświadczeniach, o dniach bez szpitali, sprzętów i strachu.
Z całego serca dziękujemy Wam za dotychczasowe wsparcie – finansowe, słowa otuchy, wiadomości, modlitwy. To dzięki Wam mamy siłę i realną możliwość, by dalej walczyć o zdrowie i komfort życia Frania.
Jeśli możecie – prosimy, bądźcie z nami nadal. Udostępniajcie zbiórkę, wspierajcie ją tak, jak potraficie. Każdy gest ma znaczenie. Dzięki Wam Franek nie jest w tej walce sam.
Ola, mama Frania
Nowotwór nie odpuszcza ani na chwilę❗️Znamy nowe wyniki i BŁAGAMY o pomoc dla Frania❗️
W ostatnich dniach Franek miał mnóstwo badań, w tym kluczowy dla nas, rezonans magnetyczny. Niestety nie pokazał on tego, na co najbardziej liczyliśmy. Nowotwór jest dalej, nie odpuszcza, nie zmniejszył się nawet o milimetr.
Franek ma niespełna 6 lat a od prawie 4 lat walczy z tym paskudnym guzem. To okropnie ciężka walka, która pozbawia go dzieciństwa i normalności. Zabiera mu tak wiele...
Ponadto u Franka zdiagnozowano bezdechy centralne, które są niestety spowodowane chorobą poststawową, guzem.
Franio został zakwalifikowany do wentylacji domowej. Od teraz będzie korzystał z respiratora. Co prawda tylko na noc, ale to znów kolejny sprzęt, który czyni z naszego domu mały szpital... To kolejny sprzęt, przez który mój mały chłopiec zostanie jeszcze bardziej ograniczony.
Franek podczas snu „zapomina” oddychać, to bardzo, ale to bardzo niebezpieczne, dlatego wparcie od zespołu wentylacji domowej jest dla niego niezbędne.
Tak bardzo bym chciała, aby ten koszmar w końcu się skończył... Byśmy mogli żyć tak jak nasi przyjaciele, bez ciągłych wizyt w szpitalu, kontroli, badań, bez wyrzeczeń... a przede wszystkim bez strachu o to co będzie jutro. Czy proszę o tak wiele?
W tym wszystkim Franek jest wspaniałym, uśmiechniętym chłopcem, jestem z niego niesamowicie dumna jak dzielnie to wszystko znosi.
Wasze wsparcie jest nieocenione, jesteście z nami już tak długo i z całego serca Wam za to dziękujemy! I nadal prosimy o pomoc, bez Was nie dalibyśmy rady!
Mama Franka
Wyniki ujawniły nową zmianę u Frania❗️Mamy nowe informacje prosto z ONKOLOGICZNEGO PIEKŁA. Potrzebna pomoc❗️
Za nami cztery miesiące w szpitalnej sali. Cztery miesiące w ścisłej izolacji, bez wyjścia, bez kontaktu z bliskimi... A guz nadal nie daje za wygraną...
Na domiar złego w ostatnim czasie Franek złapał wirusa RSV. Jego słabe płuca ledwo dźwignęły ciężar tej choroby. Byliśmy cały czas na tlenoterapii wysokoprzepływowej, zamknięci w szpitalnych ścianach.
Franek nie był w stanie nic powiedzieć, nadmiar wydzieliny w tracheotomii powodował krztuszenie się przy próbie wypowiedzenia jakiegokolwiek słowa. Franek strasznie płakał i złościł się, że nie jest w stanie z nikim się porozumieć... Do tego męczyły go bardzo wysokie gorączki, coraz słabsza wydolność oddechowa, zwiększony przepływ tlenu...
Po kilku tygodniach od tego zdarzenia udało nam się opuścić Centrum Zdrowia Dziecka. Jednak nie był to powrót do domu, a pobyt w kolejnym szpitalu na Żwirki i Wigury, w celu dalszej diagnostyki pulmonologicznej.
Niestety płuca Franka są w złym stanie. Jest dużo zmian śródmiąższowych, układ oddechowy jest uszkodzony, występują też bezdechy... Jakby było mało u Franka wykryto astmę oskrzelową.
Każda noc wiąże się z czuwaniem, czy dziecko oddycha, czy saturacja jest w normie, czy dren z tlenem jest poprawnie podłączony. Strach nie daje mi spać. Nie pamiętam już spokojnej, przespanej nocy...
Dawka sterydów została zwiększona, przez co Franek ma wiele powikłań posterydowych, zwłaszcza z nadwagą, która bardzo go ogranicza.
Franek cały czas jest tlenozależny. Całe noce i dnie podpięty jest do tlenu. Nasze wyjścia są bardzo ograniczone i kosztują nas wiele wysiłku. Franek strasznie się tego wstydzi, boi się braku akceptacji ze strony rówieśników. Nawet kiedy chcę zrobić mu zdjęcie, prosi, aby odpiąć na chwilę tlen, żeby był „normalny” jak inne dzieci...
Widzę jak bardzo tęskni za byciem „wolnym”, bez ciągania za sobą kabla, bez ciągłego mierzenia saturacji, bez ciągłego przypominania „Franio oddychaj”.
Ostatni rezonans niestety nie przyniósł wyczekiwanych efektów. Pojawiła się nowa zmiana. Na chwilę obecną do obserwacji, ale do tego czasu będę żyć w ciągłym stresie. Choroba nowotworowa jest nieprzewidywalna i wcale nas nie oszczędza.
