Serduszko zaczęło bić, ale powikłania zmieniły naszego Fredzia na zawsze... Prosimy o pomoc❗️

21 marca Fryderyk przeszedł bardzo poważną operację – korektę całkowitą wrodzonej wady serca – tetralogii Fallota. Cieszyliśmy się, ponieważ pierwsze doby po operacji nie wskazywały na to, co miało się później wydarzyć... 

Doszło do niewydolności serca. 2 kwietnia nasz niespełna pięciomiesięczny wtedy synek został podłączony pod ECMO, czyli sztucznego płuco- serca. Każdy dzień na krążeniu pozaustrojowym był ogromnym ryzykiem wielu powikłań, ale dla nas rodziców również ogromną nadzieją, że serce Fredzia odpocznie i zacznie pracować. Niestety, tak się nie stało.

13 kwietnia po kolejnych zabiegach, tomografii i cewnikowaniu serca synek został przetransportowany do Warszawy, gdzie po dwóch tygodniach na krążeniu pozaustrojowym wszczepiono mu sztuczną komorę „Berlin Heart”. Daje ona czas albo na regenerację mięśnia sercowego, albo jest pomostem do przeszczepu serca. 

Operacja się udała, jednak nasza radość nie trwała długo. Po odstawieniu leków usypiających Fredzio się nie ruszał. Okazało się, że doszło do przeogromnych uszkodzeń mózgu. Ze względu na bardzo zły stan neurologiczny Fredzio nie został zakwalifikowany do przeszczepu. 

I nagle – cud. Po kolejnych tygodniach walki serce Fredzia zaczęło znów pracować. 29 maja lekarze podjęli decyzję o kolejnej operacji – wyszczepieniu sztucznej komory. To było sześć najdłuższych godzin naszego życia… Przepełnionych strachem, płaczem, ciszą, modlitwą. Po operacji sytuacja była bardzo trudna, ale z każdą kolejną godziną parametry się poprawiały. Serce znowu biło. Nasz synek znowu był z nami.

Jednak mózg pozostał w cieniu tej wygranej. Jego stan się nie poprawiał. Tomografia komputerowa i rezonans głowy wykazały między innymi wodogłowie, encefalopatię niedokrwienno-niedotlenieniową, zmiany po krwawieniu oraz wtórną hipoplazję pnia mózgu, móżdżku i ciała modzelowatego. Badanie EEG wykazało też napady padaczkowe. 

W wyniku uszkodzenia mózgu Fredzio nie pokazuje emocji, stracił słuch i prawdopodobnie nie widzi. Nie ma z nim żadnego kontaktu, nie porusza się świadomie, tylko w reakcji na ból, wykazuje także spastyczność mięśni. Ma problemy z oddychaniem, dlatego ma zrobioną tracheotomię i wymaga respiratora przez całą dobę. 

Po 101 dniach spędzonych na OIOM-ie nasz Fredzio w końcu wrócił do domu. Jesteśmy teraz pod opieką hospicjum domowego. Robimy wszystko, co w naszej mocy, by zapewnić Fredziowi godne, bezpieczne i jak najlepsze życie. Synek wymaga rehabilitacji, specjalistycznego sprzętu i leków. Z całego serca prosimy – jeśli możesz, pomóż. Dla Fredzia. Dla każdego dnia, który jest cudem.

Rodzice