Freunde aus Deutschland für Kinga

Aufruf zur Beteiligung an einer Spendenaktion für Kinga

DRINGEND! Unser Wettlauf gegen die Zeit hat begonnen ... Unsere Tochter Kinga hatte SMA - spinale Muskelatrophie. Unser Baby leidet an einer schrecklichen, fortschreitenden Krankheit, und wir müssen alles tun, um es zu retten. Wir bitten um Hilfe, damit unsere Tochter das teuerste Medikament der Welt bekommen kann. Es gibt keine Sekunde zu verlieren!

Als wir herausfanden, dass wir ein Baby erwarteten und sich herausstellte, dass es ein Mädchen werden würde, hielten wir es für ein Wunder. In unserer unmittelbaren Familie wurde schon lange kein Mädchen mehr geboren. Wir haben einen zweijährigen Sohn, und als Kinga auftaucht, waren wir sehr glücklich. Die Tochter hat 10 Punkte auf der Apgar-Skala bekommen, sie ist gesund zur Welt gekommen - dachten wir damals ...

Als wir das Krankenhaus verließen, wurde uns mitgeteilt, dass alles in Ordnung sei, wenn uns niemand anrufe. Nach einer Woche ungestörter Freude - das Telefonat ... Wir erfuhren, dass Kinga und ich einen weiteren Bluttest machen mussten. Die Angst, dass etwas nicht stimmte, machte sich sofort breit. Wir hielten es für einen Fehler - schließlich können sich alle irren, sogar die Maschinen ...

Im Krankenhaus erfuhren wir, dass Kinga möglicherweise an einer seltenen Krankheit leidet. Nach 3 Tagen stellten wir fest, dass der Verdacht auf SMA bestand - spinale Muskelatrophie ... Dies ist eine seltene genetische Erkrankung, bei der Neuronen absterben, sodass die für Bewegung, Schlucken und Atmung verantwortlichen Muskeln einfach verschwinden. Bei der schlimmsten Art dieser Krankheit sterben Kinder ohne Behandlung, bevor sie zwei Jahre alt sind...

Wir konnten es kaum glauben ... Immerhin handelt es sich um eine genetisch bedingte Erkrankung und solche Fälle gab es in unseren Familien noch nie! Leider wurde nach einer Woche die Diagnose bestätigt ... Kinga, unsere Tochter, leidet an spinaler Muskelatrophie. Unsere Welt brach zusammen, aus Glück wurde Angst, die Schlimmste - um die Gesundheit und das Leben unseres eigenen Kindes.

Bis vor wenigen Jahren gab es keine Heilung, SMA war eine tödliche Krankheit, und Kinder wurden nicht mehrere Jahre alt. Erst vor kurzem wurden

Vorsorgeuntersuchungen eingeführt - ohne sie hätten wir noch viele Monate nicht gewusst, dass unsere Tochter an einer lebensbedrohlichen Krankheit leidet ... Im Krankenhaus wurde eine Behandlung eingeleitet, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen. Unsere Tochter erhält das Medikament intrathekal in der Lumbalpunktion - leider muss sie es ihr Leben lang erhalten. Jedes Mal, wenn das Medikament verabreicht wird, besteht die Sorge, dass die Punktion erfolgreich sein wird ... Kinga hat große Angst und weint. Nach erfolglosen Versuchen musste die Tochter in Vollnarkose versetzt werden. Nachfolgende Durchgänge fanden beim zweiten oder vierten Versuch statt...

Jeder Krankenhausaufenthalt ist mit der Angst verbunden, ob es möglich sein wird, das Medikament zu verabreichen, Blut zu entnehmen und zu welchem Zeitpunkt ... Kinder weinen nicht vor Schmerzen, sie schreien sogar, sie haben große Angst und es ist schwierig sie zu beruhigen. Das ist das schlimmste Gefühl für Eltern: Ihr Baby so zu sehen und zu hören und nichts tun zu können. Jedes Mal, wenn sie das Krankenhaus verlässt, hat Kinga Schmerzen und muss sich erholen. Sie wurde sehr wachsam ...

Gibt es eine andere Art und Weise? Jawohl! Wir möchten, dass Kinga die modernste verfügbare Behandlung gegen SMA erhält - die Gentherapie ... Das Medikament wird in Form einer einzigen Injektion verabreicht. Es wird Kinga eine Kopie des Gens liefern, das so nicht existiert (und aufgrund dessen seine Muskeln sterben). Es wird das Fortschreiten der Krankheit stoppen, nicht verlangsamen!

Wir hofften, dass in Polen, wie in anderen europäischen Ländern, die Gentherapie erstattet wird. Wir haben mit einem Wunder gerechnet, leider scheint es nicht so ... Wir müssen diese Spendenaktion auf die Beine stellen und um Hilfe bitten. Wir möchten unserer kleinenTochter Schmerzen und Leiden ersparen. Wir wollen, dass sie das Medikament bekommt, damit sie kein ewiger Gast im Krankenhaus bleibt. Die beste Wirkung der Therapie zeigt sich bei Kindern, die keine Krankheitssymptome entwickeln, wie bei Kinga. Wir bitten um Ihre Mithilfe, da wir diese enorme Summe leider nicht selbst aufbringen können. Wir möchten, dass unsere Tochter wie andere kranke Kinder aus Europa Zugang zu einer Behandlung hat, damit sie ihre Kindheit genießen kann ... Bitte helfen Sie mit, denn jede Minute zählt.