Staramy się korzystać z życia jak najwięcej, na tyle ile pozwolą nam możliwości. Chodzimy na spacery, na lody, Franio wtedy jest taki uśmiechnięty. Bardzo mnie wzrusza tym jak wspaniale próbuje się we wszystkim odnaleźć, jak bardzo próbuje być samodzielny i mimo tych wszystkich trudności dzieli się radością z innymi. Jego uśmiech daje mi tyle siły...
Przed nami kolejne rehabilitacje i badania, cotygodniowe kontrole w szpitalu, bo wyniki Franka nie są zadowalające. Doszło nam wiele nowych leków i wyrobów medycznych, bez których Franek nie może prawidłowo funkcjonować.
Nadal potrzebujemy Waszej pomocy. Koszty ciągle rosną, ale wiemy, że dzięki Wam damy sobie radę! Już niejednokrotnie pokazaliście, że możemy na Was liczyć. Z całego serca Wam za to dziękujemy i prosimy o dalsze wsparcie w leczeniu.
Mama Frania, Ola
Opis zbiórki
Złośliwy rozległy nowotwór mózgu – wraz z tymi słowami rozpoczął się dramat! Nasz mały synek Franek ma tylko 2 latka, a toczy walkę o swoje życie!
Dzięki Wam wysłaliśmy już próbki guza do badań do kliniki w Heidelbergu i teraz czekamy na wyniki! Już dziś wiemy jednak, że jedyną możliwą ścieżką będzie prawdopodobnie leczenie poza granicami Polski. Ile będzie kosztować? Wstępne szacunki mówią nawet o milionie złotych, dlatego już teraz ruszamy ze zbiórką na ten cel! Prosimy, poznaj naszą historię i pomóż nam ratować Frania!
Pod koniec grudnia zeszłego roku zabraliśmy Franka do neurologa. Zaniepokoił nas fakt, że synek przechyla główkę w prawą stronę i nie trzyma równowagi. Jego nóżki odmawiały mu posłuszeństwa, przewracał się. Wcześniej pełen energii i roześmiany, teraz marudny i nieobecny – jak nie on…
Pani neurolog w trybie pilnym skierowała nas na rezonans. Po wykonaniu tomografu w szpitalu nasz świat się rozpadł. Lekarze wykryli w główce Frania rozległego guza, który otacza pień mózgu i rdzeń kręgowy. Nikt nie jest gotowy na takie słowa. Nogi mieliśmy jak z waty, musieliśmy natychmiast usiąść. Nie mogliśmy uwierzyć, jakim cudem tak pogodne i pełne energii dziecko może mieć taką straszną diagnozę!
Kolejnego dnia Franek miał operację, której nawet nie byliśmy sobie w stanie wyobrazić — odbarczenie, polegające na chirurgicznym zdjęciu fragmentu pokrywy czaszki. Na szczęście operacja przebiegła bez większych komplikacji. Mimo bólu pooperacyjnego Franuś dzielił się z nami uśmiechem. To silny chłopak, jesteśmy z niego bardzo dumni! Po kilku dniach od operacji synek stanął na nóżki sam, jednak nie daje rady poruszać się bez czyjejś pomocy.
Podczas operacji lekarze wykonali biopsję. Jej wynik nie pozostawił już żadnych złudzeń… Okazało się, że jest to złośliwy rozległy nowotwór astroglejowy. Niestety nie nadaje się do usunięcia chirurgicznego ze względu na rozmiar i lokalizację. Ponownie świat nam się zawalił. Dlaczego to spotkało nasze ukochane dziecko!? W rezonansie wyszło, że guz powoduje ucisk na przestrzenie płytowe, przez co ryzyko wodogłowia jest bardzo wysokie. Ponadto nowotwór sięga już do 5 kręgu szyjnego!
Trafiliśmy na onkologię. Franek aktualnie przyjmuje chemioterapię. Przez obustronne porażenie fałdów głosowych, lekarze musieli założyć mu rurkę tracheotomijną. Pierwsze co przyszło nam na myśl, to to, że od naszego synka przez bardzo długi czas nie usłyszymy ani jednego słowa. Po wybudzeniu Frania serce mi pękło. Płacz, przerażenie, nie mogłam znieść faktu, że Franio próbuje coś powiedzieć, a nie może. Z bólem patrzyłam, jak maluch męczy się, nie rozumie, co się dzieje.
Zaczęliśmy szukać jak najlepszej pomocy w walce z tak koszmarnie trudnym przeciwnikiem! Postanowiliśmy zlecić badania molekularne guza w Heidelbergu. Stało się to możliwe dzięki Wam – ludziom o wielkich sercach, którzy postanowili nam pomóc. Badania pozwolą poznać lepiej nowotwór i znaleźć ścieżkę leczenia.
Przerażeni, ale i pełni nadziei czekamy na wyniki badań guza i kosztorys dalszego leczenie Frania. Jako rodzice zrobimy wszystko, aby ratować życie naszego synka, dlatego prosimy Was o pomoc w tej niezwykle trudnej walce! Bądź z nami, by ocalić Frania!
Rodzice Franka
➡️ Facebook: Wielki guz w głowie małego Franka. Błagamy o pomoc (otwiera nową kartę)
Wojtek5 zł- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Marta20 zł
Wierze, że w końcu się Wam uda <3
- 50 zł
- Wpłata anonimowa5 zł